2015. január 31., szombat

2015. január 31.


 Ádi ma egész nap jól volt. Ám a nap fénypontja mégsem ez lett, hanem amikor délután kettő után nem sokkal megérkezett Zsófi és Móni! Az ügyeletes nővér is csak annyit mondott, hogy olyan jó így együtt látni bennünket. A képek mindent elmondanak:

Finom pizza rendelésre

Boldogság

Igazán "szellemes" társasjáték!
A végére már senki nem tudja, melyik az ő bábúja, amit célba kellene juttatnia... ;)

Zsófi, a "bohócdoktor"

Az tény, hogy a jelenléte jó terápiás hatással van Ádira! :)

Elvis Presley

Jó kis beszélgetések

Vidámság

A nap végén egy kis olvasás a "Ruminiből"

2015. január 30., péntek

2015. január 30.

Új gyógyszer! :) A doktornéni lerajzolta Ádinak, hogyan működik a gyomra, és mit is csinál egészen pontosan az új tabletta, amit kapni fog. Ez olyan hányáscsillapító, ami a gyomorszájat igyekszik ellazítani, hogy átjuthasson rajta a táplálék. Meglátjuk, beválik-e. Mindenesetre az első nap már elérte a célját! ;)
Holnap meglepetéssel készülünk Ádi számára. Olyan titkos az akció, hogy a részleteit egyelőre még nem fedhetem fel, csak majd ha már megtörtént! :
Szerdán összeült egy, a legnagyobb magyar szaktekintélyekből álló orvosi konzílium, és megvitatták Ádi esetét. Sajnos annyira egyedi a helyzete, hogy ilyennel még nem találkoztak. Magyarul nincs egy jól bevált kezelési mód, emberileg senki nem tudja megjósolni előre, hogy melyik kezelés milyen kockázatot rejt magában a számára, és hogy milyen eredményt lehet elérni. Ilyen helyzetben - amikor ők sem tudnak egységes döntésre jutni - kell nekünk is idővel súlyos döntéseket hozni. Miszerint transzplantálják a gyereket, vagy sem. Maga a transzplantáció is súlyos kockázatot hordoz magában, és utána sincs garancia, hogy a szervezet befogadja az új csontvelőt. Az orvosok attól félnek, ha nem transzplantálják, akkor visszaesik, és utána sokkal ellenállóbb sejtekkel lesz dolguk, mint addig. Meglepte őket az első körös jó eredmény, de ez még nem jelent semmit.
Mi tudjuk, hogy nem százalékokon múlik Ádi élete. Van egy Teremtője, aki megajándékozta az élettel, és Ő tudja egyedül, mi a terve vele, mennyi időt szán neki itt a földön. Mi mindent elkövetünk, amit csak lehet, hogy meggyógyuljon, de a döntés egyedül az Övé, amit el kell fogadnunk. Egyre többször jut eszembe a halálos betegségben szenvedő arám hadseregparancsnok, Naámán története, ami az Ószövetségben, a Királyok második könyvének 5. fejezetében van megírva. Rajta Isten a hite és engedelmessége miatt könyörült, és gyógyította meg. Jézus így idézi a történetet az Újszövetségben (Lukács 4, 27): "Sok leprás volt Izráelben Elizeus próféta idejében, de egyikük sem tisztult meg, csak a szír Naamán." Nekünk is ez ad erőt, és ezért köszönjük mindenkinek, aki velünk együtt imádkozik Ádiért! :) Sajnos ez nem a "te erős vagy, mindent le tudsz győzni" kategória, itt tényleg csodára van szükség a gyógyuláshoz. Sokszor a hit igazi próbája nem az, hogy hisszük-e, Isten meg tudja gyógyítani a beteget, hanem hogy el tudjuk-e fogadni, hogy Ő dönthet másképp is. Nehéz időszak elé nézünk, mégis telve a szívünk reménnyel. Nem mondom, hogy soha nem környékez meg a félelem, vagy lelkemben nem csüggedek el. Ádi nevében is köszönjük szépen a szereteteteket, a sok bátorító üzenetet, telefonokat, személyes találkozásokat - ez utóbbira nagyobb szükségünk van, mint valaha bármikor!

2015. január 29., csütörtök

2015. január 29.

Az éjszaka nyugodtan telt, másfél órás megszakításokkal sikerült jókat aludniuk.
Ma reggel, amikor a mérleghez ballagtak Ádiék, megint volt egy kisebb rohama. Móninak ismét igaza lett, ugyanis vette a fáradtságot, és átnézte az összes kapott gyógyszernek a mellékhatását. A Cerucal nevű hányáscsillapító szinte összes mellékhatását sikerült produkálnia a gyereknek, így elég nyilvánvaló, hogy ez okozta a rohamot (este kapott még egy felet belőle, a nagy roham előtt meg infúzióba kapta folyamatosan). Lehet, száz gyereknél csak egynél jelent problémát - ezek szerint ő volt az az egy. Az orvosok is egyetértettek, és nem is adnak neki soha többet belőle!
A gyomrát viszont meg kell nézni altatásban, mert nem tudják, miért nem tudja feldolgozni az ennivalót. Bármit eszik, előbb-utóbb viszontlátjuk - mindezt úgy, hogy nincs hányingere :( Hétvégére talán okosabbak leszünk.
Kimondhatatlanul hálás vagyok Ádiért! Olyan jó hallani, amilyen jó hozzáállással beszél saját magáról és a helyzetéről. Zsófi felhívott bennünket délután. Kérdésére Ádi boldogan újságolta, hogy jobban van. "Képzeld, Zsófi, ma már nőttek a sejtjeim!" - komoly 1-2 pontot, ami szinte semmi, de mégis ő a növekedést látja benne! Két napja kapott trombocitát, de mintha be sem adták volna, ma újra kell kapnia.

2015. január 28., szerda

2015. január 28.

Újabb mozgalmas éjszaka. Egyelőre még az orvosok sem tudják, mitől hány Ádi. Reméljük, hamarosan kiderítik. A gyomra kezd helyrejönni, de az étvágya még mindig nem az igazi. Sokat alszik, kekszet és ropit rágcsálhat, és csak vizet ihat. Éjjel megint belázasodott, de már rendben van. A hangulata mindezek ellenére még mindig jó!
Az MR vizsgálat eredményét időközben kiértékelték, minden szép és jó, nincs semmi eltérés.
Ennek őszintén örülünk, ez legalább jó hír! :)
Ádi többféle antibiotikumot is kap, hogy legyűrjék a fertőzést. Napközben hőemelkedése volt.
Járt nála kórházi tanítónéni, akivel nyelvtanoztak és matekoztak. A gyógytornász néni is meglátogatta, akivel ismét jót játszottak.
Nagyon szeretnénk már, ha végre elmúlna a fertőzés, a hányinger, enne-inna rendesen, hogy javulhasson a vérkép, és hazaengedjék. Mindenki megvisel ez a több hetes várakozás, szenvedés. Türelmesnek kell lennünk!

2015. január 27., kedd

2015. január 27.

Alvós nap volt. Ádinak hőemelkedése volt, ezért délután fél egytől négyig aludt egy nagyot.
Utána meglátogatta a gyógytornász néni. Ezúttal nem mozogtak, hanem jópofa játékokat játszottak.
Sajnos a fertőzés miatt megint rossz lett a vérképe, lassan lehet várni a javulást... Már nagyon hazavágyik mindenki! ;)

2015. január 26., hétfő

2015. január 26.

Rendben telt az éjszaka, Ádi jól van. Dél körül visszaköltöztették őket Mónival a korábbi szobájába. Kicsit sírdogált, hogy még nem az otthonába mehet, hanem itt kell lennie, de hamar megvigasztalódott.
Pont amikor Ádit költöztették vissza, találkoztak Vivienékkel, akik kontrollra jöttek. Vivient Ádihoz hasonlóan korábban agydaganattal műtötték. Hasonló korúak, és szinte egy időben zajlott a kezelésük is. Hála Istennek, ő legalább egészséges!

2015. január 25.

Délután az ügyeletes orvos a következő szavakkal kezdte a mondandóját: "Csupa jó hírem van".
Erre vártunk! Megtalálták a fertőzést okozó baktériumot, ami egy "barátságosabb", jól ismert fajta. Az eddig beadott antibiotikum használt, tegnaphoz képest felére csökkent a gyulladás mértéke. A vese funkciója is sokat javult. A vérkép elfogadható, sajnos a javulásra most újra várnunk kell. Jó volt Ádi közérzete, sokat ivott, ami segít a szervezetének legyőzni a fertőzést. Ma is sokat játszottunk. Előre láthatóan egy-két napot kell még az intenzív osztályon tölteni, utána visszaköltözünk az 1A osztályra.

2015. január 24., szombat

2015. január 24.

Ádi jobban van. Nem fáj semmije, jó a közérzete. A vérképe is jobb, de a fertőzés azért megtépázta a javuló értékeket. Enni sem kíván, csak ropit, de ez érthető a mostani helyzetben. Bent voltam nála látogatási időben, 9-12-ig és 14-18-ig. Csak számítógépeztünk együtt, ki-ki a saját laptopján. Jó volt a csapatmunka, élveztük a játékot :) Öt óra fele elálmosodott, és el is aludt.

2015. január 23., péntek

2015. január 23.

Gyorsan követik egymást az események.
Estére Mónival nagyjából sikerült összerakni a történéseket. Ádi kalandja hajnalban hidegrázással, lázzal indult, ami egy kezdődő belső fertőzésnek a jele. Az orvosok már várták, mikor fog jelentkezni, mondván ez mindig így szokott zajlani. Hurrá! Ádi kapott lázcsillapítót, vettek tőle vért, hogy kitenyészthessék, és ezáltal pontosan meghatározzák, melyik baktérium a ludas. Közben kapott antibiotikumot is. Aztán váratlanul jött a roham, ami nagyon ijesztő volt. Összeszaladt a ház, nővérek, orvosok gyorsan ott termettek és segítettek. Hamar sikerült stabilizálni az állapotát, elmulasztani a görcsöt.
Kora délelőtt egy régi típusú, beázós mentőautóval átvitték őket MR vizsgálatra, ahol - nagy megkönnyebbülésünkre - az agyvérzést egyéb más súlyos okokkal egyetemben kizárták.
Visszaérve a kórházba, átvitték az intenzívre.
Este, amikor hazafele indultunk tőle, találkoztunk a kezelőorvosunkkal, aki elmagyarázta a lehetséges okokat. Valószínűleg sok apró, kedvezőtlen tényező egybejátszása vezetett a roham kiváltásához.
Estére az átélt izgalmak és tortúra hatására Ádi elálmosodott. Reméljük egy nagyot fog aludni, és reggelre jobban lesz. Sietek be hozzá kilencre, mert hét órától számolni fogja a perceket az érkezésemig :)

2015. január 22., csütörtök

2015. január 22.

Zsóóóóófi!!!
A nap fő híre, hogy máris beindult a jó sejtek termelődése a csontvelőben, ami egyből látszott a vérképen! Végül nem adtak semmilyen vérkészítményt.
Ádinak továbbra is jó a közérzete. Arra bátorítjuk, hogy okosan egyen-igyon: inkább többször kevesebbet, mint egyszerre sokat. Reméljük, hamarosan hazaengedik egy kis időre. Zsófi is már egyre jobban hiányzik neki, nem beszélve a jó levegőről és a mozgásról. Szívesen itt hagyná már a "lakosztályát", amiben hosszú heteket kényszerült eltölteni! Este váratlanul bejelentkezett Zsófi, és egy jót beszélgettek! :D


2015. január 21., szerda

2015. január 21.

Ádi jól van! Sokat játszik, olvas, számítógépezik. Egyre többet eszik, iszik, jó étvágya van.
Móni ma tudott konzultálni az egyik kezelőorvossal a team-ből (Kovács doktor Úr).
Megtudta, hogy a közeli családtagok (Én, Móni, Zsófi) nem alkalmasak gerincvelő donornak. Az eredmények alapján nem lesz szükség gerincvelő transzplantációra. Öt infúziós kezeléssorozat lesz összesen, utána egy féléves ún. fenntartó kezelés, ami tabletta szedését jelenti. Ekkor már jobb az immunrendszere, vérképe, de közösségbe még nem mehet. Utána, ha jók az eredmények, és nem tér vissza a betegség, csak időközönként felülvizsgálatra kell járni, és az élet lassan visszatérhet a megszokott kerékvágásba.
Már nagyon várjuk! :)

2015. január 20., kedd

2015. január 20.

Végre javult a helyzet! Annak nem örülök, hogy megoldásként a létező összes hányáscsillapító gyógyszert folyamatosan adják 24h-n keresztül Ádinak, de tény, hogy ma délutánra már megint jól volt. Sokat játszottak Mónival, és megjött az étvágya is, úgyhogy csipegetett is sok mindenből. Remélem, holnapra még jobban lesz.
A vérképe rosszabb lett, a legértékesebb sejteket nagyítóval sem lehet már megtalálni, úgyhogy fokozottan figyelni kell a legényre. Én már régóta mindig csak szájmaszkban vagyok bent nála arra a néhány órára. Vérkészítményeket is fog kapni a napokban. Nagyon várom már, hogy elteljen a becsült egy hetes időszak, ameddig még érződik a kemoterápia hatása, és utána egyre jobban legyen.

2015. január 19., hétfő

2015. január 19.


Ha csak emberileg nézném, nem lenne egyszerű feldolgozni azt a tényt, hogy még mindig nem tudják az orvosok, mitől van hányingere Ádinak. Próbálom nem csak úgy nézni! A daedalon kúp úgy tűnik, hosszú távon elmulasztotta (péntek kora délután kapta meg, és az azt követő 24 órában egyáltalán nem is volt hányingere). Azóta sem kapott belőle újabbat. Vigyázni is kell vele, megértem, mert lehetnek mellékhatásai, de az sem normális, hogy nem tudnak a gyereknek semmit adni, ami hosszabb távon használna. Őt is megviseli lelkileg a folyamatos émelygés - már sírt is miatta. Nem is kíván enni inkább semmit. Mi meg próbálunk nem a legrosszabbra gondolni, hogy talán megint a fejében van valami daganat, ami ezt az egészet okozza...
Reméljük, végre veszi valaki a fáradtságot, átnéz minden gyógyszert, konzultál, ha kell más osztályokkal, hogy ők mit használnak - és közösen vége kitalálják, mi használ Ádinak.
Ma megint lumbálták, ezentúl csak két órát kell mozdulatlanul feküdnie.

2015. január 18., vasárnap

2015. január 18.

Egyszer fent, máskor lent. Sajnos tegnap estére megint rosszul lett Ádi, és ma délelőtt sem volt jobb a helyzet. Egy 24h-s szünet után megint hányingere van, magas volt a vérnyomása és a fejét is fájlalta. Megint az alvás számára az egyetlen elfogadható alternatíva.
Délutánra jobban lett, azóta is jól érzi magát. Megint próbál eszegetni, kortyolgatni. Már minden gyógyszerét infúzióban kapja, lassan adagolva, reméljük ez megelőzi a további rosszulléteket. Minimális infúziót kap már, ezért nyugodtan töltik az éjszakát. Tegnap fél egytől reggel hatig zavartalanul tudtak pihenni Mónival.

2015. január 17., szombat

2015. január 17.

Tegnap délután négy óta Ádi jól van! Viszonylag jól aludtunk az éjjel, nem kellett túl gyakran felkelni. Reggelre teljesen jó lett a közérzete, vidáman játszik. Egyelőre ropit eszeget, és vizet iszogat.
Délelőtt az 50-es évek kedvenc diafilm meséit nézegettük számítógépen. Ő volt a mesélő, lelkesen olvasta fel a diákon található szövegeket. Legjobban a Kiskakas gyémánt félkrajcára, meg a Kismalac és a farkasok tetszett neki, azokon hangosan nevetett! :)

2015. január 16., péntek

2015. január 16.

Ma nem volt jól Ádi. Egyedül a sok alvás tette számára valamelyest elviselhetővé a napot. Holnap végre vége lesz a 2. kezelés sorozatnak, és lassan megint helyrejön a gyomra. A vérképe már elkezdett romlani, ami szükségszerű, hiszen a kemoterápia az egészséges sejteket is pusztítja. Este hatkor kellett utoljára a szemébe csöppenteni, nincs szüksége több cseppre.
Be is lázasodott estére, de a lázcsillapító hatására hamar lement a láza. Kártyázás helyett ma a Hős6os című robotos mesét néztük meg közösen, ami nagyon tetszett nekünk!
Utána Ádi lefekvéshez készülődött. Megkérdezte, hogy "puffogtatunk"? A szaknyelven "túlnyomásos inhalációs szuszpenzióra" gondolt, melynek belélegzése csillapítja a köhögését - így csak a gyakori pisilések miatt kell éjszaka felkelnünk.
Jóéjt! ;)

2015. január 15., csütörtök

2015. január 15.

Megszületett az első csontvelő vizsgálat eredménye, ami nagyon jó lett: 0,08% maradt a beteg fehérvérsejtek aránya! Az orvosok is boldogok voltak, mert láthatóan használt az első kezelés!
Ádinak nincs folyamatosan hányingere, de gyakran tör rá. Próbálkoznak különböző gyógyszerekkel, de egyelőre még nincs látványos eredmény. Gyakorlatilag semmit nem tud tartósan megenni vagy meginni. Nagyon nem szereti ezt az állapotot, mert természetesen kívánná az ételt, italt, csak nem marad meg benne semmi. Sokat alszik, pihen. Sajnos a tanító nénit is el kellett küldeni, mert most nincs olyan állapotban, hogy foglalkozhassanak vele.
Délutánra, amikor vigyáztam rá, már kialudta magát. Kapott intravénás hányáscsillapítót, úgyhogy lassan iszogatni is tudott. Megint jól elvert snapszerben, de a vigyori fejét látva ezt egyáltalán nem bántam. Hiába, jól megy neki a fejszámolás! :)

2015. január 14., szerda

2015. január 14.

Nem sok alvás volt az éjjel. Három óránként kellett szembe csepegtetni, de azon kívül is mindig történt valami, ami megzavarta a pihenést. Remélem, napközben sikerül valamennyit bepótolni a kiesett órákból!
Dúl a Gazdálkodj Okosan. Vajon ki fog nyerni? Úgy tűnik, ez nem Móni napja lesz :)
Délután, amikor bementem Ádihoz, én is megkaptam a magamét. Érkezésemkor pont két és fél órás alvásából ébredt fel - mintegy varázsütésre. Egy órát kártyáztunk, és a húsz partiból mindössze háromszor sikerült nyernem. Ádi a játék végeztével abszolút pozitív élményekkel gazdagodott :)
Sajnos a hányáscsillapító gyógyszer ellenére gyakran van hányingere. Este adtak neki másfajta gyógyszert, reméljük, az jobban használ.

2015. január 13., kedd

2015. január 13.

Ádi vidáman volt. Mesét nézett, és rákapott az olvasásra. Nem engedi, hogy Móni felolvasson neki, azt mondja, jobban szereti maga olvasni a könyveket! :)
A kezelés ellenére még mindig javul a vérképe, a mai volt az eddigi legjobb!
Délután hat órakor nekem jutott a megtisztelő feladat, hogy életében először a szemébe cseppentsek. Simábban ment, mint gondoltuk! Három óránként kell cseppenteni, nehogy a kezelés miatt kiszáradjon a szeme. Alighanem mozgalmas éjszakájuk lesz... Péntekig Móni alszik bent vele, aznap már én leszek a soros.

2015. január 12., hétfő

2015. január 12.

Reggel a köhécselés ellenére simán el tudták altatni Ádit, és rendben lezajlott a csontvelő mintavétel a combjából. Aranyos volt: miután felébredt az altatásból, megjegyezte, hogy "úgy hiányzik már Apa!" ;) Váratlan meglepetésként dél körül haza is engedték őket, így még egy éjszakát együtt tölthettünk az otthonunkban.
Este a kis plüs baglyát, Uhut viccből rátette a fejére, hogy a két szárnya a füle mellett lógott, mint egy-egy pajesz. Zsófi meg is jegyezte, hogy úgy néz ki benne, mint Elvis! Ezen vihogtunk egy sort :D

2015. január 11., vasárnap

2015. január 11.

Holnap reggel altalás után mintát vesznek Ádi csontvelejéből, hogy lássák, mennyire volt hatásos az első kezelés. Haza sem jönnek Mónival, egyből kezdődik is a 2. kezelési blokk, ami 5 napos lesz. Utána 11-13 napig romlik a vérkép az orvosok szerint, majd javulás várható. Amint ez a vérképből egyértelművé válik, megint jöhet haza pár napra. Minden nap munka után bemegyek hozzájuk, hogy Móni kicsit hazajöhessen, hétvégén meg én maradok bent Ádival.

Művelődünk. Sok szuper könyvet kapott karácsonyra! ;)

A régóta várt közös játék Zsófival. Jó látni és hallgatni őket, van fantáziájuk! :)

2015. január 10., szombat

2015. január 10.

Az okmányirodában soron kívül fogadtak bennünket, így sikerült megcsináltatni Ádinak a parkolási igazolványát. Ez nagy segítséget jelent a parkolásban, mert Ádi miatt minden nap használnunk kell az autót.
Délután nagyot játszottak, Ádi végre összerakta a karácsonyra kapott hatalmas várat! A legókból is maradt még építeni való, úgyhogy nem unatkozik a fiatalember. :) Élvezzük, hogy együtt lehet a család!

2015. január 9., péntek

2015. január 9.

Jók az eredmények, olyannyira, hogy az orvosok már hétfőtől folytatni akarják a kezelést a 2. blokkal. Hétfőn mintát vesznek a csontvelőből, hogy kiderüljön, milyen mértékben sikerült visszaszorítani a rákos sejteket. A tüdeje rendben van, nincs nyoma fertőzésnek. Azért még köhécsel, de a kezeléssel együtt úgyis kapni fog majd antibiotikumot is, ami ezen segít.
Ádi élvezi az itthon töltött napokat. Sokat játszik, pihen. Nem eszik túl sokat, de mindig tudja, mi az, amit éppen szívesen fogyasztana. Ma például lekváros gombócra vágyott, és csodák csodája, a kórházban is éppen azt főztek! :) Azért van még pár jó ötlete, mint például a holnapi gulyás leves. Köszi, Ádi! :)
Sokat kell innia, mivel itthon nem kap infúziót. Mindig gondosan figyeljük, hogy megigya a megfelelő mennyiségű folyadékot.
Hétvégén is be kell menni vele a kórházba. Tulajdonképpen olyan, mintha csak éjszakára engednének bennünket haza, de még így is sokkal könnyebb az életünk.

2015. január 8., csütörtök

2015. január 8.

Móniék ma jó sokat időztek a kórházban. Másnaptól korábban mennek, hogy még a vizit előtt odaérjenek, és akkor a vérkép eredményét is megvárhatják. Ádi kicsit köhécselt, ezért a biztonság kedvéért csináltak egy tüdő röntgent is. A pajzsmirigyét is megvizsgálták, és kiderült, hogy korához képest túl kicsi. Emelni kell a gyógyszer adagját, amit még négy évesen állítottak be neki.
Estére sikerült befejezni a takarítást, így végre a saját szobájában tölthette az éjszakát. Nagyon boldog volt! Azt mondta: mindenütt jó, de a legjobb otthon! :) Lefekvés előtt alaposan megfürösztöttük Mónival.

2015. január 7., szerda

2015. január 7.

Dél körül hívott Ádi a kórházból a jó hírrel, hogy: "képzeld Apa, ma hazaengednek!"
Olyan jó lett a vérképe, hogy felesleges bent tartaniuk! Minden nap 10 órára kell visszamenni egy infúziót lecsepegtetni. Elég váratlanul ért bennünket a jó hír, anyósom, aki pont szabadságon van, gyorsan neki is esett a takarításnak. Hazaérve még alaposan át kell rendezni Ádi szobáját is, hogy megfeleljen a szigorú egészségügyi szabályoknak. (Semmi növény, függöny, polc, csak zárható szekrény és az ágya maradhat bent!)
Délután négyre értem be értük a kórházba, addigra már összepakoltak, és boldogan várták a hazaindulást.
Itthon nagy volt az öröm! :)


2015. január 6., kedd

2015. január 6.

Az elmúlt éjszaka nyugodtan telt, mivel az infúziós oldatot a sok napközbeni ivás miatt jelentősen visszavették éjszakára. Ádi és Móni hosszú órákon keresztül végre jól tudott aludni.
Ma javult is, meg nem is a vérkép, de a ritka, védekezésért felelős sejtek száma tovább nőtt, ami biztató.
Ma a matekos után nyelvtanozós nap volt. Hiába, a tanulást sem szabad elhanyagolni! ;) Estére Ádi berendelte az egyik nagyobb karácsonyi legóját, ami arra enged következtetni, hogy holnap nem építkezés lesz!
Nagy megkönnyebbülést jelentett számunkra, amikor kiderült, hogy a kórház intézi Móni számára a gyermek után méltányossági alapon igényelhető táppénzt. Jó, hogy segítik a szülőket az ügyintézésben, mert nem egyszerű dolog a sok nyomtatvány és jogszabály között kiigazodni - meg egyáltalán tudni arról, hogy milyen lehetőségei vannak a gyermekét 24h-ban ápolni kényszerülő szülőnek.
Ma este anyósommal megkaptuk a körzeti orvosnál az influenza elleni védőoltást. Mivel Ádi nem kaphat ilyet, nekünk kell helyette is vigyázni a betegségekkel. Látni kellett volna a döbbent arcokat a - sajnos - zsúfolásig megtelt rendelőben, amikor szájmaszkban bemasíroztunk, és soron kívül eltűntünk a váró ajtaja mögött. Remélem, nem ebolára gyanakodtak a várakozók! ;)

2015. január 5., hétfő

2015. január 5.

Ádinak ma már egyértelműen jobb a vérképe, mint a tegnapi! Olyan értékek is kimutathatóak, amik eddig 0 szinten mozogtak.
Megtudtuk, hogy a rossz vese funkció miatt kapott sok infúziót eddig, és emiatt lecserélték a gombaölő szert is másikra.
Ma játékos napja van, Mónival matekoztak is a sok mókázás mellett. Délután kicsit benéztem hozzá, amíg Móni hazament Zsófihoz.
Kialakult a heti rutin, amíg Ádi a kórházban van: napközben Móni van Ádival, amíg én dolgozom. Délután négykor elindulok hozzájuk, negyed öt körül oda is érek a klinikára. Móni hazamegy, és hét, fél nyolc fele visszajön, hogy hazamehessek. Együtt vacsizunk, beszélgetünk Zsófival. Addigra ő már mindent megtanul, bepakolja a táskáját, előkészíti a másnapi ruháját, hogy reggel a hét órás indulásra mindketten készen álljunk.
Hétvégén én alszom Ádival, hogy Móni is pihenhessen. Ha Ádit hazaengedik, az nagy könnyebbség lesz mindannyiunk számára, még ha otthon szájmaszkban is kell lennünk, akkor is. Legalább együtt van a család! :)

2015. január 4., vasárnap

2015. január 4.

A vérvizsgálat semmilyen külső fertőzést vagy gyulladást nem mutatott ki Ádinál, ezért a 38 fokos lázra egyelőre nem adnak neki lázcsillapítót. Hagyják, hogy a szervezete maga rendezze a dolgokat. Az óránkénti lázmérések miatt mi, szülők nagyon rosszul alszunk. Ő szerencsére fel sem ébred ilyenkor.
Megtudtuk, hogy az ő, és még sok más beteg esetében, aki korábban sugárkezelést kapott, normális, ha csak lassan indul be a vérsejtek termelődése. Csak idő kérése, ki kell várni. A hazajövetel így most még várat magára...
Jó a közérzete, jókedvűen játszik, eszik. Mára borsó levest kellett neki főzni, pipihusival, holnapra rántott husit kért :)
Nagyon szereti nézni a Játék határok nélkül c. vetélkedőt, de tegnap kicsit le volt törve a magyarok kudarca láttán. No sebaj, majd legközelebb összejön nekik! :)
 Délutánra pontosult a diagnózis, és gombaölő szert adtak Ádinak.

2015. január 3., szombat

2015. január 3.

Sajnos tegnap estére Ádinak hőemelkedése lett, és az éjszaka folyamán be is lázasodott. Vért vettek tőle, hogy kiderítsék a fertőzés okát. Délelőtt sokat pihent, étvágya azért volt. Kora délután megint kapott lázcsillapítót. A vérképe sem lett jobb a tegnapinál.

2015. január 2., péntek

2015. január 2.

Ádi jót játszott délelőtt Mónival. Lufit ütögettek, kosárlabdáztak a mini palánkkal és megépült a fehér LEGO autó is! :) Délután én voltam a soros. Örömmel állapítottam meg, hogy a memóriajátékok még mindig Ádinak mennek jobban. :)
A mai vérképből már látszik, hogy végre lassan, de megindult a vérsejtek újratermelődése. Reméljük, hogy napról napra jobb vérképet sikerül produkálni, és jövő héten végre hazamehetünk pár napra! ;)

2015. január 1., csütörtök

2015. január 1.

Pihenéssel telt az év első napja. Az első kezelés sorozat után egy héttel Ádi vérképének fokozatosan javulnia kellene. Csak akkor engedik haza pár napra a második blokk előtt, ha minden fontos érték növekedésnek indul. Egyelőre még nem látható jelentős javulás, idő kell, amíg beindul a folyamat.