2014. december 31., szerda

2014. december 31.

Ádi teljesen jól van! Eszik, iszik, játszik - ma kifejezetten jó napja volt. Megérkezett a rendelt panírozott halrudacska sült krumplival, amit jóízűen elfogyasztott. Boldogan jegyezte meg, hogy végre újra érzi és élvezi az ízeket!
A gyógytornász néni is járt nála, és alaposan megmozgatta. Egy pici mobil kosárpalánkot is itt hagyott a szobában, hogyha a közeljövőben zsákolhatnékunk támadna.
Ma volt a második lumbálás, amin szintén nagyon ügyes volt Ádi. Az ezt követő három órás hanyatt fekvés után Edus, Móni húga vigyázott rá néhány órát. Mi szülők addig hazamehettünk, hogy egy hónap után néhány órát végre kettesben is tölthessünk.
Visszatérve közösen megettük a finom virslit, majd néztük az esti vicces TV műsorokat, amíg Ádi el nem álmosodott. Nem bánta, hogy nem várta meg velünk az éjfélt - ő nem ad ilyen formaságokra! ;)

Innen a kórházból kívánunk Istentől megáldott boldog új esztendőt mindenkinek! :)

Ádi számolja a hanyatt fekvésből hátralévő perceket

Halrudacska sültkrumplival



2014. december 30., kedd

2014. december 30.

A mai nap már az evés, játék jegyében telt! :)
Reggel mondjuk volt egy kis riadalom, amikor kibontottam Ádinak a kétdecis tejet. Térülök, fordulok, és látom, hogy közben mind megitta! Na, mondom, ennek meg lesz még a böjtje. Szerencsére a kettőből másfél deci hasznosult is. ;) Sokféle dolgot próbált eszegetni, láthatóan egyre jobb étvágya van. Ebédre pörkölt szaftos galuskát álmodott, amit Móni el is készített neki - abból is lecsúszott vagy nyolc szem. Orvosi tanácsra proteint kell a szervezetébe juttatni, erre jelenleg megfelelő a Nutridrink csokis ital. Abból is simán megivott egy pohárral!
Sokat játszik számítógépen, de egyelőre ezt mindenki elnézi neki. Viszont az hamar kiderült, hogy a vérnyomásmérést célszerű nem a játék ideje alatt elvégezni, mert egy-egy izgalmas szituáció következtében Ádinak rendesen felment a vérnyomása! :)
Az orvosok örömmel szemlélik Ádi állapotát. Fizikailag jól van, most várják, hogy az első kezelést követően magától beinduljon a vérsejtek termelődése, ami által javulni fog a vérképe.

2014. december 29., hétfő

2014. december 29.

Ma végre - hosszú idő után először - lehetett nyugodtan enni, inni! Hatalmas fogyasztásra azért nem kell gondolni: kakaó, kb. 3 karika virsli, csipetnyi kenyér, babapiskóta és kinder csoki volt a napi menü. De ennek is nagyon örülünk! Végre semmi nem fáj, teljesen jó a közérzete. Az előírt gyógyszerek és infúziókat száma is jócskán megcsappant.
Ádi belegyezett a fodrászkodásba, így délután Móni ügyesen levágta a haját. Amíg ő szorgoskodott, én egy kis zacskóba gyűjtöttem a szőke fürtöket. Egész férfiasra sikerült a végeredmény - annak ellenére, hogy Ádi korábban a feje közepéről lelkesen kihúzkodta magának a hajszálakat. Így egy kicsit "professzorosan" néz ki. De jól áll neki a tüsi haj! ;)

2014. december 28., vasárnap

2014. december 28.

Nyugalmasan telt az éjszaka is, tényleg használt a gyógyszer! Ádi reggelire megivott egy kis vaníliás italt, ebédre Móni húslevest hozott neki. Egyelőre azonban nem marad meg benne sokáig semmi. Lassan, fokozatosan vissza kell szoktatni a gyomrát a szilárd ennivalóhoz. Ez még el fog tartani egy pár napig.
Egyre jobban hullik a haja. Őt egyáltalán nem viseli meg, már többször átélt ilyet három évesen, és tudja, hogy újra ki fog nőni. Inkább mókázik a hajtincsekkel: bajuszt csinál belőlük, vagy mint pici szalmabálákkal, futkos velük az ágyneműn.



2014. december 27., szombat

2014. december 27.

Dél körül végre sikerült beadni Ádinak a jó orvosságot, így azóta jobban van! A szája is szépen gyógyul. Kapott vért is, mert pár érték megint alacsony lett. Most jobb színben van. :)
Sikerült feltepíteni a kedvenc játékát is a számítógépére, amivel vidáman játszik. Szereti a kihívásokat! ;)

2014. december 26., péntek

2014. december 26.

Még mindig megy a sakkozás a gyógyszerekkel, hogy az összes mellékhatást ki lehessen végre küszöbölni. Nem egyszerű feladat minden gyerek számára megtalálni a megfelelő készítményt, ami még használ is. Ma muszáj volt kipucolni Ádi sebes száját, mert már gombásodás is felütötte a fejét. Fájdalmas művelet volt, még nézni sem volt egyszerű, nemhogy elviselni. Hősiesen tűrte, és hála az ecsetelésnek, öblögetésnek, délutánra már sokkal jobban érezte magát. Reméljük, hogy pár nap alatt így már rendbe fog jönni a szája, és akkor végre örömmel fog enni és inni, amire már nagy szüksége van a gyomrának.

2014. december 25.

Délelőtt bementem Móniékhoz, kihasználva a lehetőséget, hogy ma még mindketten bent lehetünk Ádinál. Legalább mi is tudtunk kicsit beszélgetni egymással. 26-a után már helyreáll a rend, és csak az egyik szülő maradhat a gyerekkel. Ádi sokat pihent, a TV nézésen kívül nem volt kedve semmihez. Sebes még a szája, ezért nem eszik semmit. Sajnos többször is hányt, még mindig nem sikerült megfelelő hányáscsillapítót találni számára. Észrevette, hogy elkezdett hullani a haja. Szőke hajszálak borítják a pólóját és az ágyneműjét. Egyelőre nem feltűnő a dolog, de tudja, mi lesz a vége.
Zsófi jól érzi magát az unokatesókkal, majd 27-én jön csak haza.


2014. december 24., szerda

2014. december 24.

Karácsonyi ajándékként reggelre Ádi megéhezett! Juti mamától tegnap kaptam egy vaniliás "pudingot" - valójában a Nutrica Nutridrink tápszeréről van szó, ami szívószállal fogyasztható. Nagyon izlett Ádinak, a felét már meg is ette két részletben. Napi egy ilyen itóka elfogyasztása már ad elég erőt neki, és jót tesz a gyomrának is, hogy nem üres. Kicsit még számítógépezni is volt kedve meg ereje.




Nemsokára megérkezett Móni is, hogy együtt tölthessük a Karácsonyt. Délutánra Ádi a gyógyszerek hatására elálmosodott, szinte végig csak aludt. Amikor felébredt, akkor is nagyon bágyadt volt. Míg kimentem vele a mosdóba, az angyalok meghozták az ajándékokat is, és odatették a pici karácsonyfa köré. ;) Visszaérve örömmel láttuk a meglepetést! El is kezdtük a kis karácsonyi ünnepségünket. Meghallgattunk és közösen is énekeltünk pár dalt, majd Móni elolvasta a karácsonyi történetet a Bibliából. Együtt imádkoztunk Ádival, és jó volt hallani, hogy milyen hálás tud lenni mindenért még ilyen állapotban is. Persze elmondta azt is, hogy nagyon szeretne meggyógyulni! A végén sorra kibontotta az ajándékokat. Volt is öröm! A nagyobb játékait bölcsen hazaküldte velem, mondván, majd otthon játszik velük, ha hazamehet. A kirakót, a plüssállatkát meg a focis könyvet bent tartotta.
Nem ilyen Karácsonyra számítottunk, de mégis boldogan, békességgel a szívünkben tudtunk ünnepelni. Ünnepi asztal és vacsora helyett az ágyban ülve falatoztunk, szép ruha helyett melegítőben és pólóban. Lehet, nem a legideálisabb, és álomszerű körülmények között, de szeretettel a szívünkben. Amikor együtt énekeltünk, nem mondom, hogy nem környékezett néha a sírás, de így van ez rendjén. Tudjuk, most ez feladatunk, ebben kell helytállnunk Isten segítségével! Nélküle biztosan nem tudnánk végigcsinálni, de az Ő erejével bármire készek vagyunk.





2014. december 23., kedd

2014. december 23.

Megvan a karácsonyi forgatókönyv. Sajnos, ahogyan az várható volt, nem tudjuk Ádit hazavinni az Ünnepekre. Nem érte váratlanul a hír, korábban már beszélgettünk róla, hogy mi van, ha az állapota miatt nem engedik haza. Nem volt csalódott, tudja, hogy mindez az ő érdekében történik. Kapott egy pici fenyőt az ablakába, amit majd közösen feldíszítünk. Természetesen a meglepetések sem maradhatnak el. Az angyalok majd ügyesen becsempészik az ajándékokat, hogy aztán nagy lehessen az öröm! ;) Hármasban fogunk ünnepelni Mónival, Zsófi az unokatesóinál tölti a Karácsonyt.
Ma nyugodtabban telt a nap, Ádi kapott fájdalomcsillapítót is a hasfájására. Rendszeresen öblögeti a száját, hogy gyógyuljanak a sebek. Sokat aludt, nem volt túl játékos kedvében.

2014. december 22., hétfő

2014. december 22.

Ádi ma bágyadt volt, ami betudható a gyógyszerek hatásának, de a kevés hemoglobin is okozhatja. Azért kérésére délután megpróbálkoztunk egy Gazdálkodj Okosannal, ám hamar elfáradt, és be kellett fejeznünk a játékot. A gyógytornász néni most nem macerálja, látja, hogy elég sokat futkosunk a wc-re.
A szájában lévő sebek miatt egyáltalán nem eszik és iszik. Muszáj lesz ennie valamit, mert már nincs semmi a gyomrában. Olyannyira, hogy délután epét hányt. Megegyeztünk abban, hogy holnap reggel kipróbáljuk a pudingot. Azt könnyű lenyelni. Csinálunk neki banán turmixot is, amit szívószállal meg tud "inni".
Délután meglátogatta Ádit Andi néni (a mostani) és Edit néni, a volt osztályfőnöke. Nagyon örült nekik!

2014. december 21., vasárnap

2014. december 21.

Ádi igazán "jó beteg". Reggel amikor vérnyomásmérés után megkérdezték a nővérkék, hogy "Na és, Ádi, hogy érzed magad?", azt válaszolta, hogy: "jól". Végül is, nézőpont kérdése. Boldog vagyok, hogy ő a jó oldalról nézi a dolgokat! Mindenesetre hozzáállásból csillagos ötös. És ez a legfontosabb! ;)
Pici sebek jelentek meg a szájában, amit öblögetni kell. A hasfájásra is kapott gyógyszert, így már nyugalmasabban telt az éjszaka is.

2014. december 20., szombat

2014. december 20.

Újabb futkározós éjszaka után délután Ádi aludt egy nagyot, és mire megérkeztünk hozzájuk Zsófival, már boldogan vártak bennünket. Nagyon jó volt, hogy még ha csupán néhány órára is, de végre újra együtt lehetett a család. Sokat játszottunk, mókáztunk, majd közösen megettük a hozott finomságokat. Móniék szépen feldíszítették a szobát, igazi szülinapi hangulatot varázsolva. Ádi boldog volt, és örült minden ajándéknak, amit kapott. Úgy sejtem, a közeljövőben sokat fogunk legózni! ;)










2014. december 19., péntek

2014. december 19.

Ismét mozgalmas éjszaka áll mögöttünk. Sajnos, a sok wc-re szaladgálás miatt alig aludtunk valamit. Délután viszont sikerült bepótolni valamelyest a kiesett alvást. Ádi kétszer is aludt legalább egy óra hosszat, úgyhogy most már jobb színben van. Étvágya továbbra sincs, a hasa is fájdogál, így az a pár szem keksz és egy pohár innivaló is nagy dolog, amit időről-időre elfogyaszt. A vérképe sem rózsás, de ez ilyenkor a kezelés után természetes dolog.
Holnap lesz a szülinapja, amire az egész család készül. Engedélyt kaptunk, hogy délután kettőtől mindannyian együtt lehessünk Ádival három óra hosszat! Még Zsófit is beengedik hozzá! Az ajándékok is megvannak, ma meghozta a futár az utolsót meglepetést is. A forró pizza beszerzése - Ádi kívánsága volt - még holnapi feladat, de a Camponában nem problémáztak a különleges kívánságokon sem. Izgatottan készülődünk ;) Bízom benne, hogy a ma éjszaka Móni felügyeletével nyugodtabban fog telni, és aludni is tudnak valamit.

Este még egy kellemes meglepetésben volt részünk. Pont amikor váltottuk egymást Mónival, Ádi osztálytársa, Loli érkezett meg az édesanyjával a klinikára, hogy átadják a 3.a. osztály ajándékát! Meghatott a figyelmességük, és nagy örömöt szereztek mindannyiunk számára! A játékok mellett egy kis füzetke és egy CD is része volt a csomagnak. Ezek az osztálytársak és Andi néni rajzait, jókívánságait tartalmazták. Az alábbi linken nézhetitek meg:
https://www.youtube.com/watch?v=zPaeSCbC9ao

2014. december 18., csütörtök

2014. december 18.


Megjelentek a kezelés újabb mellékhatásai. Feltehetőleg a kemo következtében Ádi és Móni egész éjjel wc-re rohangáltak, alig aludtak valamit. A "riasztások" nagy része vaklármának bizonyult, de ez mindig csak a wc-n csücsülve derült ki. Külön mutatvány a gurulós infúziós állvánnyal együtt az ágytól eljutni a szomszédos fürdőszobáig, főleg időre! Szereztünk egy bilit, hátha azzal könnyebb lesz. Aztán váratlan fordulatként végül már nem is volt rá szükség! Ádi evett almát, csokit, kekszet, és rendbe jött a gyomra! ;)
Ma érkezett egy új lakótárs. Finom puha bundája van, amiért nagyon jó érzés megölelni. Önként vállalta a küldetést, hogy Ádi napjait szebbé varázsolja. Köszönjük, Viki! :) Remélem, azért a többi kis kedvenc sem érzi magát elhanyagolva! ;)
Szürkécske <3  
Valaki nagyon boldogan aludt el!

2014. december 17., szerda

2014. december 17.

Véget ért az első kemoterápiás blokk. Ma délután megvolt Ádi első lumbálása is, mely során mintát vettek a gerincvelői folyadékból. Kapott előtte helyi érzéstelenítést, de ezzel együtt nagyon bátran és ügyesen viselkedett a nem éppen kellemes beavatkozás során. Meg is dicsérték érte! Utána három órát kellett hanyatt feküdnie, amit szintén nagyon fegyelmezetten végigcsinált. Nem is fájt utána a feje! Igaz, mindaddig negyedóránként kérdezgette, hány perc van még vissza a három órából, amíg el nem aludt.
Jó a közérzete, és nagy örömmel fogadta, hogy véget ért számára a diéta. Innentől fogva bármit ehet és ihat, amit csak szeretne! :)

2014. december 16., kedd

2014. december 16.

Ádinak délelőtt sikerült egy kis riadalmat okozni. A csekély sejtszám és a kezelés megtette hatását, először lázasodott be: 39,6°C-t mértek nála, és hidegrázása is volt. Móni hideg törölközős borogatása, a lázcsillapító és az antibiotikum segített, délutánra már hőemelkedése sem volt. Tovább folytatták a kezelést, de továbbra is jól volt! ;)
Nagyon kis gondos - néha úgy érzem, túlságosan is. :) Mindig figyelmeztet időben, ha be kell venni a gyógyszereket. Hosszas rábeszélésembe került, mire a 22h-s adagot sikerült neki 21:55-kor beadni. Hiába, rend a lelke mindennek! :) Végre nyugovóra tért...

Egy kis logikai játék

2014. december 15., hétfő

2014. december 15.

Zajlik tovább Ádi 8 napos kezelése. Enyhe hőemelkedése volt ugyan, de ennek ellenére jól érezte magát. Sokat játszottunk vele Mónival, persze megint jól elvert minden játékban, amiben csak lehetett. A nővérkék is nagyon aranyosak, tényleg lelkiismeretesen végzik a dolgukat. Hamar elbűvölte őket Ádi! ;)

2014. december 13.

Legelőször is azt az információt osztanám meg, hogy Ádi jól van.
Írok pár sort a kezeléséről.
Genetikai vizsgálatok még zajlanak, de ez már csak a leukémia pontos alfajának meghatározását szolgálja. A legsúlyosabbat sikerült a legelején kizárni, a maradék ugyanazt a kezelést igényli. Egyik kezelőorvosa úgy fogalmazott, hogy "kiírtjuk a csontvelőt". Így már érthető, miért a steril környezet, sok szigorú előírás.
A hematológiai osztályon kaptunk egy pici szobát, amelyben épphogy elfér két ágy, egy szék és két kis polcos szekrény.
Utcai ruhában be sem szabad lépni! Át kell öltözni, és csak váltóruhában lehet a szobában tartózkodni. 24h-ban a szülők vannak a gyerek mellett, ők látják el, a nővérek csak az orvosi kezelést végzik. Szegényeknek így sincs egy perc nyugta sem, sajnos annyi gyerek van most az osztályon. A szobát elhagynunk csak szájmaszkban és köpenyben lehet és a kezelést végző személyzet is ugyanígy beöltözve tartózkodhat a helyiségben. A kezelések alatt nagyon gyenge a gyerekek immunrendszere, és a legkisebb fertőzés veszélyét is el kell kerülni.
Ádi első kezelése három napja kezdődött, és nyolc napig tart. Minden második nap kap kemoterápiás készítményeket (olykor többet is egyszerre), a többi nap "pihenőnap". Jól bírja, eddig hőemelkedéssel és különösebb mellékhatások nélkül vészelte át a dolgot. Éjjel-nappal folyamatosan csöpög valamilyen infúzió, a folyadékot is onnan kapja. Sajnos ami bemegy az ki is jön, ezért legfeljebb óránként pisiltetni kell. Egész nap ágyban üldögél vagy fekszik. Jó a közérzete, és jókedvű. Sokat társasjátékozunk, kártyázunk, ezen kívül tévézik vagy a most kapott kis számítógépén játszik. Nincs étvágya, keveset is eszik - jószerivel csak kekszet - de van ereje. Pont tegnap járt nála egy gyógytornász hallgató, és nagyon élvezte a mozgást. Amikor gumikötél húzásra került a sor, majdnem el is rántotta a leányzót! ;)
Mi kicsit már elfáradtunk Mónival. Nagyon együtt tudok érezni a kismamákkal, akik a pici baba gondozása miatt alig tudnak aludni valamit. Nekünk a másfél óra már ajándék. Két napot én éjszakáztam, most Móni van Ádival, én meg hazajöttem pihenni. Egymással csak telefonon beszélgetünk, személyesen is csak pár szót tudunk váltani. Mivel mindig váltjuk egymást, az átöltözés miatt megölelni sem tudtam már napok óta. Ezzel együtt jól vagyunk, egyelőre jól viseljük a körülményeket. Móni intézi az iskolás ügyeit, meg a karácsonyi előkészületeket, én bent tudok laptopon dolgozni. Szépen haladnak a dolgok, sok mindent így is sikerült már elintéznünk.
A szobácska kívülről
...és belülről
Skype Nagyival


Társasjátékozás

Mese nézés számítógépen
Játék a számítógépen

Gyógytorna

2014. december 8.

Ma beültették Ádinak a portot, amibe majd az infúziókat kapja. Délutánra már jól volt, mosolygott is, és jó étvággyal falatozott! Holnap elbúcsúzik az intenzív osztálytól, és külön szobát kap a hematológiai osztályon, ahol egész nap vele lehetünk. Végre tudtam beszélgetni az egyik kezelőorvosával, aki tájékoztatott a kezelés menetéről. Mivel sajnos a leukémiának erre a fajtájára célzott kezelést nem tudnak alkalmazni, kb. fél éves kemoterápia vár rá. Sugárkezelés nem fog kelleni, és ha négy hónap után jók az eredmények, a csontvelő őssejt átültetésre sem lesz szükség. Erdélyi Dániel doktor úrról a beszélgetésünk során hamar kiderült, hogy református hívő testvérem. Nagyon örültem, hogy Ádi orvosilag is a legjobb kezekbe került. Ádihoz visszaérve már úgy köszönt neki, hogy "áldjon meg az Úr!" Fel is csillant Ádi szeme!


A kis mosolygós
 Az esti órákban, szemerkélő esőben kopogott be ezzel a meglepetéssel Sztasák Józsi bácsi. Ezúttal örömünkben sírunk! ;) Ádi nagyon fog neki örülni, abban biztos vagyok, és erőt ad neki, hogy mindenki szeretettel gondol rá! Sajnos, egyelőre csak fényképen tudom neki megmutatni. Köszönjük szépen mindenkinek, nagyon aranyosak vagytok!
(Másnap megmutattam, és meghatódott a szereteteteken. Nagyon tetszett neki!)


Gyermeknapon részt vevő gyerekek készítették Ádinak


2014. december 6.

Mikulás napjának délutánján végre megtudtuk, hogy Ádinak egy ritka betegsége, akut mieloid leukémiája (AML) van. Hogy ezen belül melyik csoportba tartozóról is van szó, azt még vizsgálják. Amíg nem tudják kizárni, hogy nem a legsúlyosabb kezdeti szövődményekkel járó M3-as csoportba tartózóról van-e szó, a biztonság kedvéért Ádit egy átmeneti időszakra az intenzív osztályon helyezik el.
Jól van, jókedvű, jó a közérzete, csak Zsófit hiányolja de nagyon. Korához képest okos, éretten gondolkodó fiú, elmagyarázták neki, mi a betegsége, és hogyan tudják meggyógyítani. Az első sokkon túl - "akkor most lehet, hogy itt ért véget nekem a történet? - kérdezte sírva" hamar megvigasztalódott, és minden erejével a gyógyulásra koncentrál. Imádkoztunk vele is, és nagy hittel néz a rá váró megpróbáltatásokra. Zsófi tegnap már kisírta magát Cila Nagyival, most már ő bátorít minket. Mi is jól vagyunk Mónival, bár elég hullámzó érzelmekkel éljük meg ezt a pár napot. Néha teljes békességünk van, néha meg csak úgy, a legváratlanabb pillanatokban lábad könnybe a szemünk. Istenbe vetett, feltétel nélküli bizalmunk töretlen. Bárhogy is lesz, tudjuk, Ádinak az a legjobb. Persze mindannyian azt szeretnénk, hogy meggyógyuljon!
Még sok mindent meg kell beszélnünk Mónival, megszervezni az életünket erre az időszakra. Jó csapat vagyunk, mindenben számíthatunk egymásra, Zsófira és a családra. És persze legfőképpen Istenre!

2014. december 4.

A történet úgy kezdődött, hogy Ádit egyik éjszaka megcsípte valami. Talán pók lehetett, de nem tudjuk biztosan; mai napig nem került elő az elkövető. Két nap múlva a pici csípés helyén csúnyán elfertőződött seb éktelenkedett. A körzeti orvos után a sebészet következett, ahol ugyan ellátták, de csak nem akart rendesen gyógyulni. A tűzoltó utcai klinikára mentünk, ahol amúgy is lassan esedékessé vált volna az éves kontroll vizsgálat. Ádi vérképe nagyon rossz lett, ezért csontbiopsziát csináltak. Ennek eredményeképpen bent is kell maradni a kórházban három napra, amíg megjönnek az eredmények.