Végül jót aludtunk Ádival. Szépen vette a levegőt, nyugodtan lélegzett. Az oxigénszint is rendben volt, bejött a háton fekvés - így a legjobb a maszk helyzete, nem tud elmozdulni a szájáról. Én is lefeküdtem 23h körül, tudván, hogy úgyis óránként fel kell kelnünk. Végül voltak hosszabb, másfél órás szünetek is. ;) A takarító néni is csak hét óra után jött, így kaptunk még egy kis pihenő időt.
Megint ment a játék, amíg Móni meg nem érkezett. Ma ő vigyázott Ádira, eset még bejöttem hozzájuk kicsit játszani, meg hogy hazavigyem a csomagok nagy részét. Nagyon bízunk benne, hogy hétfőn végre hazaengedik Ádit a kórházból. Sok mindennek kell addig még történnie, de hisszük, hogy minden megvalósulhat időben. Szerintem rég nem vártuk ennyire, hogy hazamehessünk... Már mindannyian csak erre tudunk gondolni, hogy végre otthon, békében, nyugalomban lenni! Az esti viziten a doktornő megjegyezte, hogy Ádi jobban néz ki, mint pár napja - neki legyen igaza! ;)
Az imaházban a ma délelőtti istentisztelet végén felolvasták Ádi bizonyságtételét, és felvették a gyülekezet tagságába. A bemerítése jövő vasárnap (7-én) lenne, de még ne tudjuk, mi és hogyan fog történni. Sok a kérdés addig, de hisszük, hogy mindent meg lehet oldani. A délelőtti istentisztelet után két teremben is kamerákat állítottak fel a fiatalok azok részére, akik valamilyen üzenettel szerettek volna kedveskedni Ádinak. Este már meg is kaptuk az vágott összeállítást - ez úton is köszönjük mindenkinek a szerető, kedves, bátorító szavakat, igeverseket, imádságokat! Ádinak nagyon nagy szüksége van minderre! Mi már láthattuk, ő még nem tudta megnézni, de reméljük, hétfőn sor kerülhet rá. ;)
2016. január 31., vasárnap
2016. január 30., szombat
2016. január 30.
Rosszul telt az éjszaka, Móniék alig aludtak valamit. Ádi a derekát fájlalta. Órákon át próbáltak úgy elhelyezkedni, hogy jobb legyen. Sok pozíciót kipróbáltak a motoros ágyon, ilyen szög, olyan szög, kispárna, nagypárna - de nehezen tudott Ádi elhelyezkedni. Ráadásul a monitort is bekapcsolták nekik éjszakára - ki tudja, miért, hátha baj lesz? - így még annak a csipogása is zavaró volt. Remélem, napközben fogunk tudni egy kicsit aludni.
A reggeli vérkép tovább romlott, most már a fehérvérsejtek száma is alacsony. Az esti tabletta szedését le is állítjuk.
10h körül értem be hozzájuk, és váltottam Mónit. Délben sikerült enni pár falatot Nagyi "spagettijéből". Hiába kívánná az ételt, pár falat után "úgy érzi, tele van". Inni viszont iszik rendesen, délelőtt nem is volt infúzión. Sajnos arról, hogy pontosan mennyi folyadékot kellene egy nap kapnia, megoszlanak a vélemények: 0,6 - 1,8(!) literig minden játszik, így a délutáni nővér váltáskor visszakerült az infúzió... Sebaj, majd éjszaka óránként kelhetünk fel...
Délután játszottunk Ádival, majd kérésére megnéztük a Jézus élete c. nagyon híres filmet. Ádinak nagyon tetszett, sok dolgot már kívülről tudott a történetből. Annyira érdekesnek találta, hogy le sem feküdt aludni addig, amíg a végére nem értünk...
Tegnap kedves látogatónk volt, aki ajándékkal is kedveskedett. Az új szerzeményt, egy cuki zsiráfot "Zsiri" névre keresztelte Ádi (ki gondolta volna?) ;) Mindennek ad nevet, hiszen rend a lelke mindennek, nem igaz? :)

10h körül értem be hozzájuk, és váltottam Mónit. Délben sikerült enni pár falatot Nagyi "spagettijéből". Hiába kívánná az ételt, pár falat után "úgy érzi, tele van". Inni viszont iszik rendesen, délelőtt nem is volt infúzión. Sajnos arról, hogy pontosan mennyi folyadékot kellene egy nap kapnia, megoszlanak a vélemények: 0,6 - 1,8(!) literig minden játszik, így a délutáni nővér váltáskor visszakerült az infúzió... Sebaj, majd éjszaka óránként kelhetünk fel...
Délután játszottunk Ádival, majd kérésére megnéztük a Jézus élete c. nagyon híres filmet. Ádinak nagyon tetszett, sok dolgot már kívülről tudott a történetből. Annyira érdekesnek találta, hogy le sem feküdt aludni addig, amíg a végére nem értünk...
Tegnap kedves látogatónk volt, aki ajándékkal is kedveskedett. Az új szerzeményt, egy cuki zsiráfot "Zsiri" névre keresztelte Ádi (ki gondolta volna?) ;) Mindennek ad nevet, hiszen rend a lelke mindennek, nem igaz? :)
2016. január 29., péntek
2016. január 29.
Nagyot aludt Ádi, 8 óra után jelentette csak ki, hogy: "Na, akkor kezdődjön a nap!" :)
A légzése rendben volt éjszaka, figyeltem a maszkot, hogy ne csússzon félre. A monitort már két napja lekapcsolták, hogy ne azt nézze folyton. Vérnyomásméréskor ellenőrzik a vér oxigén szintjét is - eddig mindig 99-100% volt. Amikor Ádi leveszi a maszkot, mondjuk evés idejére, akkor sem történik semmi különös, simán kap levegőt arra az időre. Az ágyból nem kel fel, ott tölti az egész napot. Már nagyon várja a hétfőt, hogy hazaköltözhessen végre! Persze ehhez komoly rendezkedést kell végrehajtanunk a nappaliban. Az egyik fotelt felvisszük az emeletre, helyette lehozzuk Ádi ágyát. Így nem kell lépcsőznie, és mindig mellette lehetek éjszakánként, ha bármire szüksége van.
Délután Móni lemosdatta - persze azt is az ágyban. Utána még játszottunk egyet, aztán elköszöntem tőlük. Szombaton én leszek vele egész nap, és éjszakát is együtt töltjük. Addig Móni elrendezi az itthoni dolgokat. Vasárnap csere, Mónival lesznek együtt, én meg befejezem, amit még kell idehaza. Este még bemegyek hozzájuk, és hazahozom csomagok nagy részét. Hétfőn, remélem, időben megjön az oxigén palack, és a mentőautós hazautat is le tudják szervezni. Emiatt kár lenne még egy napot bent tölteni.
Szörnyű ezzel szembenézni, de valahol már mindannyian érezzük, hogy ha valami csoda nem történik, akkor csupán hetei lehetnek hátra Ádinak. Amit még szeretnénk, azt ebben az időszakban kell véghezvinnünk...
A légzése rendben volt éjszaka, figyeltem a maszkot, hogy ne csússzon félre. A monitort már két napja lekapcsolták, hogy ne azt nézze folyton. Vérnyomásméréskor ellenőrzik a vér oxigén szintjét is - eddig mindig 99-100% volt. Amikor Ádi leveszi a maszkot, mondjuk evés idejére, akkor sem történik semmi különös, simán kap levegőt arra az időre. Az ágyból nem kel fel, ott tölti az egész napot. Már nagyon várja a hétfőt, hogy hazaköltözhessen végre! Persze ehhez komoly rendezkedést kell végrehajtanunk a nappaliban. Az egyik fotelt felvisszük az emeletre, helyette lehozzuk Ádi ágyát. Így nem kell lépcsőznie, és mindig mellette lehetek éjszakánként, ha bármire szüksége van.
Délután Móni lemosdatta - persze azt is az ágyban. Utána még játszottunk egyet, aztán elköszöntem tőlük. Szombaton én leszek vele egész nap, és éjszakát is együtt töltjük. Addig Móni elrendezi az itthoni dolgokat. Vasárnap csere, Mónival lesznek együtt, én meg befejezem, amit még kell idehaza. Este még bemegyek hozzájuk, és hazahozom csomagok nagy részét. Hétfőn, remélem, időben megjön az oxigén palack, és a mentőautós hazautat is le tudják szervezni. Emiatt kár lenne még egy napot bent tölteni.
Szörnyű ezzel szembenézni, de valahol már mindannyian érezzük, hogy ha valami csoda nem történik, akkor csupán hetei lehetnek hátra Ádinak. Amit még szeretnénk, azt ebben az időszakban kell véghezvinnünk...
2016. január 28., csütörtök
2016. január 28.
Ádi jól aludt, reggel is jó volt a közérzete. Este még egy orrfújást
követően vérzett az orra, mire a doktor néni csináltatott egy vérképet.
Csökkent a trombocita szintje, de még nem annyira, hogy vért kelljen
kapnia. Reggel is vettek vért tőle, ez alapján javultak az eredmények.
Ma hasi ultrahang vizsgálatot is végeztek - az még nem volt. Ott sem
találtak semmi különlegeset - a máj egy kicsit "megviselt" - ki gondolta
ennyi kemoterápia után? Az MRI-t a vizsgálat alapján nem tartja
indokoltnak a neurológus orvos.Rendeltek neki egy oxigénpalackot itthonra, melynek érkezése hétfőre várható. Akkor akarják hazaengedni...
Sikerült felvenni a kapcsolatot a törökbálinti Tábita gyermekhospice házzal. Nagyon segítőkészek, számíthatunk rájuk a jövőben. Főleg otthon tervezzük tölteni az időt, amikor éppen nem programozunk valamit. A programozáson azt kell érteni, hogy kapunk egy tolószéket, és oxigénpalackostul nekivágunk a... majd még kiderül! Vannak terveink... ;)
Köszönjük szépen mindenkinek, aki imádkozik Ádiért, vagy gondol ránk. Sokat jelent a bátorításotok, és hogy velünk vagytok ebben a harcban! :)
Sikerült felvenni a kapcsolatot a törökbálinti Tábita gyermekhospice házzal. Nagyon segítőkészek, számíthatunk rájuk a jövőben. Főleg otthon tervezzük tölteni az időt, amikor éppen nem programozunk valamit. A programozáson azt kell érteni, hogy kapunk egy tolószéket, és oxigénpalackostul nekivágunk a... majd még kiderül! Vannak terveink... ;)
Köszönjük szépen mindenkinek, aki imádkozik Ádiért, vagy gondol ránk. Sokat jelent a bátorításotok, és hogy velünk vagytok ebben a harcban! :)
2016. január 27., szerda
2016. január 27.
Az éjszakánk nyugodtan telt, Ádi jól aludt. Sajnos nem javult semmit az állapota, még mindig vizsgálják. Vért vettek tőle, de nem a vérkép miatt - valami mást néznek. Napközben szaporább lett a szívverése, és a jobb kezén remegést lehet észlelni - ezt már tegnap is látta Móni. Egész nap a neurológust vártuk, hogy megvizsgálja. Alapos vizsgálat után ő sem talált semmit.
Ezután, utolsó lépésként már csak az MRI vizsgálat marad, hogy meglássuk, amit nagyon nem akartunk. Egyelőre erre még nem került sor. Az orvosok még konzultálnak egyéb vizsgálatokról is.
Nagyon rossz érzésem van. Attól félek, hogy hamarosan elveszítjük Ádit...
Este együtt töltöttünk egy órát hármasban Mónival és Ádival. Jó volt játszani - ilyenkor elfelejti az ember minden búját-baját, félelmét. Ha ránézek Ádira, bármilyen körülmények között is van, mindig vidámnak látom - és ez nekünk is erőt ad...
Ezután, utolsó lépésként már csak az MRI vizsgálat marad, hogy meglássuk, amit nagyon nem akartunk. Egyelőre erre még nem került sor. Az orvosok még konzultálnak egyéb vizsgálatokról is.
Nagyon rossz érzésem van. Attól félek, hogy hamarosan elveszítjük Ádit...
Este együtt töltöttünk egy órát hármasban Mónival és Ádival. Jó volt játszani - ilyenkor elfelejti az ember minden búját-baját, félelmét. Ha ránézek Ádira, bármilyen körülmények között is van, mindig vidámnak látom - és ez nekünk is erőt ad...
2016. január 26., kedd
2016. január 26.
A délelőtti vérképben tovább csökkent a fehérvérsejtek, közöttük a neutrocyták száma, a többi érték is normális, nem változott.
Ádi és Móni éjszakája jól telt, párszor ébredtek csak fel. Amikor hívtam őket, éppen reggeliztek.
Ádit átvitték mentővel tüdő CT-re a Klinikákhoz. Ügyesen megcsinálták a vizsgálatot, és persze nem találtak semmit. Tovább folyik a találgatás, mi okozza a szapora légzést. Ezt leszámítva Ádi teljesen jól érzi magát...
Ádi és Móni éjszakája jól telt, párszor ébredtek csak fel. Amikor hívtam őket, éppen reggeliztek.
Ádit átvitték mentővel tüdő CT-re a Klinikákhoz. Ügyesen megcsinálták a vizsgálatot, és persze nem találtak semmit. Tovább folyik a találgatás, mi okozza a szapora légzést. Ezt leszámítva Ádi teljesen jól érzi magát...
2016. január 25., hétfő
2016. január 25.
A nap folyamán több vizsgálatot is végeztek Ádin. Éhgyomorra vettek vért tőle, hogy abból sok mindent megnézhessenek. Sor került szív ultrahangra, megnézték a dobhártyáját, bekukucskáltak jó mélyen a torkába. A tüdő röntgenről lebeszéltem az orvost, mert szombaton már csináltak egyet. Mindent rendben találtak. Ádi továbbra is láztalan, nincs magas vérnyomása - de az oxigénmaszkot viselnie kell, nem tud nélküle egy lépést sem tenni. A szívultrahangra is egy mobil palack társaságában szállította a műtősfiú. Jó a kedve és a közérzete. Reggel, ébredés után boldogan közölte, hogy milyen jól aludt az éjszaka! Meglepődtem, mivel egy szobában vagyunk, és amikor nekem óránként kellett felkelni hozzá, annak bizony ő is részese volt. ;) Ma inkább számítógépezett, én is a gépet bújtam, a sűrű légzés lehetséges okait kutatva. Egyelőre nem jutottam semmire. A vérképben tovább mérséklődött a neutrocyták száma, de ez egyelőre nincs hatással Ádi légzésére.
Éjjel Móni alszik vele, én itthon vagyok Zsófival. Holnap délután megyek vissza hozzájuk.
Éjjel Móni alszik vele, én itthon vagyok Zsófival. Holnap délután megyek vissza hozzájuk.
2016. január 24., vasárnap
2016. január 24.
Ádi nyugodtan aludt - már amennyire ez a kórházban lehetséges. Én alig aludtam valamit, mert vagy Ádi pisilt óránként, vagy a nővér jött hőmérőzni., vérnyomást mérni, gyógyszert hozni. Az oxigén maszk nem mozdult el egyszer sem, így legalább azzal nem volt gond.
A reggeli vérkép alapján 16-ról 11-re csökkent a neutrocyta szám, reméljük, így ez a folyamat fog folytatódni az elkövetkezendő napokban is. A trombociták száma vészesen alacsony lett, de csináltak egy kontroll vérvételt, és az alapján már rendben volt az érték. Volt izgalom bőven! Az oxigén maszk egyelőre marad, picit mintha már javulna Ádi légzése - nem esik le annyira a vér oxigén szintje, amikor leveszi a maszkot egy kis időre.
A közérzete jó, Móni vitt neki megint rendelésre borsólevest és csirkepörköltet - a két nagy kedvenc! ;)
Én délelőtt hazajöttem pihenni, Móni maradt bent Ádival játszani. Megy a nagy játék! ;) Este visszamentem, hogy ott aludjak... akarom mondani bent töltsem az éjszakát (ez a pontosabb kifejezés)! :P
Sajnos a Vitéz László bábelőadásra nem tudtunk elmenni, és még a jegyeket sem sikerült senkinek időben odaadni. :( Este azért bevittem Ádinak DVD-n, és megnéztük együtt Kemény Henrik bácsi előadásában, felvételről! ;)
A mai nap nem hozott áttörést, sajnos jelentős javulást sem. Sőt, délután óta még több oxigént kellett kapnia Ádinak. Remélem, rövidesen ki tudják deríteni, mi áll az egész háttérben...
A reggeli vérkép alapján 16-ról 11-re csökkent a neutrocyta szám, reméljük, így ez a folyamat fog folytatódni az elkövetkezendő napokban is. A trombociták száma vészesen alacsony lett, de csináltak egy kontroll vérvételt, és az alapján már rendben volt az érték. Volt izgalom bőven! Az oxigén maszk egyelőre marad, picit mintha már javulna Ádi légzése - nem esik le annyira a vér oxigén szintje, amikor leveszi a maszkot egy kis időre.
A közérzete jó, Móni vitt neki megint rendelésre borsólevest és csirkepörköltet - a két nagy kedvenc! ;)
Én délelőtt hazajöttem pihenni, Móni maradt bent Ádival játszani. Megy a nagy játék! ;) Este visszamentem, hogy ott aludjak... akarom mondani bent töltsem az éjszakát (ez a pontosabb kifejezés)! :P
Sajnos a Vitéz László bábelőadásra nem tudtunk elmenni, és még a jegyeket sem sikerült senkinek időben odaadni. :( Este azért bevittem Ádinak DVD-n, és megnéztük együtt Kemény Henrik bácsi előadásában, felvételről! ;)
A mai nap nem hozott áttörést, sajnos jelentős javulást sem. Sőt, délután óta még több oxigént kellett kapnia Ádinak. Remélem, rövidesen ki tudják deríteni, mi áll az egész háttérben...
2016. január 23., szombat
2016. január 23.
Még hétfőn vettük észre, hogy Ádi kapkodva veszi a levegőt, és nagyon ver a szíve. A hangja is rekedtes lett. A fáradtságon kívül nem gyanakodtunk semmire, vártuk, hogy jobban legyen. A hét elején, egyik nap még XBOX-on is bowlingoztunk meg bokszoltunk. Igaz, a második menet után már le kellett ülnie egy hosszabb pihenőre, de még így is megvert pontozással! ;) Tegnap reggel fejfájásra, hányingerre panaszkodott, de öt perc múlva már elmúlt mindkettő. Miután ezt ma reggel is eljátszotta, és gyenge is volt - szombat ide vagy oda - jobbnak láttuk megint bemenni vele a kórházba. Megijedtünk, hogy tüdejére húzódott valami. Biztos, ami biztos, még este adtunk neki gombaölőt, mert a szájában és a torkában is gombásodás volt megfigyelhető. Ez lehet a legyengült immunrendszer és a szedett gyógyszerek mellékhatása is, az orvosok sem tudják. Megröntgenezték, de a tüdejében nem találtak semmit, a légzése is tiszta. Láza sincs, és a gyulladás érték is nulla közeli. Persze lehet még olyan vírus, ami nem emeli a gyulladás értéket - még meglátják. Az viszont durva volt, hogy amíg a vérképének minden más értéke elfogadható volt, a fehérvérsejt, benne a neutrocytákkal kiugróan magas, 16 feletti értékre kúszott fel az elmúlt héten (egy hete 4,58 volt, 2-3 között célszerű tartani a leukémia utókezelési időszaka alatt). Nem tudok másra gondolni, minthogy a Varga gomba készítményekkel van valami bibi. Persze ez még az orvosok szerint is csak feltételezés, ennél jóval misztikusabb a történet... Ha a gomba lenne a ludas, akkor a magyarázat úgy hangzik, hogy valószínűleg túl gyorsan, egy hét alatt értük el a maximális napi 3 tabletta adagolást, és ehhez nem tudott alkalmazkodni Ádi szervezete. Ennél fogva mérgezés, allergia tüneteit mutatja - ezzel magyarázható a magas neutrocyta érték. Sokkal lassabban, hetente növelt dózisban kellett volna adagolni a kapszulákat. A telefonos orvosi tanácsadáskor így is javasolták, az üzletben viszont azt mondták, hogy a gyerekek hamarabb hozzászoknak, így nem szükséges a heti dózis növelés, elég a 3 nap is. Ezek szerint mégsem mindegy... Az a baj, hogy sajnos csak kísérletezni tudunk, mivel az onkológus kezelő orvosok semmilyen hatásos gyógyszert nem tudtak adni Ádinak, ami meggyógyíthatná. Ők már elkönyvelték, hogy ez a történet lefutott, és nem is foglalkoznak vele. Ennek viszont az a hátulütője, hogy fogalmunk sincs, mi az, ami tényleg használna. De ha semmit nem adok neki, azzal még csak lassítani sem tudjuk a kiújuló daganat növekedését, így marad a próbálkozás. Most szüneteltetjük a készítmények szedését, amíg ki nem derül egyértelműen, hogy mi okozta a problémát. Utána megpróbáljuk orvosi felügyelet és vérkép kontroll mellett fokozatosan növelt dózisban adagolni.
Ádinak egyébként szokás szerint jó a közérzetre, vidáman játszunk, így próbáljuk meg elütni a bent töltött időt. Szuper szobát kaptunk, mindennel felszerelve - még saját fürdőszobánk is van, mint egy szállodában ;)
Folyamatosan kap oxigént, ezért az ágyban üldögélve egy maszkot visel. Éjszaka is rajta lesz, ezzel segítve hogy a vérében helyreálljon az oxigén egyensúly. Azt nem tudom, milyen gyakran kell majd felugrálnom hozzá maszkot igazítani, ha majd alvás közben elmozdul... Sajnos amikor leveszi a maszkot, perceken belül 80% alá csökken a kívánt oxigén érték. Főleg mozgással járó folyamatok terhelik meg nagyon (pl. kimenni a mosdóba).
Estére javult a vérgáz koncentrációja, kapott még antibiotikumot és vízhajtót.
Móni hozott az elmaradhatatlan borsólevesből, amit Ádi jóízűen megevett, majd hamar el is elaludt.
Ádinak egyébként szokás szerint jó a közérzetre, vidáman játszunk, így próbáljuk meg elütni a bent töltött időt. Szuper szobát kaptunk, mindennel felszerelve - még saját fürdőszobánk is van, mint egy szállodában ;)
Folyamatosan kap oxigént, ezért az ágyban üldögélve egy maszkot visel. Éjszaka is rajta lesz, ezzel segítve hogy a vérében helyreálljon az oxigén egyensúly. Azt nem tudom, milyen gyakran kell majd felugrálnom hozzá maszkot igazítani, ha majd alvás közben elmozdul... Sajnos amikor leveszi a maszkot, perceken belül 80% alá csökken a kívánt oxigén érték. Főleg mozgással járó folyamatok terhelik meg nagyon (pl. kimenni a mosdóba).
Estére javult a vérgáz koncentrációja, kapott még antibiotikumot és vízhajtót.
Móni hozott az elmaradhatatlan borsólevesből, amit Ádi jóízűen megevett, majd hamar el is elaludt.
2016. január 20., szerda
2016. január 20.
Ádi napról napra fáradtabbnak érzi magát. Keveset is alszik, sokszor felébred éjszaka - tegnap még az üveg poharát is elejtette, ami össze is tört, úgyhogy volt esemény bőven. Napközben szunyókál egy-egy órát, de még így is fáradt. Délelőtt Nagyival, délután Mónival ment a társasjátékozás. Vacsi után alig várta, hogy ágyba kerüljön - már kilenc előtt felvittem lefektetni. Remélem, hogy ez még az injekciók utóhatása, és két hét múlva jobb lesz a helyzet.
Programok vannak bőven. A vasárnapi bábszínház mellett jövő hét keddre bejelentkezett Ádi osztálya egy rövid látogatásra. Nagy lesz az öröm, az biztos! ;) Pont a héten gondolkoztunk rajta, hogy biztos jól esne neki, ha valaki meglátogatná az iskolából is - és tessék! :)
Február 7-ére tervezik Ádi hitvalló keresztségét (bemerítését) a Budafoki Baptista imaházban. Nagyon szeretnénk, ha az egészsége lehetővé tenné ezt a jeles eseményt, mert neki komoly jelentőséggel bír, és már nagyon várja. Sokat jelent neki az is, hogy tagja lehet majd a gyülekezetnek, még ha nem is fog járni az alkalmakra. Úgy mondta, hogy "ők az én lelki családom". Délelőtt pár kérdéssel segítettem neki, hogy megfogalmazza a bizonyságtételét, amit majd 7-én kell felolvasnia az istentisztelet elején. Szó szerint lejegyeztem minden gondolatát, amit mondott. A végén csak egy kis szerkesztésre volt szükség - például az ismétléseket kivettem, és pár mondat sorrendjét megváltoztattam. Fontos volt, hogy ne helyette írjuk meg a szöveget, így az hűen tükrözi a saját stílusát, gondolatait.
Íme a végeredmény:
Programok vannak bőven. A vasárnapi bábszínház mellett jövő hét keddre bejelentkezett Ádi osztálya egy rövid látogatásra. Nagy lesz az öröm, az biztos! ;) Pont a héten gondolkoztunk rajta, hogy biztos jól esne neki, ha valaki meglátogatná az iskolából is - és tessék! :)
Február 7-ére tervezik Ádi hitvalló keresztségét (bemerítését) a Budafoki Baptista imaházban. Nagyon szeretnénk, ha az egészsége lehetővé tenné ezt a jeles eseményt, mert neki komoly jelentőséggel bír, és már nagyon várja. Sokat jelent neki az is, hogy tagja lehet majd a gyülekezetnek, még ha nem is fog járni az alkalmakra. Úgy mondta, hogy "ők az én lelki családom". Délelőtt pár kérdéssel segítettem neki, hogy megfogalmazza a bizonyságtételét, amit majd 7-én kell felolvasnia az istentisztelet elején. Szó szerint lejegyeztem minden gondolatát, amit mondott. A végén csak egy kis szerkesztésre volt szükség - például az ismétléseket kivettem, és pár mondat sorrendjét megváltoztattam. Fontos volt, hogy ne helyette írjuk meg a szöveget, így az hűen tükrözi a saját stílusát, gondolatait.
Íme a végeredmény:
"Zentai Ádám vagyok.
Isten kegyelmes volt velem,
hogy háromszor is megmutatta az Ő csodáját, és megmentett az ördög karmai
közül.
Mindig úgy éreztem, bármilyen rossz helyzetben is voltam, hogy Isten vigyáz rám.
Mindig úgy éreztem, bármilyen rossz helyzetben is voltam, hogy Isten vigyáz rám.
Amikor leukémiás lettem, és nagyon
rosszul voltam, akkor is hittem, hogy Isten segíteni fog.
A kórházban is mindig boldog
voltam, mert tudtam, hogy Jézus ott is velem van, és vigyáz rám.
Én vagyok az egyik bizonyíték, hogy Istennek semmi sem lehetetlen!
Én vagyok az egyik bizonyíték, hogy Istennek semmi sem lehetetlen!
Számomra Jézus az Úr, aki
meghalt és feltámadt értem. Ő a Megváltóm!
Hiszem, hogy meghalt minden ember bűneiért, az enyémért is.
Hiszem, hogy meghalt minden ember bűneiért, az enyémért is.
Ő annyira szeret, hogy
feláldozta magát értünk, hogy ne szakadjunk el Istentől.
Hiszem, hogy örök életem van,
és ha meghalok, Istenhez kerülök a Mennyországba.
Azért akarok bemerítkezni,
mert szeretném Jézust követni egész életemben."
2016. január 17., vasárnap
2016. január 17.
Megértük azt, hogy most már oda kell figyelni Ádira, mit és mikor eszik, mert képes lenne folyamatosan nassolni. Szépen ebédelt, húslevest és fasírtot is evett krumplipürével, úgyhogy az étvágyára nem lehet panasz.
A délutánunk készülődéssel telt, húgomékat meg unokatestvéreméket vártuk vendégségbe. Vidáman telt az idő, jókat játszottunk, beszélgettünk velük - jó volt együtt lenni.
A délutánunk készülődéssel telt, húgomékat meg unokatestvéreméket vártuk vendégségbe. Vidáman telt az idő, jókat játszottunk, beszélgettünk velük - jó volt együtt lenni.
No, mit játszunk? ;) |
2016. január 16., szombat
2016. január 16.
Úgy láttuk Mónival, hogy Ádi éjszaka könnyebben tudna közlekedni, ha nem kellene lépcsőn lemásznia az ágyáról. Előfordul, hogy ehhez a művelethez segítséget kér, ilyenkor mi is felébredünk. Két-három ilyen éjszakai kaland már kellőképpen meghiúsítja a nyugodt pihenést. Még este kinéztem az interneten egy egyszerű fa ágyat, amit délelőtt meg is vettem, délután pedig Ádival össze is szereltük. A régi ágy - ami jó állapotban van - várja új gazdáját, szeretnénk valakinek odaadni ajándékba. Ádi boldogan vette birtokba az új ágyat, és jobban tetszik neki a szobája is. Azt mondja, sokkal több a hely, és "nagyfiúsabb". ;)
Ádi ma érezte magát a legjobban azóta, amióta itthon van. Mivel már két napja vége az injekciós kezelésnek, a közérzete és az étvágya is sokat javult. Ezt az is bizonyítja, hogy délután belakmározott egy nagy tányér csirkehúslevest, és már nagyon várja a holnapi fasírtot is krumplipürével...
Ádi ma érezte magát a legjobban azóta, amióta itthon van. Mivel már két napja vége az injekciós kezelésnek, a közérzete és az étvágya is sokat javult. Ezt az is bizonyítja, hogy délután belakmározott egy nagy tányér csirkehúslevest, és már nagyon várja a holnapi fasírtot is krumplipürével...
ilyen volt... |
és ilyen lett... |
a boldog tulajdonos |
2016. január 15., péntek
2016. január 15.
Végére értünk az öt napos kórházi kezelésnek. A kapott injekciók és esti tabletták ellenére Ádi vérképe tovább javult, így legközelebb 27-én szerdán kell bemenni vele az ambulanciára egy kontrollra. Az erőnléte változó, de ez összefügg azzal, hogy nem tudja nyugodtan végigaludni az éjszakákat. A vízhajtó miatt két-három alkalommal is előfordul, hogy ki kell mennie a mosdóba. Most, hogy már nem kell bejárni a kórházba, napközben is el fogjuk küldeni egy kicsit pihenni, és a friss levegőre is kiviszem sétálni. Vannak terveink, program ötletek, de minden attól függ, hogy mennyire fog megerősödni Ádi. Nem akarunk sokat várni, ahová csak lehet, a következő három hétben el fogunk menni.
2016. január 11., hétfő
2016. január 11.
Hamar elszaladt a hétvége. Ádi végig jól érezte magát, változatlanul jó volt az étvágya, így tovább erősödött. Már nem okoz gondot számára a lépcsőzés, vagy kisebb séta. Étkezéseknél szépen odaül velünk együtt az asztalhoz, nem kell neki a kanapéhoz szervírozni a fogásokat.
Vasárnap családi mozizáson vettünk részt: megnéztük mi is az Csillagok háborúja VII. részét. Ádinak tetszett, lelkesen végig ülte és izgulta a több, mint két órás filmet. Nem is baj, hogy nem látta az előző részeket, így legalább nem voltak különleges elvárásai a történettel kapcsolatban! ;)
Ma reggel kezdetét vette ismét a havonta ismétlődő injekciós kezelés. A vérkép jó lett, így meg is kapta az első adagot. Emellett, mivel a temérdek kapott vérkészítmény miatt még mindig sok idegen vas van a szervezetében, végre a vastalanító infúziót is beütemeztük. Sikerült a branült jó helyre szúrni, így egy héten keresztül minden nap három órán át folyhat akadálytalanul az infúzió. Reméljük, ezt havonta megismételve végre sikerül megközelíteni a normál vas értéket. Csináltak neki EKG meg szív ultrahang vizsgálatot is - mindent rendben találtak. Olyannyira, hogy lift hibája miatt Ádinak lépcsőn kellett felmennie az elsőre. Pillanatok alatt felszaladt, és ez annyira sem viselte meg, hogy a kb. három perc múlva kezdődő EKG vizsgálaton még csak nem is vert gyorsabban a szíve!
Amíg várakozunk a nappali osztályon, játékokkal ütjük el az időt. Felfedeztük az egyik karácsonyi ajándékként kapott stratégiai játékot, a "Rumini és a szétszakadt térképet". Igaz, sok hely kell hozzá, mert elég szépen ki lehet pakolni a sok-sok lapot, de ezt leszámítva igencsak szórakoztató játék! Úgysem találjátok ki, ki nyerte a tegnapi, meg a mai játszmát! Azért nem adom fel, igyekszem felnőni a feladathoz! ;)
Vasárnap családi mozizáson vettünk részt: megnéztük mi is az Csillagok háborúja VII. részét. Ádinak tetszett, lelkesen végig ülte és izgulta a több, mint két órás filmet. Nem is baj, hogy nem látta az előző részeket, így legalább nem voltak különleges elvárásai a történettel kapcsolatban! ;)
Ma reggel kezdetét vette ismét a havonta ismétlődő injekciós kezelés. A vérkép jó lett, így meg is kapta az első adagot. Emellett, mivel a temérdek kapott vérkészítmény miatt még mindig sok idegen vas van a szervezetében, végre a vastalanító infúziót is beütemeztük. Sikerült a branült jó helyre szúrni, így egy héten keresztül minden nap három órán át folyhat akadálytalanul az infúzió. Reméljük, ezt havonta megismételve végre sikerül megközelíteni a normál vas értéket. Csináltak neki EKG meg szív ultrahang vizsgálatot is - mindent rendben találtak. Olyannyira, hogy lift hibája miatt Ádinak lépcsőn kellett felmennie az elsőre. Pillanatok alatt felszaladt, és ez annyira sem viselte meg, hogy a kb. három perc múlva kezdődő EKG vizsgálaton még csak nem is vert gyorsabban a szíve!
Amíg várakozunk a nappali osztályon, játékokkal ütjük el az időt. Felfedeztük az egyik karácsonyi ajándékként kapott stratégiai játékot, a "Rumini és a szétszakadt térképet". Igaz, sok hely kell hozzá, mert elég szépen ki lehet pakolni a sok-sok lapot, de ezt leszámítva igencsak szórakoztató játék! Úgysem találjátok ki, ki nyerte a tegnapi, meg a mai játszmát! Azért nem adom fel, igyekszem felnőni a feladathoz! ;)
2016. január 7., csütörtök
2016. január 7.
Jól telnek az itthon töltött napok, most már csak a mozgást, meg az egészséges étkezésre történő rászokást kell megvalósítani, mivel a chips és hot-dog evés, meg a kanapészörf nem minősül annak. A gyümölcsevést a banánnal kezdtük, a mozgással egybekötött levegőzést a hóember építő projekttel indítjuk. A melegedő időjárás jelenleg nem kedvez ennek a tevékenységnek, de ahogy a mondás is tartja: jön még kutyára hóember... vagy valami ilyesmi...? ;)
A kutatásaink, konzultációk eredményeképpen alternatív gyógymódként a Varga gomba termékeket találtuk a legjobbnak, azt fogjuk fokozatosan adni Ádinak (Vitamax PX-4, Flabogenin Pro Z-90 és Acerola C 120). Erről a kombinációról vannak konkrét referenciák, miszerint képes gátolni a glioblastoma multiforme IV. daganat növekedését. Aki csak szedte, mindenki ajánlotta. Mivel a fő étkezések előtt kell bevenni, nem jelent gondot a fogyasztása Ádinak. Sajnos a másfél óránkénti tabletta szedés több okból kifolyólag sem kivitelezhető, így a Culevitet elvetettük.
Miközben mindenfelé kutattunk, kérdezősködtünk, több szörnyű dologra is bukkantunk. Borzalmas, hogy vannak olyan szélhámosok, akik a nyomorult, végső kétségbeesés határán lévő szerencsétlen, gyógyulni vágyó emberekből próbálnak meg hasznot húzni, és a hiszékenységüket kihasználva megkopasztani őket :( Hemzseg ilyenektől az internet...
A kutatásaink, konzultációk eredményeképpen alternatív gyógymódként a Varga gomba termékeket találtuk a legjobbnak, azt fogjuk fokozatosan adni Ádinak (Vitamax PX-4, Flabogenin Pro Z-90 és Acerola C 120). Erről a kombinációról vannak konkrét referenciák, miszerint képes gátolni a glioblastoma multiforme IV. daganat növekedését. Aki csak szedte, mindenki ajánlotta. Mivel a fő étkezések előtt kell bevenni, nem jelent gondot a fogyasztása Ádinak. Sajnos a másfél óránkénti tabletta szedés több okból kifolyólag sem kivitelezhető, így a Culevitet elvetettük.
Miközben mindenfelé kutattunk, kérdezősködtünk, több szörnyű dologra is bukkantunk. Borzalmas, hogy vannak olyan szélhámosok, akik a nyomorult, végső kétségbeesés határán lévő szerencsétlen, gyógyulni vágyó emberekből próbálnak meg hasznot húzni, és a hiszékenységüket kihasználva megkopasztani őket :( Hemzseg ilyenektől az internet...
a birodalom |
2016. január 5., kedd
2016. január 5.
Ádi reggel háromnegyed kilencig aludt! Kisebb megszakításokkal (azért dolgoznom is kell valamikor) egész délelőtt játszottunk az xbox-os sportjátékokkal. A bowling mellett a focit próbáltuk ki, hogy ne csak a karunk mozogjon. Ádi élvezte, hogy végre szabadon ugrálhat, és nem érzi rosszul magát. Az előző napokhoz képest sokat evett, ami jó hír! Jó a közérzete, nem is fáradt el délutánra. Amíg én vásároltam, Mónival nagyon jót beszélgettek, komoly témákról is. Estig nem történt semmi különös esemény, így végre ez volt az első panaszmentes napja!
2016. január 4., hétfő
2016. január 4.
Reggel mire megérkeztem Ádihoz, már túl volt a reggeli sétán (súlymérés, vérnyomás mérés). Jól aludt éjszaka, egyszer sem ébredt fel! Reggel elkérte a nővérkétől a pudingját, aztán a második kanálnál jött rá, hogy még nem vette be a reggeli gyógyszereit. Így amikor az ágyban ülve megpillantottam, éppen a mobilján figyelte az idő múlását. Pontosan tudja, hogy fél órával a gyógyszer előtt, és fél órával utána sem szabad enni! Legalább ő képben van! ;) Teljesen jól érezte magát, így megint folytattuk a LEGO Hobbit-os kalandozásunkat. Szinte egész délelőtt játszottunk, majd a doktor úr hívatott, és közölte, hogy délben haza is engednek bennünket! Elláttak gyógyszerrel, összepakoltam mindent, és útnak indultunk. Kicsit aggódtam amiatt, hogyan fog Ádi eljutni a kijáratig - hosszú folyosókon át kanyarog az út, ami rövidnek semmiképpen sem nevezhető. Gondoltam, majd leültetem a fiatalurat az első padnál, kiviszem a csomagokat az autóhoz, és visszajövök érte a gurulós székkel. Erre ő megállás nélkül, egy szuszra végigsétált a kijáratig, majd közölte, hogy nem is dobog a szíve, mert megerősödött. Én meg csak néztem, mint a moziban, hogy ez meg miként lehetséges... De már nem lepődöm meg semmin! ;)
Hazaúton pont be tudtunk ugrani Anyáért (Moncsi) a sulihoz, úgyhogy megint sikerült meglepnünk, és együtt hazajönnünk. Nagy volt az öröm! A délután is jót telt, az elmaradhatatlan Gazdálkodj okosannal ért véget a játék.
Hazaúton pont be tudtunk ugrani Anyáért (Moncsi) a sulihoz, úgyhogy megint sikerült meglepnünk, és együtt hazajönnünk. Nagy volt az öröm! A délután is jót telt, az elmaradhatatlan Gazdálkodj okosannal ért véget a játék.
2016. január 3., vasárnap
2016. január 3.
Reggel 6:45-kor a telefonom ébresztett, Ádi hívott: "Szia Apa, felébredtem!" ;) Gyorsan magamhoz tértem, kiugrottam az ágyból, és Mónival együtt összepakoltuk a szükséges dolgokat. Még este összekészítettem az Xbox-ot is, gondolván Ádinak biztos lesz kedve folytatni a LEGO Hobbit c. kalandjátékot. Nyolc előtt beértem, és sejtésem beigazolódott, mert nagyon jót tudtunk játszani. Ádinak jól telt az éjszakája, egész nap nem fájt a feje, és a hányinger sem jelentkezett egészen estig. Az étvágya is megjött, bár az esti borsólevesig inkább chips, sajt és puding csúszott csak le ;) Az infúzió helyett délután már tablettákat kapott - egyelőre próbaképpen. Sajnos a borsólevesből csak két kanállal tudott enni, több ételt nem kívánt.
2016. január 2., szombat
2016. január 2.
Sajnos ma reggelre Ádi rosszabbul lett. Fájt a feje, és folyamatosan hányingere volt. A tünetek alapján úgy láttam jónak, ha azonnal bemegyünk vele a kórházba, ahol tudják csillapítani a felgyülemlett víz miatt megnövekedett agynyomást. Ádi is egyetértett velünk, így hamar összepakoltunk és már indultunk is. A doki bácsi megszenvedett a vérvétellel meg a branül behelyezésével, de végül Ádi megérzése jónak bizonyult, és utolsó próbálkozásként a kézfején talált vénában el tudták helyezni az eszközt. Miután megkapta az infúziókat, a fejfájása estig nem jelentkezett, a hányingere viszont még vissza-vissza tért. Kapott arra is gyógyszert, várjuk a hatását. Én maradtam bent vele, sokat játszottunk. Megint megkaptam a szőrös bunkómat a snapszerben, de erre már a játék kezdetén felkészültem. Ádi nagyon ügyesen megtanulta a szabályokat, és nem volt rest élni a kínálkozó lehetőségekkel ;) Mindig jó lelkesnek, vidámnak látni! Délután tudott aludni egy órácskát, ami biztosan jót tett neki. Este még bejött Móni, együtt is játszottunk, majd elköszöntünk Áditól - ügyes nagyfiúként egyedül alszik. Odakészítettünk mindent az ágya közelébe, amire csak szüksége lehet, és biztosítottuk afelől, hogy korán reggel újra találkozunk.
2016. január 1., péntek
2016. január 1.
30-án reggel elkezdtük adagolni Ádinak a Culevit tablettákat. Nem okozott neki problémát a bevétele, csak a savanyú íze miatt nagyon sok folyadékot ivott hozzá. Mi attól féltünk, hogy majd csak e körül fognak forogni a gondolatai, és folyton az órát lesi, hogy mikor aktuális a következő adag, de nem így lett. Ő amúgy is fegyelmezett, szereti a rendszeres dolgokat - nem volt probléma. 31-én tovább folytattuk a tabletta szedését, ezúttal pudingba helyezve - ez bejött, így már víz nélkül is be tudta venni! Az étvágya viszont sajnos romlott, alig evett valamit.
Délután nagyon jót beszélgettünk arról, hogy kinek milyen jó és rossz élményei voltak a 2015-ös évben. Mindenki elmondta, ami a szívén volt, és őszintén örülhettünk sok mindennek, ami történt velünk. A rossz dolgok mellett nagyon sok szép élménnyel is gazdagodtunk az év során. Különösen élveztük a soproni, balatonmáriafürdői nyaralásokat, és pilisi erdőben tett kirándulásunkat.
Kitaláltunk sok-sok közös programot is a 2016-os évre, melyekben közösen szeretnénk részt venni családilag. A teljesség igénye nélkül néhány a listáról:
- óriáskerék a Deák téren, Miskolctapolca-Diósgyőr (barlangfürdő, bobpálya), budapesti állatkert, bowlingozás, lézerharc, szabadulószoba játék, bábszínház, élményfürdő... Minden jó ötletet szívesen fogadunk, a lényeg, hogy Ádinak tetsszen, és részt tudjon benne venni! ;)
Január elsején reggel le kellett állítanom a Culevit tabletta szedését, mert Ádi semmit nem kívánt enni, és összevissza fejfájásra is panaszkodott. Beiktatunk pár nap szünetet, hogy kiderüljön, a Culevit (vagy az adagolása) okozza-e a tüneteket. Délelőtt már teljesen jól volt, szépen ebédelt is, aminek örülünk. Bárcsak így folytatódna a következő napokban is, hogy újra meg tudjon erősödni!
Délután nagyon jót beszélgettünk arról, hogy kinek milyen jó és rossz élményei voltak a 2015-ös évben. Mindenki elmondta, ami a szívén volt, és őszintén örülhettünk sok mindennek, ami történt velünk. A rossz dolgok mellett nagyon sok szép élménnyel is gazdagodtunk az év során. Különösen élveztük a soproni, balatonmáriafürdői nyaralásokat, és pilisi erdőben tett kirándulásunkat.
Kitaláltunk sok-sok közös programot is a 2016-os évre, melyekben közösen szeretnénk részt venni családilag. A teljesség igénye nélkül néhány a listáról:
- óriáskerék a Deák téren, Miskolctapolca-Diósgyőr (barlangfürdő, bobpálya), budapesti állatkert, bowlingozás, lézerharc, szabadulószoba játék, bábszínház, élményfürdő... Minden jó ötletet szívesen fogadunk, a lényeg, hogy Ádinak tetsszen, és részt tudjon benne venni! ;)
Január elsején reggel le kellett állítanom a Culevit tabletta szedését, mert Ádi semmit nem kívánt enni, és összevissza fejfájásra is panaszkodott. Beiktatunk pár nap szünetet, hogy kiderüljön, a Culevit (vagy az adagolása) okozza-e a tüneteket. Délelőtt már teljesen jól volt, szépen ebédelt is, aminek örülünk. Bárcsak így folytatódna a következő napokban is, hogy újra meg tudjon erősödni!
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)