2015. március 31.

Éjjel 10 órára mentem vissza Móniért. Ádi még búcsúzóul pont felébredt, így el tudtak köszönni egymástól. Éjjel Ádi belázasodott, valószínűleg ez még a műtétnek tudható be.
Délelőttre már nem volt lázas, jó kedvűen játszottak Mónival. Reggelizett is, úgyhogy az étvágya is kezd megjönni.
Délután jót játszottunk. Szokás szerint kikaptam, de Ádinak terápiás szempontból most fontos a sikerélmény! ;)
A kórteremben van egy néger kisfiú. Az egyik fiatal orvos elszólta magát: "Látom, ma már jobb színben vagy!" A nővérke csak nézett...
Estére Ádi megint belázasodott. tegnap és ma is vettek vért tőle - ezúttal működött a kanül mindkét ága, így a szurkálást is megúszta. A mintából 24-48 óra alatt kitenyészik, aminek ki kell, és megtudják, van-e bármilyen fertőzése (akár a kanülben is). Akkor már célirányosan lehet kezelni. Lázcsillapítót így is kapott.
Helyesbítenem kell a korábban leírtakat: a kezelés NEM csúszik, kedden elkezdték adni az infúziót. Nagy valószínűséggel a kemo a felelős az esti lázért.

2015. március 30.

Sejtésünk beigazológott: mégsem volt olyan sürgős éjjel bevinni Ádit, mivel nem csináltak vele semmit. Szépen aludt reggelig. Még jó, hogy Móni kényelmesen, itthon töltötte az éjszakát! Az éjfél utáni fekvés miatt a reggeli 5 órás ébresztő nem esett jól, lévén én fél hétkor szoktam kelni. Móni hatra sietett a kórházba Ádihoz.
Reggel rutin vérvételt csináltak, és nem igazán volt tiszta az ügyeletes orvos számára sem, hogy sor kerül-e a 10 órára kitűzött műtétre, vagy elhalasztják.
Végül fél tizenkettő fele megműtötték Ádit. Mivel a korában beültetett kanül kicsúszott pár centimétert a helyéről, mindenképpen ki kellett cserélni. Egy óra múlva hozták csak vissza Ádit, sokáig tartott, mire felébredt az altatásból.
Sajnos az osztályon telt ház van, rajtunk kívül van még egy kisbaba, aki elkülönítőre vár. Egy Ádi korabeli kisfiú három napja van bent, ők kerültek abba a szobába, ahol korábban voltunk. Ádit egyelőre a 7-es kórtetemben helyezték el, az ajtó mellett, ötödmagával. Nem örülünk neki, mert ott nem olyan szigorúak a higiéniai szabályok, mint egy elkülönítőben. A gyerekek, szülők is maszk nélkül mászkálnak, köhögnek, orruk folyik stb. Tiszta rémálom! Remélem, hogy nem sokat kell ott időznünk. Ha a kezelés miatt elkezd romlani a vérképe, nem maradhatunk ott, mert még összeszed valami vírust is!
Ádi most csak pihen, a sok kötés miatt felülni sem szabad neki egyelőre. Délután megyek be hozzá, hogy Móni hazajöhessen egy kicsit.

2015. március 29.

Délelőtt bevittem Ádit a kórházba egy vérvételre. Jók lettek az eredményei, csak sokat kellett várakozni, amit nehezen viselt. Hétfőn folytatódik a kezelése. Egy műtét során meg akarják igazítani az elmozdult portját is. Ha nem sikerül, arra is készen állnak, hogy egy újat ültessenek be a régi helyére.
Ádi pár napja fájlalta a hátát. Főleg az egy helyben ülésben fáradt el. Móni bekente hagyományos, ízületi fájdalmakra való kenőccsel, ami segített is, most már nem panaszkodik hátfájásra.
A torkát is fájlalta, bár semmit nem láttam, amikor belenéztem a szájába. Mára az is elmúlt.
A tanulással nem úgy haladt, ahogy szerettük volna, inkább sokat pihent. Ma azért sikerült bemásolni pár oldalt az irodalom füzetébe. Matekozni majd később fogunk, főleg nyáron tervezzük behozni a lemaradást.

Este fél tízkor hívott az ügyeletes orvos, hogy mostanra van meg az összes lelet, és a gyulladás érték és a vérnyomás egy kicsit magas lett, ezért kérte, hogy menjünk be Ádival a kórházba. Nem jó hír, mert Ádi már aludt, de így a biztonságosabb. Nem volt egyszerű felébreszteni, mondhatni, nem lelkesedett túlságosan az ötletért, hogy most felöltözünk, és bemegyünk a kórházba. De aztán nem ellenkezett. Móni még este összepakolt mindent, így egy órán belül már bent is voltunk a kórházban. Szabad elkülönítő híján a 7-es, sokágyas kórteremben kaptunk egy szabad ágyat. Ádi ügyes nagyfiú, aki már egyedül is tud aludni. Szépen elrendeztünk neki mindent az ágya körül, elbúcsúztunk tőle azzal, hogy Móni reggel hatra megy be hozzá. Éjszaka nem kap semmit, szóval nem lett volna létkérdés behozni, de megértem az ügyeletes orvos felelősségét, hogy végül ezt kérte...

2015. március 25.

Rendben volt a vérkép, csak megint sok időt kellett a kórházban tölteni, mire minden eredményt meg papírt megkaptak.
Ádi ma sétált két kört a ház körül. Kezdetnek nem rossz! :)

2015. március 23.

Békésen telnek Ádi itthon töltött napjai. Jól érzi magát, nincs semmi panasza. Jó étvággyal eszik, iszik, sokat játszik. Nagy kirándulásra nem mentünk, remélem a héten kimerészkedik a házból a jó levegőre. Sikerült lefénymásolni egy osztálytársa füzeteit, így naponta bepótol pár elmulasztott anyagot.
Kedden mennek be a kórházba Mónival vérképet nézni. Biztos, hogy most már minden érték szépen megy felfelé - látszik is Ádin. Már nem olyan sápadt, fáradékony. Az orra vérzett kicsit tegnap, de hamar elállítottuk.

2015. március 20.

Reggel Moncsi bevitte Ádit a kórházba. Nem sejtették, hogy az egész napjukat bent fogják tölteni :(
Sajnos annyi minden zajlott az osztályon, hogy csak kora délután tudták felrakni a vért Ádinak. Délután öt óra fele értek csak haza, jó fáradtan. Lehetőségük nyílt felfedezni az emeletükön található játékszobát, ahol jobbnál jobb társasjátékokkal szórakoztathatták egymást a gyerekek. Tényleg szinte minden új játék megvan nekik! Kár, hogy a legyengült immunrendszere miatt Ádi ide csak ritkán jöhet be!
Ádinak javult a vérképe, de a trombocita érték még mindig alacsony. Kedden újra be kell menniük egy vérvételre. Reméljük addigra már javulni fog. Sajnos a kemoterápiás szerek nagyon lefogyasztották az izomfehérjét. Ádi főleg abból fogyott a kezelések során, a combja is egész vékony lett. Lesz mit visszaépítenie nyáron, ha vége a kezeléseknek!

2015. március 19.

Ádit 67-es, szuper alacsony hemoglobin értékkel engedték haza. Nem értettük, miért nem kapta meg a vért még aznap. A vérkészítmény azóta is a kórházban van, de csak pénteken kaphatja meg a vérvétel eredményétől függően. Látszik rajta, hogy nagyon sápadt, fáradékony. Ebből arra következtetünk, hogy még mindig nem elég magas a vörösvértestek száma, ez okozhatja a tüneteket. Holnap hajnalban bemennek Mónival a kórházba, és akkor kiderül, merre mozdult a hemoglobin érték. Bárcsak ne nekünk lenne igazunk!

2015. március 18.

Mindenütt jó, de legjobb otthon! :D
Ádi végre megint hazatérhetett! Pénteken kell visszamenni egy vérvételre, de ezt leszámítva az egész jövő hetet itthon töltheti. Meg persze Móni is! <3
30-án kezdődik a 4. kezelési blokk, melynek végeztével - remélve, hogy még elég jó marad a vérképe - ismét hazajöhetnek Húsvétra!

2015. március 17.

Ádi: "-Szia Apa! Van egy jó hírem! (hatásszünet) Képzeld, holnap mehetek haza!"
A trombocita még mindig nem az igazi, de azt mondták, emiatt ne kelljen bent maradni. Rátöltenek, és majd pár nap múlva néznek egy vérképet.

Iszonyatos gyorsasággal repül az idő. Most eszméltem rá, hogy már majdnem negyed év eltelt ebből az évből! Azon kívül, hogy Ádi majdnem az egész időt kórházban töltötte, nem igazán történt semmi fontos. Na jó, közben 40 éves lettem. Ez nagy dolog lenne amúgy, hiszen jelentős mérföldkő az ember éltében. Sajnos a nagy ünneplés, meglepetés parti - ahogyan azt Móni tervezte - ezúttal elmaradt. Jelenleg ennél csak fontosabb dolgunk van az életben...

2015. március 15.

Nyugodt, csendes napot töltöttünk együtt Ádival. Sokat játszottunk, nevettünk. Teljesen jól érzi magát, olyan, mintha már otthon lenne. Éjszaka - talán tévedésből - megemelték az infúziós folyadékbevitelt, ezért másfél-két óránként pisilnie kellett. Nem aludtunk valami jól. Délután viszont sikerült bepótolni a szundikálást. Örültünk, hogy bár Ünnepnap van, mégis sikerült ebédre pizzát rendelnünk. Ádi az interneten kinézte, melyiket enné meg szívesen, és meg kell mondjam, jól választott. A 32cm-es olaszkolbászos pizza majdnem felét ő tüntette el! ;)
A vérkép jobb lett, de a trombociták száma még mindig nem emelkedik. Talán majd holnap meggondolják magukat azok is! Ha stabilan nő a számuk, máris indulhatnak haza!

Megint ő nyert!

2015. március 14.

Nehezen akar javulni ez a vérkép, a trombocita és a hemoglobin a gyenge láncszem. A fehérvérsejtek szépen elkezdtek szaporodni - kivárjuk, amíg a többi száma is stabilan növekedni nem kezd.
Ádi jól van, minden ennivalót megkíván, amit a TV-ben lát. "Apa, miért van ez?" Végül is nem kismama! ;) Beadtam a derekam: holnap például pizzát fogunk rendelni ebédre. ;)
Ma kockultunk egy sort a L.O.L. játékban. Végre stabil volt az internet kapcsolat, tudtunk normálisan játszani egymással egy csapatban. Szeretem az olyan játékokat, amiben össze kell dolgozni a csapatnak a győzelemért. Mindenkinek megvan a maga posztja, Ádival általában a kevésbé látványos szerepeket szoktuk választani, és mindenben támogatjuk a többieket a közös cél elérése érdekében. ;)
Kérdezték, hogy mikor tudunk együtt lenni Moncsival... Hát, mivel minden alkalommal csupán váltjuk egymást, így bizony hetekig nem nyílik rá lehetőségünk. Néha egy negyed órára még ott maradok, mielőtt hazaindulna, akkor tudunk egy kicsit beszélgetni, meg tudom ölelni.

2015. március 13.

Ádi egyre csak számolja a napokat - már nagyon vágyik haza! Ma hallottuk  a nem hivatalos információt, hogy hétvégén leállítják az összes antibiotikumot, amit kap. Ha hétfőn jó lesz a vérképe, és iszik is elegendő folyadékot, akkor hazaengedik!
Jó közérzettel, vidáman van, tornázik, tanul, játszik. Egyre csak azon töri a fejét, hogy másnap milyen ennivalóval lepjük meg. Tényleg jobban van! :)
A héten aláírtunk Mónival egy nyilatkozatot, hogy nem egyezünk bele a csontvelő transzplantációba. Ezt is, mint a korábban aláírt nyilatkozatot, bármikor következmény nélkül visszavonhatjuk. Adja Isten, hogy sose legyen rá szükség!

2015. március 11.

Ádinak a tegnapi után végre picit megint javult a vérképe. Ez már az emelkedő pálya! A trombociták még nem mocorognak, de már csak idő kérdése. A gyulladást is sikerült visszaszorítani, nem kell már a nagyon erős antibiotikumot szednie! ;)
Jó étvágya van, Mónit reggel leszalajtotta a közértbe kifliért, mert Hot-dogot akart enni! :D
Már nagyon hazavágyik a fiatalúr. Kiszámolta, hogy a hazatéréséig még kb. 240 órát kell a kórház falai között töltenie - remélem, már annyit sem!
A pszichológus néni íratott vele egy figyelem tesztet. Nem lepett meg, hogy a februárihoz képest azonos idő alatt kétszer annyi helyes találta volt. Ja, és megint hibátlan lett a teszt, mind a 300 válasza helyes volt! ;)

2015. március 9.

Bár Ádi vérképe picit még tovább romlott, az általános állapota és a jókedve töretlen! Jó látni, ahogy kivirult,és ragyog a szeme! :)
Nincs is nagyobb öröm annál, amikor szülőként azt hallod a napok óta enni nem tudó gyermekedtől, hogy: "aúúúú, éhen halok! Mit lehet enni?" Hát még, ha meg is marad benne minden! :D
Nagyon játékos kedvében van a fiatalember, ezúttal Mónit veri meg sűrűn a táras játékokban.
Móni lefertőtlenített neki egy matchbox pályát, most azzal van elfoglalva :)
A szteroid és az új antibiotikum megtette hatását, Ádi nem lázasodott be tegnap óta, és hányingere sincs. Viszont a folyadék nem ürül ki megfelelően a szervezetéből, ezért ez éjszaka közepén vízhajtót kapott. De jó is ez! Azóta is próbálják magukat valahogy kialudni... ;)

2015. március 8.

Sajnos még mindig nem javul Ádi vérképe. Délelőtt rejtélyes hányinger és hasfájás kínozta, és még be is lázasodott. Az orvosok megnézték, és nagy megkönnyebbülésünkre elvetették a vakbél gyulladás lehetőségét. Azután - hogy az új szteroidos gyógyszer hatására-e vagy sem - déltől mintha elvágták volna a rosszullétet. Elmúlt a hasfájás, jó közérzettel, vidáman evett-ivott egész délután. Sokat tudtunk együtt játszani, főleg kockajátékkal töltöttük az időt. Elég kiegyensúlyozottak voltak a játszmák, hol én, hol ő került ki győztesen - így igazságos! ;)
Délelőtt történt még valami pozitív fejlemény. A reggeli vérvételnél a nővérke hirtelen ötlettől vezérelve megpróbált vért venni a nem működő kanülből - és láss csodát, ténykedését siker koronázta! Úgy fest, hogy megszűnt az elzáródás, újra működnek a csatornák! Ez nagyon jó hír, mert nem kell összeszurkálni Ádi karját, amíg véna után kutatnak, hanem elég a kanülből egy fecskendő segítségével leszívni a vizsgálatokhoz szükséges vérmennyiséget. Ettől függetlenül még mindig szándékunk segíteni a kórháznak szerezni egy vénaszkennert. Milyen ironikus, hogy ami ellen a futball szurkolók tüntetnek, az mekkora áldás lenne a beteg gyerekeknek ! ;)

2015. március 7.

Bár a vérképben még mindig magas a gyulladást jelző érték, a sejtek száma lassú növekedést mutat.
Még nem kiabáljuk el, hogy felszálló ágba léptünk, de reméljük, hogy így van. A gyomorban lévő gombával még küzdünk egy sort, de más baj egyelőre nincsen.
Nagyi húslevese nagyon ízlett Ádinak. Hősiesen megevett mindenből egy falatkát: répát, krumplit, tésztát és husit is egy kis lével. Nagyon nincs étvágya, de azért eszeget mindig valamit.
Nőnapi meglepetésként írt pár kedves sort és rajzolt a nővérkéknek, doktornéniknek, mi meg egy kis csokoládés édességgel egészítettük ki az egészet. Biztos nagyon fognak neki örülni! :))

 

2015. március 5.

Az orvosok kérésére belátható időn belül el kell döntenünk Mónival, hogy Ádit csontvelő transzplantációra küldjük, vagy sem. Jelenleg abban van békességünk, hogy nem fogjuk engedni. Bár az orvosok szerint így van nagyobb esélye a túlélésre, egyáltalán nem meggyőzőek a transzplantáción átesett betegek beszámolói sem. Ádi jelenleg nincs olyan fizikai állapotban, hogy komplikációmentesen átvészeljen egy ilyen súlyos beavatkozást. És ez nem játék: a steril szobában, immunrendszer nélküli állapotban a legkisebb fertőzés is végleges lehet.
Hiába jó a közérzete, mai este is kétszer hányt egy órán belül. Rájöttem, hogy nem szabad vele sok folyadékot itatni egyszerre, csak apránként fogyaszthat bármit. Ma megkóstolta a körtelevet, és nagyon ízlett neki!
Várom már a hétvégét, amikor együtt tölthetünk majdnem két napot! ;)

2015. március 4.

Ádi a délelőtt folyamán belázasodott, de délutánra megint lement a láza. Sokat játszottak Mónival, a sakkot mindannyiszor Ádi nyerte - az UNO-t már nem mindig! ;)
A bágyadtságára való tekintettel ma kivételesen a tanító néni olvasott Ádinak, és nem fordítva :)

Meglepetés csomag érkezett, voltak benne mókás játékok is! :)

2015. március 3.

Ádi napközben belázasodott, de mire megérkeztem hozzá, már hőemelkedése sem volt. Kapott gombaölőt, és vért is, mert a hemoglobin értéke túl alacsony volt. Tanultak a tanító nénivel, Móni addig beszélgetett a többi édesanyával. Ádi kapott újabb foglalkoztató füzeteket, amik a nevükhöz hűen jó időre lekötötték a figyelmét. Szereti a kihívásokat, mindent, amit meg lehet oldani! ;)

Zsófi boldogan hívott a jó hírrel, miszerint nagy valószínűséggel felvették a gimibe! Délután megnézték a közzétett felvételi eredményeket az iskola honlapján, amiből az derült ki, hogy a jól sikerült szóbelije után a 43. legjobb felvételi pontszám lett az övé. Örül neki, de tudja, hogy a következő 6 év nem csak móka és kacagás lesz! ;)

2015. március 2.

Délelőtt sokat játszott Ádi Mónival. Monopoly, kockajáték, kártya - volt ott minden! Persze nem ő nyert mindenben! ;)
Délutánra viszont rejtélyes körülmények között belázasodott. Nem gyártunk összeesküvés elméleteket, de pont öt órával azután történt az eset, hogy a sebész doktor bácsi megmozgatta a már benőtt kanüljét, majd közölte, hogy ő ezzel bizony nem tud mit kezdeni... Vérvétel híján a nővérkék lázcsillapítót adtak, és lecserélték az eddig használt antibiotikum infúziót. Alig egy óra elteltével Ádi megélénkült, és már hőemelkedése sem volt! Remélem, nyugodtan fog telni az éjszakájuk, mert ha megint belázasodik, nem ússza meg a vérvételt!
Reggel Zsófit nagyi felügyelete mellett elvittem a szakorvosi rendelőbe egy röntgenre. A szombati korcsolyázás alkalmával esett a bal kezére, és bár nem látszott rajta semmi, még mindig fájlalta. Kiderült, hogy eltört a csuklója, azonnal be is gipszelték a következő négy hétre.

Kirakós játék

Kirakó extra :)

Anya nyert Monopoliban

2015. március 1.

Újabb nyugodt, csendes nap. Semmi rossz dolog nem történt idebent! ;) Éjszaka párszor felébredtem a sípoló infúziós pumpa miatt, de Ádi nyugodtan tudott pihenni.
A vérképe tovább romlott, ma már szükség volt egy adag trombocitára.
Napközben tudtunk több, mint egy órát matekozni! Elővettem a második féléves matek munkafüzetét, és azzal kezdtünk foglalkozni. Nagyon lelkes volt, nem volt nehéz felkelteni az érdeklődését a síkidomok iránt. Jól vág az agya, a térlátása és a fantáziája is rendben van! ;) A nyelvtant és az olvasást meghagyom Móninak! :)