2015. február 28.

Délelőtt 11 órától én voltam bent Ádival, hogy Móni is tudjon pihenni a hétvégén egy kicsit. Ez az egy nyugodt éjszaka otthon nem sok, de azért csak ér valamit.
Nyugodt napunk volt, semmi különös dolog nem történt. A vérkép tovább romlott, de egyelőre nem kellett semmit pótolni. Ádinak nem volt hőemelkedése, jó volt a közérzete. Étvágya az nincs, mindenből csak egy falatkát eszik.
A sok számítógépezés és TV nézés mellett sikerült egy kicsit együtt is játszanunk. Ma nekem volt szerencsém, de Ádi majd erőt gyűjt a holnapi visszavágóhoz, és akkor megmutatja, milyen az, amikor neki jön minden össze a játékban! :)

2015. február 27.

Ádi nem lázasodott be tegnap éjszakára, így nyugodtan tudtak pihenni. Ma napközben volt egy kis hőemelkedése, de estére megint normalizálódott a hőmérséklete.
Délután, amikor bent voltam nála, megjött az étvágya is, egy kekszet és egy fél banánt tudott megenni. Nem nagy dolog, de fontos, hogy mindig legyen valami a gyomrában.
A sikertelen vénakeresések nyomán csúnya lila foltok borítják a karját. Sajnos az elmozdult portot - amiből simán lehetne vért venni - csak akkor tudják az orvosok helyreigazítani, ha megint jó lesz Ádi vérképe. Addig - pár héten keresztül - minden nap a hagyományos módszerrel, tűvel kell hogy vért vegyenek tőle. Reméljük, találnak megfelelő vénát és nem kínozzák feleslegesen.

2015. február 26.

Éjszaka Ádi megint belázasodott, 39,2°C-t mértek nála. Infúziós lázcsillapítót kapott.
Sajnos a portjából nem tudnak vért venni, valami elmozdult a vénában és szívásnál elzáródik. Majd magától a helyére kerül, mondták. Ezért hagyományos úton kellett vért venni, ami nem volt könnyű, mivel nehéz megtalálni a jó vénákat. Ádi hősiesen viselte a hosszas szurkálást, de a harmadik körnél már nagyon fájt neki. Megtudtuk, hogy egy ~2,5-4 millió forintos vénaszkenner nagyon sokat tudna segíteni a gyerekek kezelésében, sok felesleges szenvedéstől tudná őket megszabadítani. Az alábbi cikkben olvashatjátok, pontosan miről van szó:
http://www.weborvos.hu/regionalis_hirek/venaszkennert_adtak_at_a_bajcsy/220658/
Mindenképpen szeretnénk egy ilyent szerezni a kórháznak! ;) Ha van ötletetek, kihez tudnunk fordulni (akár adományokból megvásárolni, akár kiemelkedően közhasznú alapítványokon keresztül megszerezni) azt megköszönjük! :)

Zsófikám brillírozott ma délelőtt a szóbeli felvételin! :) A vizsgabizottság fele sajnos lebetegedett, így volt egy kis csúszás, de igyekeztek pörgetni a beszélgetéseket, hogy ne kelljen sokat várni. Örülök, hogy ott lehettem vele, és bátoríthattam, mielőtt szólították. "Csak mosolyogj, és légy önmagad!"-mondtam neki. Hát bejött! :D  Az izgalom természetes ilyenkor, de Zsófi jól szokott kijönni ezekből a helyzetekből - belőle a jót szokta kihozni egy-egy éles helyzet. Magyarból, amikor megtudták tőle, hogy nem csak olvas, de saját novellákat is szokott írni, nem is kérdezték a húzott tételből, anélkül is megkapta a maximális pontszámot. Matekból volt ugyan egy feladat, amit nem tudott, de hagyta magát rávezetni a megoldásra, úgyhogy a matek pontszám miatt sem aggódunk nagyon.
Úgy vagyunk vele, ha ott a helye, és a gimi a javára válik, akkor vegyék csak fel nyugodtan. Ha nem jön össze, akkor sincs semmi, majd nyolcadik után választ valami jó gimit. Kedvesek, jó fejek voltak a felvételiztető tanárok. Remélem, hogy a következő hat év során nem ölik ki a fantáziát, kreativitást a gyerekekből, amire olyan nagy szükségük van, hogy boldogulni tudjanak a mai világban! ;)

2015. február 25.

Sajnos az éjszaka folyamán Ádi belázasodott, ezért hajnali 4 óra tájban be kellett őket vinnem a kórházba. Ott vettek tőle vért, megröntgenezték, ultrahangozták. Délután aludt egy jót.
Este Erdélyi doktor Úr beszélgetésre invitált, melynek fő témája Ádi csontvelő transzplantációja volt. Az orvosok úgy látják, a kockázatok ellenére is nagyobb eséllyel gyógyulhat meg, ha sor kerül erre a nehéz és veszélyes beavatkozásra. Nem fogják erőltetni, szabadon dönthetünk. A donor keresésére megadtam az engedélyt, ez még nem kötelez bennünket semmire. Hogy tovább lépünk-e, azt még alaposan mérlegelnünk kell. Egyelőre nem tudnánk nyugodt szívvel igent mondani, még gondolkodunk, imádkozunk. Elmeséltem Ádinak is, mi a lényege az egésznek, és hogy mi mivel jár. Megértette a lényegét, így már nem fél annyira tőle. Ettől függetlenül nem is lelkesedik a gondolatért, hogy egy új immunrendszert kapjon, amit nulláról kell felépíteni. Ezt meg tudom érteni. Nem tudhatjuk, hogy a kezelések elpusztítják-e az összes rossz sejtet vagy sem. Ha akár csak egy is (!) marad, újra elszaporodva kiújulhat a betegség. Már a 2. kör után túl vagyunk azon a határon, amire a gépi számolás képes, vagyis már nem tudnak rossz sejtet kimutatni. Ettől függetlenül még bőven maradhatott mindenhol a szervezetében, melyeket a további kezelésekkel próbálnak elpusztítani.

Zsófikám csütörtökön 11:45-kor szóbelizik a hatosztályos gimnáziumban. Elkísérem, hogy ott lehessek vele a nagy megmérettetésen!

2015. február 24.

Ádit ma meglátogatta az osztálytársa, Szevi - aki egyben a legjobb barátja is. Csak pár percet tudtak az udvaron beszélgetni, de ez is nagyon sokat jelentett Ádinak. ;)
Ma főleg Nagyika szórakoztatta Ádit, vagyis vigyázott rá sokat.
Az előző gyógyszer mellékhatásaira kapott gyógyszer is szolgált mellékhatással: apró pici piros pöttyök jelentek meg Ádi lábán. Erről már csak Sinkovits Imre, Szombathy Gyula és Tábori Nóra zseniális paródiája, a "Mellékhatás" jutott eszünkbe Mónival.
https://www.youtube.com/watch?v=OF4fJbEvKF4
Remélem, mi szerencsésebbek leszünk ennél, és nem futjuk le a teljes kört, visszaérkezve a kezdeti problémához...
Estére Ádinak 37,0 lett a hőmérséklete, és a fejét, hátát fájlalta a lumbálás helyén. Gyorsan megitattuk, lefektettük, és azonnal el is aludt. Egyszer még fel kell majd ébresztenünk, hogy beadjunk neki egy gyógyszert, de utána zavartalanul pihenhet reggelig, ameddig el nem kell indulniuk Mónival a kórházba.

2015. február 23.

Délelőtt rendben lezajlott a lumbálás, beadták a gerincvelőbe is a gyógyszert.
Ádi jól viselte, hamar haza tudtak jönni. Még mindig jó a közérzete, nincs hőemelkedése sem, így jókedvűen el tudja magát foglalni mindenféle játékkal.
A vérképe még mindig megfelelő, nem kellett kapnia semmilyen vérkészítményt. Szerdán kell visszamenni vérvételre, valószínűleg akkor már bent fogják tartani huzamosabb ideig, amíg szükséges. Ajándék volt ez a pár nap is, amit itthon tölthetett! :)

2015. február 22.

Jól telt az éjszaka, hőemelkedésnek nyoma sincs. Ádi kezén tegnap délután piros foltok jelentek meg, de éjszaka közepére szépen felszívódtak. Sokat iszik, nagyban segítve ezzel a szervezetének a sok méreganyag kiürítésében.
Szülinapoztunk egyet, ezúttal Moncsi és én voltunk a két ünnepelt. Nem pont így terveztem a 40. szülinapomat (ő sem a 38-at), de ha már így alakult, ami van, annak is nagyon tudunk örülni! Például hogy Ádi ilyen jól van, és együtt lehet a család! Majd jövőre visszafiatalodunk egy évet, és bepótoljuk az ünneplést! :))

2015. február 21.

Már nagyon készülünk hazafelé!
Lecsöpögött az utolsó infúzió is, már csak két óra hidrálás, meg a kötelező adminisztráció van hátra, és reményeink szerint fél öt körül hazaindulhatunk végre. Ádi még mindig jól van, bár vérképet ma sem láttam.

2015. február 20.

Most kaptam a jó hírt, hogy a holnapi kezelés után hazaengedik Ádit a hétvégére! Még mindig olyan jó a vérképe, hogy előre láthatólag hétfőig ki fog tartani. Persze éjjel-nappal hőmérőzni kell majd, néhány óránként, de ez a legkevesebb. Mindenkinek jobb az otthoni, meghitt környezet, nem beszélve Zsófi társaságáról! ;)
Délután a gyógytornász néni az egész szobát alaposan megtornáztatta, csak a szülők menekültek meg. :)
Ádi olyan lelkesen csinálta a gyakorlatokat, hogy a "dübögésnél" azt hittem, leszakad alatta az ágy! Hiába, jó erőben van! ;)

2015. február 19.

Moncsikám feltalálta magát! Még este behozott magával egy összetekert kényelmes matracot, és azon töltötte az éjszakát. Sok alvásban így sem volt része, reggelig gyakran hangzott el az "Anya, pisiiiiiilni keeelllll!" vészjelzés, amit illik komolyan venni! ;) Hiába, 100ml / óra infúzió éjjel-nappal, az nem kevés mennyiség! Főleg, hogy mellé még iszik is a gyermek, mert szomjas.
Ádinak a mai vérképe (a kezelés harmadik napján) jobb volt, mint amikor bejöttek első nap! :) Nehezen tudja tönkretenni a kemo a csontvelőt, de azért lassacskán majd megint elkezdődik a mélyrepülés. Egy kis 37,4-es hőemelkedést leszámítva semmi panasza sincs egyelőre, továbbra is jó a közérzete. Ki kell használni ezeket a napokat! ;)
Napközben játszottak az "Élve fog el" c. társasjátékkal is. Persze Ádi nyert, mert elsőként vadászta le az 1000 pontos oroszlánt. :))

2015. február 18.

Megjött a csontvelő vizsgálat eredménye: 0,00%! Vagyis nem mutathatóak ki rossz sejtek a csontvelőben sem! Lehet hálát adni, de ez sajnos még nem jelenti a gyógyulást. Viszont Ádi továbbra is jól van, és ez sokat segít neki, hogy megbirkózzon a szervezete a szerek mellékhatásaival.
Ádinak fárasztó délelőttje volt. Alaposan megtornásztatta két gyógytornász néni is! Járt még nála a lufihajtogatós bohóc doktor néni, és benézett hozzá három ötödéves orvostan hallgató hölgy is. (Micsoda hölgykoszorú! :) ) Móni azért felvetette velük a szájmaszkot - ha már elfelejtették - és utána már meg is vizsgálhatták Ádit, aki délben egy jót aludt.
Az elkülönítőbe történő visszaköltözés még várat magára, mivel sajnos belázasodott a fiatalember, aki jelenleg édesanyjával lakja a szobát. Remélem, hamarosan jobban lesz, mert itt minden szempontból sokkal rosszabbak a körülmények. Móni egy békebeli összecsukható ágyon töltötte az éjszakát Ádi mellett. Állítólag csak az fér be ide a sarokba, a kis kuckóba, Ádi ágya mellé. Az ágydeszkák celluxszal vannak a kerethez rögzítve, úgyhogy az egész tákolmányról lerí, hogy bizony nem az örökkévalóságnak készült. Móni alig mert mozdulni rajta, nehogy elengedjen a ragasztás, és ő meg a földön kössön ki a törött deszkák között.
Egy élmény lehetett! Ha még pár napig itt lesznek, veszünk ajándékba egy új ágyat - legalább a sorstársaink egy picit jobb körülmények között pihenhetnek majd...

2015. február 17.

Hétfőn Ádinak megcsinálták a lumbálást és vettek mintát a csontvelőből is.
Ma 11 órára kellett menniük Mónival, hogy elkezdhessék a soron következő kezelést.
Tegnap óta is sokat javult a vérképe, kár, hogy megint el kell rontani! ;)
A jól megszokott elkülönítőnk sajnos még foglalt, így a folyosó végén lévő 7-es teremben vendégeskednek. Nincs nagy tömeg, egy gyerkőc van még rajtunk kívül a hatágyas szobában. Reméljük, csütörtökre már felszabadul az elkülönítő, és egy nagytakarítás után újra birtokba vehetjük.
Ádi jól van, szépen eszik-iszik, ahogy kell! ;) A délutánokat megint együtt fogjuk tölteni, amíg Mónit hazaengedjük pár órára.

2015. február 15.

Délelőtt bementünk a kórházba a megbeszélt vérvételre. Ádi vérképe sokat javult, de pont a hemoglobin érték túl alacsony, így a holnapi altatásos vizsgálat miatt este még vért kell kapnia.
Délután Anyukám volt a vendégünk. Nagyon örültünk neki, jót beszélgettek Mónival. A közös játék is igazi élmény volt! :)
A történet úgy kerek, hogy a vér csak késő délután érkezett meg, a nővérkék voltak olyan kedvesek, és telefonáltak emiatt. Este hat fele vittem be Móniékat, és éjfél volt, mire minden lecsöpögött, aminek le kellett, és a megfigyelés is véget ért. Ádi addigra már aludt egy sort. Amikor elérkezett a hazaindulás ideje, villámgyorsan felpattant, a fáradtság legkisebb jelét sem mutatva. A hazaúton sem aludt el az autóban, inkább beszélgetett velünk. Itthon aztán, amikor végre ágyba került, ismét álomba merült. Jól elfáradtunk mi is Mónival. Persze nekem másnap munka, de nyilván ez magánügy. A cégnél nem igazán érdekli a főnökömet, hogy mi a helyzet, csak minden kész legyen időre...

Mókázás Uhuval :)

hmmm....

...erről vajon mit találjak ki?

Ujj-szkander

Családi Dixit játék

2015. február 14.

Hosszú idő után ma volt az első közös családi sétánk. Az idő még mindig gyönyörű volt, hét ágra sütött a nap. Élveztük, hogy végre maszk nélkül kimehetünk a szabadba!

Bár nincs hideg, alaposan beöltöztem!

Ballagunk...

...és meg-meg állunk! ;)

Este jót játszottunk a Dixit nevű társasjátékkal. Nagyon élveztük, ahogyan a feladványok megmozgatták mindannyiunk fantáziáját. Nem véletlenül nyerte el az év játéka címet 2010-ben. Aki még nem próbálta ki, ajánlom szeretettel, minden korosztálynak remek szórakozást nyújt!

2015. február 12.

Ádiék ma sétáltak egyet a környéken a ragyogó délutáni napsütésben.
Kirakóztak is egy jót Zsófival! :)

2015. február 10.

Ádiék bementek ma vérkép vizsgálatra a kórházba. A vérképe javult a hazaengedése óta, de még nem érte el azt a szintet, amivel nyugodtan neki lehetne vágni a harmadik körnek. Mellesleg ideadták a januári zárójelentést, amiből sok hasznos információ derült ki. Többek között az is, hogy mégis csak van központi idegrendszeri érintettség, ami miatt a legutóbbi lumbálásnál már gyógyszert is kapott a gerincvelőjébe.
Legközelebb vasárnap kell visszamenni kontroll vérképre. Hétfőn leveszik a csontvelő mintát, és terv szerint kedden kezdik a következő kezelést.
Ádi jól érzi magát, egészen kivirult, amióta itthon lehet. Legkedvesebb ételeit rendeli ebédre, melyeket jó étvággyal el is fogyaszt. Étkezés végén alig marad valami a tányérján! ;) Tanulásra is rá lehet venni, de még hamar elfárad. Családilag a közös játékra is kerítünk időt, bár sajnos hosszú órákat nem tudunk erre szánni a sok hétköznapi teendő miatt.

2015. február 6.

Jól telnek az itthon töltött napok. Nagy vendégjárás nincsen - azért a nagypapát szívesen láttuk! ;)
Ádi jól van, szépen eszik, iszik. Sokat játszik, olvas, és még mozog is - persze csak házon belül, nehogy megfázzon.

2015. február 5.

"Képzeld, Apa, azt mondta a doktornéni, kilenc napig otthon lehetek!" :D
Ezzel a hírrel fogadott Ádi, amikor telefonon beszéltünk. Az orvosok - velünk egyetértésben - úgy látták, szüksége van egy hét pihenőre, hogy összeszedje magát. Az biztos, hogy jót tesz neki az otthonában, családi körben töltött idő.
Móninak sikerült beszélnie Kovács doktor úrral Ádi állapotáról, és megtudnia, milyen lehetőségekkel számolnak a jövőre nézve az orvosok. A doktor úr őszintén elmondta, hogy Ádi különleges eset (egy különös mutáció van a rákos sejtekben), és az első kör után nem számítottak rá, hogy ilyen hatásos lesz a kezelés. Őket is meglepte az eredmény! A nehézséget esetében inkább az jelenti, hogy nehezen viseli a kemoterápiát a sok mellékhatás miatt, és bizonyos bevált gyógyszereket egyáltalán nem is adhatnak neki. A veséjére is vigyázni kell, nehogy károsodjon.
Az orvosok nem ragaszkodnak mereven az előírt kezelési protokollokhoz, menet közben a beteg állapotától függően módosítják azt. Azzal mindenki egyetért, hogy a legjobb dolog egy sikeres csontvelő transzplantáció lenne Ádi számára. Ez biztosíthatná a teljes gyógyulást, és akár a boldog nyugdíjaskor megélését is. Viszont erre csak akkor kerülne sor, ha tökéletes donort találnának, mivel a sikertelen transzplantáció után sokkal rosszabb esélyekkel indul neki mindenki az új kezelésnek. Ha Ádi ilyen jól fog reagálni a további kemoterápiás kezelésekre is, és sikerül ezzel nulla közelébe szorítani a beteg sejtek számát, akkor nem erőltetik a transzplantációt. Annál is inkább, hogy Ádi jelenlegi fizikai állapota ezt a negyedik kezelés után biztosan nem tenné lehetővé.
Nagy öröm volt hallani a biztató híreket, végre tisztában lenni a tényekkel és a lehetőségekkel. Jó látni, hogy milyen jó az orvosok hozzáállása is a gyerekekhez! ;)

2015. február 4.

Ádi ma fáradt volt, egész délelőtt aludt, amíg a kórházban voltak. Most jött ki rajta a sok alváshiány. Este jó korán ágyba bújtattuk, hogy kialudja magát és erősödjön. A vérképe a tegnapihoz képest már sokkal jobb volt, több helyen duplázódtak az értékek. Amíg meg nem erősödik egy kicsit az immunrendszere, biztos nem kezdik el a harmadik kezelés sorozatot. Ráadásul a harmadik ugyanaz a kör lesz, mint az első, ami nagyon durva volt. Szinte azonnal láz, hányinger, hasmenés, hajhullás, száj gombásodás üti fel a fejét. Folyamatos antibiotikumos és gombaölős kezelés mellett is rossz ilyenkor a beteg közérzete. Tényleg az alvás az egyetlen dolog, amibe sokan menekülnek. Annyiból jobb, hogy már tudjuk, mire számítsunk, hogy sok mindent meg tudunk előzni. Hamarabb elkezdjük a száj öblögetését, ecsetelését, minthogy kisebesedne, és a gyomorvédő szedését, mielőtt a gyomrát is kikezdenék a szerek.

2015. február 3.

Újra itthon! <3
Még jó, hogy maradt egy nagy LEGO Karácsonyról! ;)

2015. február 2.

Ádinak sikerült zavartalanul végigaludnia az éjszakát, egyszer sem ébredt fel! Móni már nem volt ilyen szerencsés, de azért ő is tudott pihenni.
Miközben ebédeltem, Ádi hívott a jó hírrel: -"Képzeld, Apa, holnap mehetünk haza!"
A ma reggeli vérkép eredményét ugyan még nem látták, de ha ilyen bátrak az orvosok, akkor csak látható rajta a beindult növekedés!
Megint bejárósok lesznek, ami azt jelenti, hogy délelőtt kap Ádi egy infúziót, megvizsgálják, és amint megvan az eredmény, már mehetnek is haza! Otthon lehet tölteni az éjszakákat! Hurrá!!! :D
Ránk fér már egy kis családi együttlét, de nagyon! ;)
Ádi reggel kicsit el volt keseredve az internet minősége miatt. Az osztályon csak wifi van, és pont az ő szobácskája van a legeldugottabb sarokban, legtávolabb az eszköztől, ahová csak gyenge jel érkezik. Így esik meg, hogy még ha be is tud jelentkezni egy játékba, könnyen "ledobja", megszakad a kapcsolat. Ilyenkor szomorkodik, bosszankodik egy sort. Otthon legalább ez a probléma is megoldódik, korlátlan sávszélesség áll majd a rendelkezésére! ;)

2015. február 1.

Ez a nap is jól telt. Ádi hallotta, amikor édesanyámmal folytatott telefonbeszélgetésünk során elhangzott a "tarhonyás hús" kifejezés. Felcsillant a szeme: "tarhonyás husi, nyammm!" Így történt, hogy Juti mama (ahogyan ő nevezi anyut) meglátogatott bennünket a kórházban. Jó volt vele találkozni, nagyon örültünk neki. Hozott az említett finomságból is, amit Ádi annyira megkívánt. Meg is evett vagy öt pici husit egy kis tarhonyával! Utána desszert gyanánt még egy vaníliás pudingot is eltüntetett. :D
A vérkép mutatói picit emelkedtek tegnap óta, trombocitákat viszont megint kapnia kell. Reméljük, most már beindul a sejt termelés, és akkor irány haza! ;)