Temetés, 2016. március 11. 14:30

Március 11-én, pénteken 14:30-kor lesz a temetés a budafoki temetőben. (1222 Budapest, Temető u. 12.) Mivel a parkolás a környéken nehezen megoldható, kérünk mindenkit, aki csak teheti, vegye igénybe a tömegközlekedést!

Olyan módon szeretnénk megemlékezni Ádiról, ami nem csak a múltra tekint, hanem a jövőbe is mutatva állít méltó emléket az elmúlt 8 és fél év küzdelmeinek. Az a gondolat fogalmazódott meg bennünk, hogy valamilyen módon az Ádihoz hasonló, beteg gyerekek gyógyítását szeretnénk segíteni. Sokszor tapasztaltuk, milyen körülményes, és milyen fájdalommal, szenvedéssel tud járni egy-egy vérvétel mind a gyermekek, mind a nővérek részéről, amikor nehezen találnak vénát. Ezt megkönnyítendő, szeretnénk, ha közösen tudnánk vásárolni legalább egy vénaszkennert a klinika részére. Ennek ára 2-3 millió forint.

Arra szeretnénk kérni mindenkit, aki a temetésen virággal vagy koszorúval emlékezne Ádira, hogy hozzon egy szál fehér rózsát, és a virágra szánt pénzt - legyen az bármilyen kis összeg is - adományozza a gépvásárlására, egy erre elkülönített számlára utalva azt.
Hisszük, hogy ez Ádi tetszése szerint való dolog lenne. Ő több, mint egy éven át gyűjtötte egy kis ládikában a zsebpénzét, amiből mostanra 40.000 Ft jött össze. Ezt is erre a célra fordítjuk.

Mint tegnap kiderült, az általunk is szeretett és ismert közhasznú Tündérke Alapítvány tőlünk függetlenül ugyanezt a célt tűzte ki a Klinikával együtt, ezért örömmel dolgozunk össze velük. A számlaszámuk, ahová az adományokat lehet utalni: Tündérke Alapítvány, 12011739-01536150-00100006 (Raiffeisen bank).
Kérjük, hogy a közleménybe írjátok bele, hogy "vénaszkenner". Alapítványi támogatásról szóló igazolást cégeknek és magányszemélyeknek is kiállítanak, csak vegyétek fel velük a kapcsolatot a tunderkealapitvany@tunderkealapitvany.hu email címen!

Köszönjük szépen! ;)

2016. február 25.

Ma a budafoki temetőben előzetesen lefoglaltuk a március 11-e, péntek 14:30h időpontot - akkor lehet tartani Ádi temetését. A részleteket még jövő héten pontosítjuk.

Emlékeink:

Megható volt, ahogyan elbúcsúztak egymástól Zsófival. Mielőtt elindultak volna a mentőhöz, mondtuk Zsófinak, hogy köszönjön el Áditól.
Zs: "Szia Ádi. Nagyon szeretlek. Örülök, hogy a testvérem vagy."
Á: "Én is. Minden nap imádkozz értem."
Mindössze ennyi idejük volt, de ez a pár szó is csodálatosan kifejezte, milyen jó testvérek voltak, és mennyire szerették egymást.

2016. február 24.

Ma hajnalban 5h-kor Ádi szép csendben, békésen hazaköltözött az Úrhoz.
Hajnalban ott bóbiskoltam az ágya mellett, amikor az infúziós pumpa sípoló hanggal jelezte, hogy fogytán a folyadék. Ő is kinyitotta a sípszóra a szemét, majd becsukta, és onnantól kezdve az addig folyamatos légzése egyre ritkábbá vált. Két percen belül teljesen leállt a légzése. Felébresztettem Mónit, így ő is ott lehetett az utolsó pillanatokban. Fogtuk Ádi kezét, simogattuk, beszéltünk hozzá - így engedtük el.
Biztosak vagyunk benne, hogy nem érzett fájdalmat, nem szenvedett.
Tudjuk, hogy már a legjobb helyen van, ahol nincs több fájdalom, szenvedés, csak öröm és boldogság mindörökké. Nem lesz nap, hogy ne jutna majd eszünkbe, és nagyon fogjuk várni a vele való találkozást a Mennyben.
Majd részletesen elmesélek mindent, mi hogyan történt az utolsó két napban.
Most pihenésre van szükségünk Mónival, mert napok óta nem aludtunk rendesen. Nem is tudjuk, hogyan bírtuk volna, ha még tovább tart ez az időszak...

2016. február 23.

Ezeket a sorokat utólag írom. Ígértem, hogy mesélünk még az utolsó napokról, mit hogyan éltünk meg.
Egész éjjel nem aludtunk. Reggel hazamentem a legszükségesebb holmikért. Napközben felváltva vigyáztunk Ádira, hátha addig a másik tud kicsit pihenni. Én délután haza is mentem pár órát aludni.
A folyamatos mellkasi elszívás hatására Ádi jobban volt, fájdalmai sem voltak, de a morfium miatt állandó viszketést érzett az arcán. Rendszeresen levette az oxigén maszkját, hogy megvakarja a viszkető területet. Persze visszatenni nem mindig sikerült, ezért folyamatosan küzdeni kellett vele, ami nagyon kimerítő volt. A nagyon erős altató utóhatásaként nem mindig volt magánál, viszont elég beszédes lett. Nem kérdezett, inkább olyan dolgokról mesélt, amiket csak ő látott...
Éjjel 23h körül megéhezett. Pudingot adtam neki, kanalanként etettem. Kicsit aggódtam, nehogy félrenyelje, de szépen, jóízűen megeszegette az egészet. Ez volt az utolsó vacsorája. Utána el is tudott aludni.

2016. február 22.

Ebédre Ádi különleges ételt rendelt: rákot. A napokban Móni kérdezte tőle, hogy mit szeretne enni a héten, és erre összeállított egy étlapot a kívánságaival. Meglepődtünk a kérésén, de amikor Móni fellapozta a Lidl újságot, örömmel és meglepődve látta, hogy pont a héten akciós a kész rák, úgyhogy teljesült Ádi kívánsága. Ketchupba mártogatta a falatkákat, és jóízűen megette az egészet...

Este Ádinak szúró mellkasi fájdalma volt. Nagyon hirtelen és váratlanul történt minden, nem tudtunk rá felkészülni. Késő este, 10 óra fele készültünk bevenni a glicerint. Ádi felült, és láttuk az arcán, hogy valami nagyon nincs rendben - erős fájdalmai voltak. Eleinte azt hittem, csak annak gondolatával birkózik, hogy az édes folyadékot meg kell innia, de aztán világossá vált, hogy sajnos komoly a helyzet. Móni kérdésére megmutatta, hogy a mellkasán érez szúró fájdalmat. Hívtuk egyből a doktornőt, hogy mit tegyünk. Utasításait követve azonnal mentőt hívtunk. A mentők után a gyerek mentő is megérkezett, így nemsokára már hat szakember nyüzsgött Ádi körül. Kapott fájdalomcsillapítót, az valamelyest csökkentette a fájdalmát. Kérte, hogy menjünk be a kórházba, így amikor a mentőorvos megkérdezte, hogy bevigyék-e, igennel válaszoltunk. Móni vele ment a mentővel, én az autónkkal hajtottam a kórházhoz. A mentőorvos abban sem volt biztos, hogy élve odaérnek Ádival, olyan rossz állapotban volt szegény. Odafele aztán javult az állapota, az autóban még énekeltek is Mónival. Éjfél előtt pár perccel érkeztünk meg a klinikára. Ott nem kellett az intenzív osztályra fektetni, hanem a 2A osztályon ugyanabba az elkülönítőbe kerültünk, ahol legutóbb voltunk. Az ismerős környezet és arcok megnyugtatták Ádit, mindig biztonságban érezte magát a kórházban - noha jobban szeretett otthon lenni. Megröntgenezték, és a felvételek alapján bebizonyosodott a doktornő sejtése, miszerint légmelle van. Több dolog is okozhatta a kialakulását, ők sem tudták pontosan. Az ügyeletes orvosoknak sikerült megszúrniuk, és leszívni a levegő nagy részét. A maradékkal óránként próbálkoztak. Hajnalra jobban lett, könnyebben lélegzett, de a magas pulzusszám miatt még mindig életveszélyben volt. Mivel a levegő újratermelődött, délelőtt egy gyors, helyben végzett műtéttel egy vastagabb csövet helyeztek be neki, melyen keresztül folyamatos elszívást tudtak biztosítani. Mivel az orvosok látták, hogy nem lehet javulásra számítani, elkezdték neki adagolni a morfiumot. Az volt a kérésünk, hogy ne érezzen fájdalmat. A morfium könnyebbé tette a légzését, és annyira el tudta kábítani, hogy ne érezze, hogyha nem kap rendesen levegőt.

2016. február 20.

Jól aludtunk az éjszaka. Délelőtt Ádi bevállalt egy Gazdálkodj okosant, de félbe kellett szakítanunk a játékot, mert félidőnél elfáradt. Megebédeltettem, bekenegettem, megmasszíroztam a lábait, majd pihenésképpen felajánlottam neki, hogy olvasok a Bibliából. János evangéliumára esett a választásom. Pár napja van egy ilyen gondolatom, hogy ezekkel az igékkel kell őt bátorítanom. Boldogan hallgatta, néha nekem csuklott el a hangom egy-egy résznél. Annyira érdeklik a bibliai történetek, hogy egészen a 10. fejezetig eljutottunk, és akkor is én mondtam, hogy most már aludjon egy kicsit. Pontosan emlékszik mindenre, és érti is, amit olvasunk! Keresek neki dalokat, énekeket, mert nagyon szeret zenét hallgatni és énekelni. Ez is vidámabbá teszi a mindennapjait, meg a mienkét is! ;)
A délutáni szunyókálás után kérésére befejeztük a Gazdálkodj okosant. Ismét szerencséje volt, pár perc alatt megfordította a játék állását és meg is nyerte azt. Játszottunk még kártyajátékokat is, és este egészen a 17. fejezetig jutottunk el a János evangéliumában. Nekem is jó volt újra olvasni, nagyon sok vigasztalást, bátorítást kaptam belőle, és hiszem, hogy Ádi is. Közben is jókat tudtunk beszélgetni vele. Néha én kérdezgettem, hogy leszűrjem, érti-e, amit olvasok, néha ő szólt közbe, vagy fejezett be egy-egy mondatot. ;) Megint elcsodálkoztam, hogy mennyire világos, és egyértelmű minden sor: Jézus nem hagyott kétséget afelől, hogy kicsoda Ő, és mi a küldetése, amiért a világra jött...
Ádi estére nagyon elfáradt, de még hősiesen bevett és megivott minden gyógyszert, mielőtt nyugovóra tért.

2016. február 19.

Ma alvós nap volt, filmnézésen kívül nem nagyon volt kedve Ádinak bármit is csinálni. Szerencsére még mindig talál olyan meséket, amit szívesen megnéz. A gyógytornász néni azért meg tudta tornáztatni. Az ivásra oda kell figyelni, és ki kell találni, mit eszik meg szívesen a pudingon és levesen kívül, mivel szilárd táplálékra is szüksége van.

2016. február 18.

Sorban telnek a napok. Ádi nem elégedetlenkedik, ha valamihez nincs ereje. Minden nap olyan dolgokkal foglalja el magát, amihez éppen van. Mindig előkerül egy réges-régi, kedves mese, amit meg lehet nézni, vagy a szülőkkel játszani a kedvenc kockapókert vagy snapszert.
Az oxigént többször is sikerült néhány órán keresztül 3-as szintre kapcsolni, de tartósan az 5-ös fokozat szükséges. Legalább nem romlott a helyzet, és nem kel a hatos, ahogyan az egy héttel ezelőtt tűnt. A cseppfolyós oxigénen a 6 a maximum, ha annál több liter szükséges percenként, azt már hosszú távon nem tudjuk biztosítani.
Délelőtt itt járt a nővér, és Ádi ujjából sikerült vért vennie egy kis vérképhez. Be is vitte egyből a kórházba, várjuk az eredményt.

2016. február 15.

Ma sikerült bepótolni a tegnap elmaradt filmnézést. Gyermekkora kedves mesélje, a Szilaj után a Reszkessetek Betörők Trilógiát nézte végig Ádi. Cserébe viszont a délutáni közös játék elmaradt, mert hatkor elálmosodott, és aludt egy jót. Itt járt a doktor néni is, aki megvizsgálta. A vérvétel sajnos nem sikerült, majd csütörtökön újra próbálkoznak. Nem létkérdés, de szeretnénk tudni, hol tart a fehér vérsejt szám és a többi. Elvileg jó kell legyen a vérképe, mert semmi nem utal az ellenkezőjére.
A doktornő vizsgálata során megállapította, hogy Ádi a bal lába külső felén már nem érez. A bal keze - amit egyre kevesebbet használ - kissé meg van duzzadva, azt a szív magassága fölött kell tartani.
Ádi azt álmodta, hogy nincs szüksége az oxigén maszkra, és újra szaladgál! A hite példaértékű számunkra is.

2016. február 14.

Amikor reggel megkérdezzük, Ádi mindig azt mondja, hogy jót aludt az éjjel.
Olyan, mint egy nagyapó. Fontos neki a napi rutin, evés-ivás, gyógyszerek, játék. Egyre gyakrabban fárad el, és egyre többet alszik napközben is. Ebéd után és késő délután is aludt 1-2 órát. A mai közös filmnézés elmaradt.

2016. február 13.

Ádi jól aludt éjszaka, és kifejezetten jó napja volt. Alvás előtt végül sikerült jól beállítani a maszkot, így kapott levegőt rendesen. Éjjel 1 órakor megkapta a fájdalomcsillapító cseppeket, kettőkor a glicerint is megittuk. Hajnali 6:20-kor felébredt, és felcsendült a szokásos mondata: "Na, apám, kezdődjék a nap!". Én ezt annyira nem gondoltam még komolyan, így 6:30-ig sikerült elhalasztanunk a dolgot. De akkor már nem volt kegyelem! ;) Reggelre nem fájt semmije - hatott a fájdalomcsillapító.
A napirend rendszerint úgy alakul, hogy 6:30-kor megkapja éhgyomorra a pajzsmirigy gyógyszert és a D-vitamint. 7:00-kor reggeli (kifli, puding, mikor mit kíván).
(Ma ügyesen kanalazott egyedül, csak a végén kellett segítenem, amikor már az edény alján jártunk. Reggeli után befejeztük az esti robotos filmet - szerencsére happy end lett a vége.)
8:00-kor következik a glicerin, ezt is ügyesen megitta négy részletben. Ilyenkor a maszkot leveszi, a szája elé szorítja, és csak arra az időre veszi el, amíg eszik, vagy iszik. Utána számítógépezés - van pár kedves játéka, melyekkel minden nap halad egy kicsit előre.
Délben, 12h-kor ebédidő. Néha már 11:30-kor éhes, vagy ha éppen alszik, akkor kicsit csúszik az ebéd. A glicerint 6 óránként adjuk, a fájdalomcsillapítót 8 óránként. Sajnos ezek miatt hajnalban is fel kell ébresztenem, de utána azonnal visszaalszik.
Délután elfoglalja magát, aztán együtt játszunk mindenféle társasjátékot vacsoráig. Este már csak egy pudingot vagy fél szendvicset eszik. Nem is baj, hogy ritkán és keveset eszik, mivel nem mozog eleget - így is elég kalóriát visz be.
Ma jobb napja volt Ádinak. Volt ereje játszani, filmet nézni. Jókat nevetettünk az Asterix tizenkét próbáján. Este még énekelt is egy kicsit! Viszont annyira elfáradt, hogy 20h körül bealudt. Még az esti gyógyszert is csak később tudtam beadni neki.

2016. február 12.

Sajnos az öröm nem tartott sokáig, mert éjszakára újra 5-ös fokozatra kellett kapcsolni az oxigént.
Ádinak ma rossz napja volt, mert folyamatosan fájt valamije. Leginkább a hátát fájlalja. Az izmai folyamatosan épülnek le, nem csak a combján, hanem a gerince környékén is, ezért nem tudja magát rendesen megtartani, és fáj a háta. Kapott rá 8 óránként adható fájdalomcsillapítót, de rövidesen át kell állni a folyamatos fájdalomcsillapításra. Délelőtt, amikor mindene fájt, szomorúan mondta Móninak: "úgy érzem, hogy a testem kezdi feladni".
Nagyon nehéz nekünk szülőknek látni azt, ahogyan leépül. Mintha a szívünket hasogatnák... Van, amikor nem érzi a bal oldalát. A bal kezét már alig használja. Éjszaka amikor inni kért, a pohár helyett egy másik szót használt... Napközben is többször pihen, van, hogy a fájdalomcsillapító hatására el is bóbiskol egy kicsit. Az esti kártyázás is egyre nehezebben megy neki - de azért még el tud verni! ;) Bárcsak tudnánk neki segíteni, hogy jobban érezze magát!
Este megint moziztunk. A film főhőse Cody, az aranyos kis robotgyerek Ádi nagy kedvence. Filmnézés alatt megint 4-es fokozaton folyhatott zavartalanul az oxigén, de éjszakára kellett az 5-ös.
A maszkot nehéz úgy illeszteni az arcára, hogy az orrán és a száján is egyformán jól tudjon levegőt venni. Valahol mindig eláll egy kicsit, sokat igazgatja magának is.

2016. február 11.

A doktor néni látogatását elhalasztottuk, mert szegény sokáig ügyelt az éjszaka, aludni viszont szinte semmit nem tudott - nálunk meg semmi sürgős dolog nem indokolta a vizsgálatot.
Késő délután az jutott eszembe, hogy megnézhetnénk Ádival közösen egy rajzfilmet. Végignézte a választékot, és sorra mondta mindegyikre, hogy "erre emlékszem, erre is...". Aztán a sor végén megláttuk nagy kedvencünket, a Wall-E -t. Nagyon tetszett Ádinak, sokat nevettünk rajta. Amikor félrepillantottam, gyorsan megállította a lejátszást, és figyelmeztetett, hogy figyeljek oda - nehogy elmulasszak akár egy képkockát is a meséből. ;) Teljesen lekötötte a figyelmét, amit látott, magával ragadta a történet... :)
Az oxigén egész nap hatos szinten ment, de miközben néztük a mesét, fokozatosan sikerült 3-as értékig visszavenni anélkül, hogy a véroxigén szint csökkent volna. Sőt, nem hogy csökkent, hanem a kezdeti értékről folyamatosan nőtt 90% fölé, és stabilan ott is maradt! Nem tudom, mi a magyarázat a jelenségre, de nagyon örülünk a pozitív változásnak. :)
Este a jó kis vacsizás után még játszottunk egy sort.

2016. február 10.

A reggeli fejfájások elkerülése érdekében a doktor néni beiktatott egy hajnali két órás glicerin adagot is. Ádi nem volt túl lelkes az ötletért, de becsületére váljék, három körben mind megitta, amit kellett. Délelőtt bemutatkozott a gyógytornász néni, és egyből meg is tornáztatta Ádit. Nagyon figyelt rá, nem hajszolta túl. Utána Ádi egy pár pillanatra ismét kipróbálta, milyen a saját lábán állni.
Délután kérte, hogy játsszunk, úgyhogy muszáj voltam eleget tenni a kívánságának. Ennél fogva még késő este is dolgoztam, mert hát a munkával is haladni kell...

2016. február 9.

Ádi reggel fejfájásra ébredt. Megtettük a szükséges lépéseket, így sikerült is hamar elmulasztani. Éjszaka rosszul aludt, ezt a reggeli órákban bepótolta. Az oxigén szint is össze-vissza ugrált éjszaka, így inkább 6-os fokozatra kapcsoltuk az utánpótlást. Sikerült megrendelni a szerdai oxigén szállítást is, már csak a körzeti orvossal kell megíratni a halom receptet. Az oxigén is olyan, mint a gyógyszer, tartályonként kell felíratni...
Délután egy óra után nem sokkal meglátogatta Ádit az osztálya, a 4. a. Nem jöttek be, csupán a terasz ajtaját nyitottuk ki nekik, azon keresztül tudtak integetni egymásnak. Sok-sok meglepetést is hoztak Ádinak - édességet, rajzokat, pár kedves sort. Még a konyhás nénik is küldtek a kis "Vércséjüknek" egy szakács babát. :D (Azért hívják vércsének, mert rendszerint csak a húst ette ki az ételből.) Nagy volt az öröm! Nagyon sok szeretetet kaptunk ezen a látogatáson keresztül is. Ádi bontogatta az ajándékokat. Minden üdvözlőlapot fel kellett neki olvasnom. "Jaj, de aranyos" - leggyakrabban így kommentálta a hallottakat. ;) Sokan emlegették a két évvel ezelőtti bátorságpróbát, ahol Ádi emlékezetesen bátran viselkedett, és nem ijedt meg semmitől. Utaltak még a jó beszélgetéseikre, a humorára, és hogy mennyire hiányzik mindenkinek. Gyógyulást kívántak neki, és szeretnék mihamarabb viszontlátni az iskola falai között...

2016. február 8.

Ma délelőtt nem kevés izgalomban volt részünk, amikor a reggeli órákra várt oxigén szállítók még 10 óra után sem érkeztek meg. Telefonos érdeklődésünkre kiderült, hogy nem is terveztek jönni, mivel a mi feladatunk minden egyes alkalommal, legalább egy munkanappal korábban megrendelni a következő oxigén adagot. Miután közöltem a hölggyel, hogy ez most vismajor eset, és kb. 4 órányi oxigénünk van, mégis csak sikerült megoldani a szállítást. Kaptunk egy cseppfolyós palackot, meg két tartalék 4m3-est. Ezzel már elleszünk szerdáig, amikor hozzák a többit. Meg is rendelem, nehogy még egyszer úgy járjunk, mint ma... A szállítást végző férfi készségesen segített, és elmagyarázta, miért is töltötték ki a rendelőben rosszul a recepteket, és hogy is kellene annak kinéznie, ha Közgyógyra akarjuk Íratni. ;)
Sikerült megfüröszteni Ádit. A szoba wc kényelmes székére ültettük, amíg Móni alaposan lecsutakolta. Kapott friss ágyneműt is, szépen be is kenegettem baba testápolóval - szóval teljes volt a kényeztetés...
Ma délelőtt is érkezett egy Maci, most már lassan alig férnek el az ágyikóban!

Maci kiállítás ;)

Készült egy válogatás videó is a bemerítési fényképekből, fogadjátok szeretettel:
https://www.youtube.com/watch?v=RRG5gYmepOs

Sokan kedveskednek valami meglepetéssel Ádinak. Íme az egyik kedvenc:

2016. február 7.

Itt lehet megnézni Ádi bemerítését: Bemerítés
Ez már a jobb minőségű, külső mikrofonnal felvett hangot tartalmazza!

Ma nem történt semmi különös, Ádi jól érezte magát. Hétfő délután jön a doktor néni, és megvizsgálja. A vízhajtást lehet, hogy rendszeresen el kell végezni, hogy könnyebb legyen a légzése.

2016. február 6.

Reggel Ádi fejfájásra panaszkodott, úgyhogy gyorsan kellett lépnünk. Kapott fájdalomcsillapítót, majd egy erősebb vízhajtót, aminek eredményeképpen alig négy óra leforgása alatt majdnem egy liter folyadék távozott a szervezetéből. Ivott is szépen, kiszáradás jeleit messze nem mutatta. Azt reméltük, ez könnyebbé teszi a légzését, és a szívverése is mérséklődik. Hamar rendbe jött, jobban nézett ki utána.
Délelőtt elszaladtam a Külső Váci útra egy tartalék oxigén palackért, nehogy kifogyjunk hétfőig. Ezzel már biztonsággal kivárjuk a cserét. Nem volt probléma a szállítás sem, szépen elfért a hátsó ülésen. Még a biztonsági öveket is bekapcsoltam, nehogy elmozduljon. ;)
Délután itt volt látogatóban Lali papa, de Ádi addigra már alaposan elfáradt. Este azért elmondta nekünk, hogy nagyon örült a nagypapa látogatásának ;) Sokat tudtam vele én is játszani - számítógépen is, meg társasjátékot, kártyát. Sajnos Ádi már nehezebben összpontosít, a számolás, olvasás is egyre nehezebben megy neki. Kezdi kizárni a külvilágot, és a napi rutin pontos betartására összpontosít (evés, ivás, gyógyszerek bevétele időre). A szíve is gyakran vert hevesen a nap folyamán. A véroxigén szint is hol 90% felett, hol alatt mozgott. A műszer elég nehezen "látja" Ádit... Én felteszem bármelyik ujjamra, és kb. 2 másodperc múlva már látom is az eredményt, neki néha fél perc is eltelik, mire mutat valamit, majd a másik ujján attól teljesen eltérő értékek jelennek meg... Nehéz így bármire is következtetni... Ennek ellenére nyugodtan aludt el.

2016. február 5.

Ma végre megjött Ádi kedve a társasjátékozáshoz. Késő délutánra élénkült meg a legjobban, úgyhogy egy Gazdálkodj okosan után még egy Bang!-et is tudtunk játszani. Nagyon figyelt, végig fejben tartotta az események fonalát, és mindig szólt, ha pl. valaki kimaradt a dobásból, vagy valamit elmulasztottunk volna. ;)
A kedve ma is jó volt, szépen evett, ivott, még legózott is. A légzésén egyelőre nem láttunk javulást. Meglátogatták a tanító nénik is - pont akkor egy picit elfáradt.

2016. február 4.

Nagyon nehéz, sok küzdelemmel teli, de szép és emlékezetes nap volt ez a mai! Nagyon hálás a szívem, hogy végül teljesülhetett Ádi kívánsága, és megvalósulhatott a hitvalló keresztsége (bemerítkezés). Ezzel végre végérvényesen kifejezhette, hogy Kihez tartozik, és mi a célja az életének ;) Még tegnap, jó sok telefonálás árán sikerült mindenkivel egyeztetni, és mindent megszervezni. Volt, aki előkészítette az imaházi termeket, melegített vizet a bemerítő medencébe. Volt, aki vállalta a szertartást, hogy a medencében a karjaiba véve áldja meg majd merítse be Ádit. Voltak, akik videóztak, fényképeztek, hangosítottak - és mindebből összeállítottak egy vágott anyagot, amit majd a vasárnapi istentiszteleten vetítenek le. Voltak, akik az alkalom végén áldásért könyörögtek érte. Minden rendben zajlott. Mindannyian izgultunk, és bizony Ádival együtt alaposan elfáradtunk.
Az izgalmak sora már délelőtt elkezdődött, amikor először látogatott meg bennünket a házhoz járó doktor néni. Megismerkedett velünk szülőkkel, és Ádival is, majd miután megvizsgálta, átmentünk vele a másik lakásba, ahol nyugodtan tudtunk beszélgetni. Nehéz témákat érintettünk, főleg Ádiról és a további lehetőségekről, teendőkről esett sok szó. Nem vázolt túl rózsás lehetőségeket a jövőre nézve, de így is hálásak vagyunk, hogy Ádi itthon töltheti a napjait. Hogy mennyit, azt még senki sem tudja, de minden napot igazi ajándékként élünk meg. Nincsenek mászkálós programok, közös játékok, de van sok szeretet, törődés, jókedv. Ádi boldogan elfoglalja magát a játékaival, néha oda hív, mutat valamit, vagy tanácsot kér, mit is csináljon. Hagyom, hogy kijátssza magát. Azért mindig próbálkozunk, hátha lesz kedve egy kis közös játékhoz is. Az izmai már nagyon elgyengültek, minden mozdulat nehezére esik. Tegnap azért nagy felbuzdulásában elhatározta, hogy talpra áll! Sikerült is neki, igaz, csak rövid időre, és utána nagy pihegések közepette egyből vissza is húzódott a biztonságot jelentő, kényelmes fekhelyére.
Amikor elment a doktornő, gyorsan átsiettünk Mónival az imaházba, leegyeztetni a technikai részleteket, meg abban bíztunk hogy találunk fehér ruhát Ádi méretében. A megbeszélést siker koronázta, hamar tisztáztunk mindent, ruhát viszont nem sikerült találni. Az egyetlen nadrág, ami kisebb alakítás után talán derékban stimmelt volna, kb. kétszer hosszabb volt, mint Ádi :) Persze ez már csak otthon derült ki, de nem estünk kétségbe. Az én szeme előtt napok óta egy fehér pizsama alsó lebegett, amit végül Móni egy kisebb kutatás árán meg is talált. Ingek voltak itthon, abból is találtunk méreteset - így a ruha végre megvolt. A következő rázós dolog a hajmosás volt, mert hát mégis csak csinosnak kell lenni, ha már fényképezik az embert ;)  Eláztattunk mindent, de végül sikerült ez is. Az kis hordozható oxigénpalack feltöltése is addig tűnt egyszerűnek, ameddig a szállítást végző szakember megmutatta. Amikor önállóan kellett ugyanazt a műveletsort elvégezni, bizony, már az elején elrontottam. Viccesen nézhettem ki, amint egy pár fekete kesztyűben és pulóverben szerencsétlenkedem a két tartállyal, de a cseppfolyós oxigén mégis csak -190°C körüli hőmérsékletű, szóval nem ártott az elővigyázatosság. Sci-fi filmbe vagy koncertre illő effekteket produkált a kiáramló oxigén, de végül sikerült feltölteni a kis tartályt, és a próba is jól sikerült. Onnantól Ádi innen pótolta a hiányzó oxigént. Miután mindent össze és bepakoltunk, útnak indultunk. Ádi jól bírta az utazást, kicsit még pihenni is próbált. Hősiesen viselte a ki- és beszállással járó tortúrát, az épületbe való bejutást, liftezést, az előkészületeket. Bár nem hirdettük nyilvánosra az alkalmat, azért szép számmal voltak érdeklődők, akik ilyen módon fejezték ki felénk a szeretetüket. Rövid közös imádkozás után Ádi hangos igennel válaszolt a feltett négy kérdésre, majd megtörtént a szertartás. Egy gurulós szék volt segítségünkre a mozgatásához, onnan vettem karba, és emeltem át a medence szélére, ahonnan átvették tőlem, majd áldás kérés után pár pillanatra víz alá merítették. Az oxigénmaszkot is csak erre a rövid időre vettem le róla, utána egyből visszakerült rá. Utána bebugyoláltuk fürdő köntösbe és törölközőkbe, és kitoltuk az öltözőbe, ahol gyorsan megszabadítottuk a vizes ruháitól, és szárazra töröltük. Hajszárítás, öltözködés után gurultunk vissza a nagyterembe, ahol még két elöljáró imádkozott érte. Alaposan elfáradt nem csak Ádi, hanem szerintem mindenki. Sok volt az izgalom, sok akadályt kellett legyőzni, hogy mindez megvalósulhasson, de végül sikerült, és nagyon megérte! Sokszor volt olyan pont, amikor elérzékenyültem, de nehéz is lett volna könnyek nélkül megélni ezt az egész helyzetet. Nem voltam vele egyedül! De ezek inkább az öröm könnyei voltak. ;) Apai szívem roppant büszke Ádira, amilyen komolyan végigcsinált mindent.

2016. február 3.

Ádi jól aludt, csak egyszer ébredt fel az éjszaka folyamán. Reggelizett, és utána nekiállt számítógépezni. Társasjátékot egyelőre nincs kedve játszani. Az oxigén 5-ös fokozaton ment egy darabig, aztán vissza tudtuk venni 4-esre. Délelőtt megjött a cseppfolyós oxigén palack - úgy néz ki, mint valami gurulós robot egy sci-fi filmben ;) Ez kb. 24-28m3 oxigént tud biztosítani, de kaptunk mellé három hagyományos palackot is, hogy ne legyen probléma a mennyiséggel. Mivel hetente csak kétszer, hétfőn és szerdán szállítanak, gondosan nyilván kell tartani a rendelkezésre álló készleteket, és a fogyasztás alapján kiszámolni, mennyi időre elegendő. Jelenleg az új palackkal és a cserékkel együtt ~5,5 nap a készletünk. Reméljük, hogy nem lesz szükség 6-os vagy magasabb fokozatra.
Kitaláltuk, hogyan lehet megoldani Ádi bemerítését még vasárnapig. Mi nem erőltetnénk, de számára ez nagyon fontos, ezért megteszünk mindent, hogy sikerülhessen. Az új tartályhoz kaptunk egy kis feltölthető palackot, amivel mozoghatunk.Ezt kihasználva valamelyik délután el tudunk menni autóval az imaházba, ahol lépésről lépésre, szép nyugodtan kivitelezve bemerítik a medencében Ádit. Ölben visszük, öltöztetjük - szinte végig rajta lehet a maszk. Igyekeznek úgy felvenni az eseményt, hogy abból a vasárnapi ünnepi istentiszteleten vissza lehessen nézni egy összeállítást. Az alkalom ugyanúgy zajlik, mint egyébként szokott, leszámítva, hogy Ádi akkor nem lesz jelen. Hála a technikának, mi majd itthonról nézzük élő adásban a közvetítést. Akit érdekel, velünk együtt nézheti a http://www.istenhaza.hu/media/elo-kozvetites/ oldalon, vagy később felvételről a http://www.istenhaza.hu/media/ oldalon!

2016. február 2.

Az oxigént szállító cég roppant segítőkész volt. A kórházzal egyeztetve sikerült elintézni, hogy a normál nagynyomású oxigén helyett cseppfolyós halmazállapotú oxigént kapjunk, ami lényegesen tovább elegendő. Ráadásul a palackhoz automatikusan tartozik egy kisebb mobil palack, amivel néhány órát ki is lehet mozdulni. Ez nagy ajándék! ;)

2016. február 1.

Új hónap, ragyogó napsütés - új fejlemények. Délelőtt hívott Móni, hogy egy órán belül hozza az oxigént a szállító. Meg is jött, de kiderült hogy a jelenlegi adagolás mellett egy palack egy napra sem elég Ádinak! Gyorsan felirattunk még kettőt a kórházzal receptre, így legalább szerdáig el leszünk látva. A szállító hetente kétszer jön, úgy kell gazdálkodni, hogy elég legyen...
Hosszabb távon próbálunk cseppfolyós oxigént szerezni, mert abból egy palack akár egy hétre is elég lesz, ezen kívül ahhoz tartozik mobil tartály is, amivel lehet kb. 5 órát mászkálni. Tényleg arra vágyunk, hogy javuljon Ádi légzése, mert ez így nagyon nehéz lesz. Az orvosok szerint ez esélytelen, mert valószínűleg a központi idegrendszer nem működik már megfelelően.
Most, hogy az oxigén végre rendben van, már csak Ádi hazajutását kellett megszervezni. Sajnos ez sem volt olyan egyszerű, mert csak oxigénpalackkal felszerelt mentőautó tudja szállítani. Elvileg úgy volt, csak a délutáni műszak utánra sikerül szerezni autót, de végül délben megjelentek értük a mentősök, úgyhogy végre hazaértek!
Sikerült elhelyezkedni. Délután elmentem Óbudára egy szoba wc-ért, és a Váci útra a véroxigénszint mérőműszerért, amit rendeltem (csak a biztonság kedvéért). Nem fogjuk folyamatosan monitorozni Ádit, mint a kórházban, és itthon végre kialhatja magát.
Este vendégeink voltak. Ádi bár fáradt volt, szívesen beszélgetett, imádkozott velük. Újabb taggal bővült a maci gyűjtemény! ;) Nekünk is nagyon bátorító volt a beszélgetés, látogatás.
Este, lefekvéshez készülődve sikerült egy kényelmes pozíciót találni Ádinak. A maszkot is be tudtuk úgy állítani, hogy ne zavarja. Gyors ellenőrző mérés, és örömmel láttuk, hogy 99%-ot jelez a műszer! Így már nyugodtan lehet aludni. ;) Sajnos nem maradt így, reggel fel kellett csavarni 4-es fokozatra az oxigént 3-asról, mert 90% alá esett az érték.

Végre lehet TV-t is nézni! ;)

elölről...

hátulról...

Szia! Leszel a barátom? <3