2016. december 20., kedd

2016. december 20.

Ádi ma lenne 12 éves. Este a fényképeit nézegetve emlékeztünk meg róla.
Pont ma nyerhettem bepillantást egy, a 8. osztályosoknak szóló hittankönyvbe, melyben egy bejegyzésen keresztül örök emléket állítottak neki:






Büszke vagyok rá, ahogyan gondolkozott és élt. Rövid élete nem volt hiábavaló, még most is bátorítást jelent a történetét olvasó gyerekeknek és felnőtteknek. Örökké szeretettel emlékezünk rá! <3

2016. július 24., vasárnap

2016. július 24.

Egy kedves emlék még 2013 júliusából, amikor Miskolcon és környékén nyaraltunk a családdal. A diósgyőri várban egy igazi lovagi viadalnak lehettünk szemtanúi, sőt, még részesei is! 1:50-től kezdődik az izgalmas rész... ;)

2016. április 17., vasárnap

2016. április 17.

Délután Vecsésen jártam, vendégségben. Útban hazafelé az M0-n gyönyörű naplementének lehettem szemtanúja. A vöröses-rózsaszínű felhők látványa eszembe juttatta azt a november délutánt, amikor Ádival kettesben vágtunk neki az útnak. Más nem volt itthon, nekem pedig Vácra kellett mennem, így elvittem magammal. Estefelé a visszaúton elfelejtettem lekanyarodni az M3-as felé, így az M0-n autóztunk végig Budafokig. Akkor is hasonlóan színes naplementét csodálhattunk meg, mint amilyen a mai volt. Élveztük az utazást, hogy kettesben lehettünk - sokat beszélgettünk. Amikor én ültem a kormány mögött, mindig megjegyezte a kis kritikus, hogy "Minek nekem vidámpark, ha Apám vezet!" :D
Amikor belenéztem a visszapillantó tükörbe, arra gondoltam, bárcsak megpillantanám a mosolygós kis fejét, amint velem szemez, vagy a tájat fürkészi. Azt kívántam, bárcsak ott lenne velem, hallhatnám a csacsogását, nevetését.
Sokszor fordul elő velünk, hogy lépten-nyomon emlékekbe botlunk. Mindenről eszünkbe jut egy kedves, örömteli pillanat, aminek részesei lehettünk. Hálásak vagyunk az együtt töltött évekért, még ha sok nehézség is volt bennük.
Nagyon hiányzik Ádi. Az életünk nem állt meg, nem bénultunk meg a fájdalomtól - ugyanúgy éljük a dolgos hétköznapjainkat, mint előtte. Hirtelen sokkal több időnk lett, amit egymásra, vagy másokra, netán régóta húzódó dolgok, ügyek elintézésére tudunk fordítani. Örülünk, ha van kivel találkozni, beszélgetni, együtt sírni, nevetni - egymás életének a részesei lenni...

2016. március 17., csütörtök

2016. március 17.

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki hozzájárul a vénaszkenner vásárláshoz! Napi kapcsolatban vagyunk a Tündérke Alapítvánnyal, így pontosan látjuk, hol tart éppen a gyűjtés.
Jelenleg (04.13-án) 2.868.000 Ft-nál járunk, és még az is lehetséges, hogy a végén nem egy, hanem két műszert fogunk tudni ajándékozni a Klinikának! Tényleg elmondhatjuk, hogy a legkisebb is számít, és minden egyes utalással közelebb kerülünk a célhoz! :)
Jelenleg arra várunk, hogy a klinika és a forgalmazó megszervezzenek egy találkozót, amikor lehetőség nyílik a műszerek kipróbálására. Ezt követően reméljük, felgyorsulnak az események, és hamarosan birtokba vehetik a kórház dolgozói az új vénaszkennert... Addig is rendszeresen "zaklatjuk" a feleket, mert minden eltelt nap újabb felesleges fájdalmat jelent egy-egy gyermeknek.

2016. március 16., szerda

2016. március 16.

Lassan befejezem a temetői híradásokat, de ezt a két képet szeretném még megmutatni.
Gergő, Ádi unokatesója Ádihoz hasonlóan nagyon szeretett legózni. Úgy gondolta, ezzel a játékkal állít Ádinak emléket. Az elmúlt napokban szüleivel kint is járt a sírnál, és a következő apróságokat helyezte el a legközelebbi koszorú belsejében. <3

Ádi nagyon sok legót kapott ajándékba. Általában addig játszott egy doboz legóval, ameddig a mellékelt építési útmutató szerint össze nem rakta annak tartalmát. Mindig pontról pontra betartotta az útmutatást, soha nem tért el tőle. Szerette a komplett, egész dolgokat, mindenben a teljességre törekedett. Mindaddig rendületlenül, kitartóan épített - akár órákon át -  ameddig el nem készült az építmény. Szinte soha nem szedte szét, amit egyszer már összerakott, hanem a kész járművekkel, figurákkal, épületekkel játszott. Zsófi pont az ellenkezőjét csinálta: nem igazán érdekelte az útmutató, inkább nekiállt felfedezi, mi mindent lehet építeni az építőelemekből. Ő inkább szabadjára engedte a fantáziáját, és a kreativitását élte ki a legózásban. Volt, hogy az összerakott dolgokból színházi előadást rögtönöztek, és órákon át hangosan kacagva szórakoztatták egymást. Még nem találtuk ki, mi legyen a sorsa a sok-sok játéknak, de biztos nem fogjuk a leendő unokáknak őrizgetni! ;)

Az itthoni rámolással lassan és nehezen haladunk, mert mindig valami újabb emlékre bukkanunk. Ilyenkor megáll az idő, újra és újra megelevenednek a múlt szép emlékei.



2016. március 12., szombat

2016. március 12.

Délelőtt kimentem a temetőbe, hogy készítsek pár fényképet a sírról, és összegyűjtsem a szalagokat.
Pont, amikor odaértem, akkor bújt elő a felhők mögül kb. öt percre a nap.
Ádi mindig is nagyon szerette a matematikát, ezen belül is a számolást. Mindig mindent számon tartott, összeadott, amit csak lehetett. Leginkább a számolást igénylő játékokban lelte örömét.
Ennek emlékére elhatároztam, hogy megszámolom, hány szál fehér rózsát helyeztetek el a sírján. Engem is meglepett a végeredmény, mert 270db-ot számoltam meg! Ezen felül még volt 10db szegfű és két csokor tulipán is. ;) Egészen biztos, hogy többen voltunk, mint 300 fő!
Nagyon örülünk, hogy ilyen sokan ott tudtatok lenni velünk ezen a péntek délutánon - sokat jelentett az egész családnak.






Szívecske <3
 





2016. március 11., péntek

2016. március 11.

Köszönjük szépen mindenkinek, aki eljött, vagy gondolt ránk ezen a napon, mely örök emlékként él szívünkben! Köszönjük az együttérzést, bátorítást, öleléseket - jó volt találkozni veletek!


2016. március 9., szerda

2016. március 9.

A temetéssel kapcsolatban pár hasznos információt szeretnék megosztani.
Ahogy február 27-én írtam, a temetés március 11-én lesz a Budafoki temetőben. 14h-tól gyülekezünk, a megemlékezés 14:30h-tól kezdődik a ravatalozónál.
A temető a Petőfi hídtól a következő útvonalon közelíthető meg:
Budafoki út - Kitérő út - Leányka u - Kossuth Lajos u - Tóth József u - Temető u.
A parkolás a Temető utcában korlátozott számban megoldott, így aki csak teheti, kérjük, vegye igénybe a tömegközlekedést. Lehet még parkolni a Debrő utcában, ahonnan a temető hátsó bejárata nyílik. Ott sokkal több hely áll rendelkezésre, bár az is igaz, hogy onnan a ravatalozóig át kell sétálni az egész temetőn. A Savoyai Jenő térről és a Városház térről az 58-as vagy a 158-as busszal négy, ill. három megállót kell utazni - a járatok 10 percenként követik egymást.


A temetés után a rokonokat, barátokat szeretettel várjuk a közelben lévő, Péter-Pál u. 17. sz. alatti Baptista Imaházban, ahol az alagsorban egy külön teremben még közösen együtt lehetünk, beszélgethetünk. Édes és sós süteményekről, innivalóról mi gondoskodunk. A Temető utcától a Kereszt utcán és a Kárváriahegy utcán át vezet a legrövidebb út az imaházig. Aki nem fél a lépcsőzéstől, az rövidíthet a Stáció u. felé.

Kérdeztétek többen, hogy mi van, ha nincs az embernek fekete kabátja? Semmi! :) Mindenki abban jön, amiben szeretne, meg amiben tud. ;)

2016. március 7., hétfő

2016. március 7.


Egyre többen fedezitek fel ezt a dalt, amit még február 27-én osztottam meg Facebookon:



Régebben már hallottam, és akkor is nagyon tetszett, de most, amikor rábukkantam, új értelmet nyert a mondanivalója. Ádi nagyon szerette a zenét, szeretett énekelni. Nem volt különösebben jó hangja, sem hallása, de mindig örömmel, szívből énekelte a dalokat. A kedvence a "Köztünk élt, köztünk járt, az álruhás király" c. kedves gyermekének - remélem, a temetésen is el tudjuk majd közösen énekelni.

Amikor Ádiról beszélgetünk, mindig két fontos dolgot szoktunk kiemelni vele kapcsolatban.
Az egyik az, hogy sohasem félt, semmitől. Mindig azt mondta: "Isten vigyáz rám!" és ezt komolyan is gondolta. Kis korában is szépen, békésen aludt a gyerekszobában, soha sem jött át, hogy közénk bújjon éjszaka. A sötéttel sem volt baja. Esti imádkozás után szépen behunyta a szemét, és hamar el is nyomta az álom.
Az imádság már egész kis korától nagy fontossággal bírt az életében. Nem lehetett úgy álomra hajtani a fejünket, hogy valamelyikünk ne imádkozott volna vele. Mindig imádkozott azokért, akiket a hitük miatt üldöznek, akik háborútól menekülnek, vagy sebesültek. Ha rajta múlt volna, biztos nem lenne sehol háború a földön, és mindenki szeretetben és békességben élne a világon.
Nem félt a haláltól sem - ezt egészen egyértelművé tette számunkra. Bízott a gyógyulásában, de mondta is, hogy ha mégis meghalna, akkor tudja, Istenhez kerül a Mennyországba, és ott mindennél jobb lesz neki.

A másik dolog az, hogy elégedett volt az életével. Soha, semmiért nem panaszkodott. Szó nélkül tűrte a nem épp kellemes, vagy egyenesen fájdalmas beavatkozásokat is. Sosem sajnáltatta magát. Tényleg akkor szólt csak, amikor már valami nagyon fájt neki. Amikor az orvosok, nővérek megkérdezték tőle, hogy "Ádi, hogy vagy?" mindig azt válaszolta: "Köszönöm, jól!" vagy "Minden rendben." És nem azért mondta, mert ilyenkor ezt illik mondani, hanem mert komolyan így gondolta. Nem hibáztatta Istent azért, amin keresztül kellett mennie. Tudta, hogy nem Ő betegítette meg, és azt is, hogy ígérete szerint mindig vele lesz, soha sem hagyja magára. Hite példaértékű mindannyiunk számára, és nagyban hozzájárult ahhoz, hogy mi is békességgel tudjuk fogadni a vele történteket.

2016. március 1., kedd

2016. március 1.

Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani a SOTE II.sz. Gyermekgyógyászati klinika dolgozóinak, orvosainak és nővéreinek, hogy szaktudásuk mellett emberségükkel, kedvességükkel tették elviselhetővé azt a hosszú időt, amelyet kisfiunkkal együtt a kórházban töltöttünk.
Köszönjük Böbe néninek, hogy mindig volt ideje rajzolni a ragasztásokra a vérvétel után és megvárta, amíg elég bátorságot gyűjtöttünk.
Köszönjük a nappali osztály rugalmasságát, és hogy lelkesedéssel hallgatták a csacsogásunkat.
Köszönjük az 1A és 2A orvosainak, hogy igyekeztek mindig a legjobb tudásuk szerinti döntést meghozni.
Köszönjük a nővéreknek, hogy embert próbáló munkájuk mellett jutott idejük egy-egy kedves szóra, mosolyra, bátorításra, együttérzésre.
Külön köszönet illet három fiatal orvost: Dr. Turi Alexandrát, Dr. Bozzai Barbarát és Dr. Eipel Olivért, akik az éjszakai ügyelet alatt végig küzdöttek azért, hogy enyhítsék Ádi fájdalmát, és az ügyeleti idejükön bőven túl is bent maradtak, hogy a szükséges beavatkozásokat elvégezzék. Mert igen, ilyen is van ma Magyarországon! Isten áldja őket emberségükért.
 

Zentainé Kalla Móni

2016. február 27., szombat

Temetés, 2016. március 11. 14:30

Március 11-én, pénteken 14:30-kor lesz a temetés a budafoki temetőben. (1222 Budapest, Temető u. 12.) Mivel a parkolás a környéken nehezen megoldható, kérünk mindenkit, aki csak teheti, vegye igénybe a tömegközlekedést!

Olyan módon szeretnénk megemlékezni Ádiról, ami nem csak a múltra tekint, hanem a jövőbe is mutatva állít méltó emléket az elmúlt 8 és fél év küzdelmeinek. Az a gondolat fogalmazódott meg bennünk, hogy valamilyen módon az Ádihoz hasonló, beteg gyerekek gyógyítását szeretnénk segíteni. Sokszor tapasztaltuk, milyen körülményes, és milyen fájdalommal, szenvedéssel tud járni egy-egy vérvétel mind a gyermekek, mind a nővérek részéről, amikor nehezen találnak vénát. Ezt megkönnyítendő, szeretnénk, ha közösen tudnánk vásárolni legalább egy vénaszkennert a klinika részére. Ennek ára 2-3 millió forint.

Arra szeretnénk kérni mindenkit, aki a temetésen virággal vagy koszorúval emlékezne Ádira, hogy hozzon egy szál fehér rózsát, és a virágra szánt pénzt - legyen az bármilyen kis összeg is - adományozza a gépvásárlására, egy erre elkülönített számlára utalva azt.
Hisszük, hogy ez Ádi tetszése szerint való dolog lenne. Ő több, mint egy éven át gyűjtötte egy kis ládikában a zsebpénzét, amiből mostanra 40.000 Ft jött össze. Ezt is erre a célra fordítjuk.

Mint tegnap kiderült, az általunk is szeretett és ismert közhasznú Tündérke Alapítvány tőlünk függetlenül ugyanezt a célt tűzte ki a Klinikával együtt, ezért örömmel dolgozunk össze velük. A számlaszámuk, ahová az adományokat lehet utalni: Tündérke Alapítvány, 12011739-01536150-00100006 (Raiffeisen bank).
Kérjük, hogy a közleménybe írjátok bele, hogy "vénaszkenner". Alapítványi támogatásról szóló igazolást cégeknek és magányszemélyeknek is kiállítanak, csak vegyétek fel velük a kapcsolatot a
tunderkealapitvany@tunderkealapitvany.hu email címen!

Köszönjük szépen! ;)

2016. február 25., csütörtök

2016. február 25.

Ma a budafoki temetőben előzetesen lefoglaltuk a március 11-e, péntek 14:30h időpontot - akkor lehet tartani Ádi temetését. A részleteket még jövő héten pontosítjuk.

Emlékeink:

Megható volt, ahogyan elbúcsúztak egymástól Zsófival. Mielőtt elindultak volna a mentőhöz, mondtuk Zsófinak, hogy köszönjön el Áditól.
Zs: "Szia Ádi. Nagyon szeretlek. Örülök, hogy a testvérem vagy."
Á: "Én is. Minden nap imádkozz értem."
Mindössze ennyi idejük volt, de ez a pár szó is csodálatosan kifejezte, milyen jó testvérek voltak, és mennyire szerették egymást.

2016. február 24., szerda

2016. február 24.

Ma hajnalban 5h-kor Ádi szép csendben, békésen hazaköltözött az Úrhoz.
Hajnalban ott bóbiskoltam az ágya mellett, amikor az infúziós pumpa sípoló hanggal jelezte, hogy fogytán a folyadék. Ő is kinyitotta a sípszóra a szemét, majd becsukta, és onnantól kezdve az addig folyamatos légzése egyre ritkábbá vált. Két percen belül teljesen leállt a légzése. Felébresztettem Mónit, így ő is ott lehetett az utolsó pillanatokban. Fogtuk Ádi kezét, simogattuk, beszéltünk hozzá - így engedtük el.
Biztosak vagyunk benne, hogy nem érzett fájdalmat, nem szenvedett.
Tudjuk, hogy már a legjobb helyen van, ahol nincs több fájdalom, szenvedés, csak öröm és boldogság mindörökké. Nem lesz nap, hogy ne jutna majd eszünkbe, és nagyon fogjuk várni a vele való találkozást a Mennyben.
Majd részletesen elmesélek mindent, mi hogyan történt az utolsó két napban.
Most pihenésre van szükségünk Mónival, mert napok óta nem aludtunk rendesen. Nem is tudjuk, hogyan bírtuk volna, ha még tovább tart ez az időszak...

2016. február 23., kedd

2016. február 23.

Ezeket a sorokat utólag írom. Ígértem, hogy mesélünk még az utolsó napokról, mit hogyan éltünk meg.
Egész éjjel nem aludtunk. Reggel hazamentem a legszükségesebb holmikért. Napközben felváltva vigyáztunk Ádira, hátha addig a másik tud kicsit pihenni. Én délután haza is mentem pár órát aludni.
A folyamatos mellkasi elszívás hatására Ádi jobban volt, fájdalmai sem voltak, de a morfium miatt állandó viszketést érzett az arcán. Rendszeresen levette az oxigén maszkját, hogy megvakarja a viszkető területet. Persze visszatenni nem mindig sikerült, ezért folyamatosan küzdeni kellett vele, ami nagyon kimerítő volt. A nagyon erős altató utóhatásaként nem mindig volt magánál, viszont elég beszédes lett. Nem kérdezett, inkább olyan dolgokról mesélt, amiket csak ő látott...
Éjjel 23h körül megéhezett. Pudingot adtam neki, kanalanként etettem. Kicsit aggódtam, nehogy félrenyelje, de szépen, jóízűen megeszegette az egészet. Ez volt az utolsó vacsorája. Utána el is tudott aludni.

2016. február 22., hétfő

2016. február 22.

Ebédre Ádi különleges ételt rendelt: rákot. A napokban Móni kérdezte tőle, hogy mit szeretne enni a héten, és erre összeállított egy étlapot a kívánságaival. Meglepődtünk a kérésén, de amikor Móni fellapozta a Lidl újságot, örömmel és meglepődve látta, hogy pont a héten akciós a kész rák, úgyhogy teljesült Ádi kívánsága. Ketchupba mártogatta a falatkákat, és jóízűen megette az egészet...



Este Ádinak szúró mellkasi fájdalma volt. Nagyon hirtelen és váratlanul történt minden, nem tudtunk rá felkészülni. Késő este, 10 óra fele készültünk bevenni a glicerint. Ádi felült, és láttuk az arcán, hogy valami nagyon nincs rendben - erős fájdalmai voltak. Eleinte azt hittem, csak annak gondolatával birkózik, hogy az édes folyadékot meg kell innia, de aztán világossá vált, hogy sajnos komoly a helyzet. Móni kérdésére megmutatta, hogy a mellkasán érez szúró fájdalmat. Hívtuk egyből a doktornőt, hogy mit tegyünk. Utasításait követve azonnal mentőt hívtunk. A mentők után a gyerek mentő is megérkezett, így nemsokára már hat szakember nyüzsgött Ádi körül. Kapott fájdalomcsillapítót, az valamelyest csökkentette a fájdalmát. Kérte, hogy menjünk be a kórházba, így amikor a mentőorvos megkérdezte, hogy bevigyék-e, igennel válaszoltunk. Móni vele ment a mentővel, én az autónkkal hajtottam a kórházhoz. A mentőorvos abban sem volt biztos, hogy élve odaérnek Ádival, olyan rossz állapotban volt szegény. Odafele aztán javult az állapota, az autóban még énekeltek is Mónival. Éjfél előtt pár perccel érkeztünk meg a klinikára. Ott nem kellett az intenzív osztályra fektetni, hanem a 2A osztályon ugyanabba az elkülönítőbe kerültünk, ahol legutóbb voltunk. Az ismerős környezet és arcok megnyugtatták Ádit, mindig biztonságban érezte magát a kórházban - noha jobban szeretett otthon lenni. Megröntgenezték, és a felvételek alapján bebizonyosodott a doktornő sejtése, miszerint légmelle van. Több dolog is okozhatta a kialakulását, ők sem tudták pontosan. Az ügyeletes orvosoknak sikerült megszúrniuk, és leszívni a levegő nagy részét. A maradékkal óránként próbálkoztak. Hajnalra jobban lett, könnyebben lélegzett, de a magas pulzusszám miatt még mindig életveszélyben volt. Mivel a levegő újratermelődött, délelőtt egy gyors, helyben végzett műtéttel egy vastagabb csövet helyeztek be neki, melyen keresztül folyamatos elszívást tudtak biztosítani. Mivel az orvosok látták, hogy nem lehet javulásra számítani, elkezdték neki adagolni a morfiumot. Az volt a kérésünk, hogy ne érezzen fájdalmat. A morfium könnyebbé tette a légzését, és annyira el tudta kábítani, hogy ne érezze, hogyha nem kap rendesen levegőt.

2016. február 20., szombat

2016. február 20.

Jól aludtunk az éjszaka. Délelőtt Ádi bevállalt egy Gazdálkodj okosant, de félbe kellett szakítanunk a játékot, mert félidőnél elfáradt. Megebédeltettem, bekenegettem, megmasszíroztam a lábait, majd pihenésképpen felajánlottam neki, hogy olvasok a Bibliából. János evangéliumára esett a választásom. Pár napja van egy ilyen gondolatom, hogy ezekkel az igékkel kell őt bátorítanom. Boldogan hallgatta, néha nekem csuklott el a hangom egy-egy résznél. Annyira érdeklik a bibliai történetek, hogy egészen a 10. fejezetig eljutottunk, és akkor is én mondtam, hogy most már aludjon egy kicsit. Pontosan emlékszik mindenre, és érti is, amit olvasunk! Keresek neki dalokat, énekeket, mert nagyon szeret zenét hallgatni és énekelni. Ez is vidámabbá teszi a mindennapjait, meg a mienkét is! ;)
A délutáni szunyókálás után kérésére befejeztük a Gazdálkodj okosant. Ismét szerencséje volt, pár perc alatt megfordította a játék állását és meg is nyerte azt. Játszottunk még kártyajátékokat is, és este egészen a 17. fejezetig jutottunk el a János evangéliumában. Nekem is jó volt újra olvasni, nagyon sok vigasztalást, bátorítást kaptam belőle, és hiszem, hogy Ádi is. Közben is jókat tudtunk beszélgetni vele. Néha én kérdezgettem, hogy leszűrjem, érti-e, amit olvasok, néha ő szólt közbe, vagy fejezett be egy-egy mondatot. ;) Megint elcsodálkoztam, hogy mennyire világos, és egyértelmű minden sor: Jézus nem hagyott kétséget afelől, hogy kicsoda Ő, és mi a küldetése, amiért a világra jött...
Ádi estére nagyon elfáradt, de még hősiesen bevett és megivott minden gyógyszert, mielőtt nyugovóra tért.

2016. február 19., péntek

2016. február 19.

Ma alvós nap volt, filmnézésen kívül nem nagyon volt kedve Ádinak bármit is csinálni. Szerencsére még mindig talál olyan meséket, amit szívesen megnéz. A gyógytornász néni azért meg tudta tornáztatni. Az ivásra oda kell figyelni, és ki kell találni, mit eszik meg szívesen a pudingon és levesen kívül, mivel szilárd táplálékra is szüksége van.

2016. február 18., csütörtök

2016. február 18.

Sorban telnek a napok. Ádi nem elégedetlenkedik, ha valamihez nincs ereje. Minden nap olyan dolgokkal foglalja el magát, amihez éppen van. Mindig előkerül egy réges-régi, kedves mese, amit meg lehet nézni, vagy a szülőkkel játszani a kedvenc kockapókert vagy snapszert.
Az oxigént többször is sikerült néhány órán keresztül 3-as szintre kapcsolni, de tartósan az 5-ös fokozat szükséges. Legalább nem romlott a helyzet, és nem kel a hatos, ahogyan az egy héttel ezelőtt tűnt. A cseppfolyós oxigénen a 6 a maximum, ha annál több liter szükséges percenként, azt már hosszú távon nem tudjuk biztosítani.
Délelőtt itt járt a nővér, és Ádi ujjából sikerült vért vennie egy kis vérképhez. Be is vitte egyből a kórházba, várjuk az eredményt.

2016. február 15., hétfő

2016. február 15.

Ma sikerült bepótolni a tegnap elmaradt filmnézést. Gyermekkora kedves mesélje, a Szilaj után a Reszkessetek Betörők Trilógiát nézte végig Ádi. Cserébe viszont a délutáni közös játék elmaradt, mert hatkor elálmosodott, és aludt egy jót. Itt járt a doktor néni is, aki megvizsgálta. A vérvétel sajnos nem sikerült, majd csütörtökön újra próbálkoznak. Nem létkérdés, de szeretnénk tudni, hol tart a fehér vérsejt szám és a többi. Elvileg jó kell legyen a vérképe, mert semmi nem utal az ellenkezőjére.
A doktornő vizsgálata során megállapította, hogy Ádi a bal lába külső felén már nem érez. A bal keze - amit egyre kevesebbet használ - kissé meg van duzzadva, azt a szív magassága fölött kell tartani.
Ádi azt álmodta, hogy nincs szüksége az oxigén maszkra, és újra szaladgál! A hite példaértékű számunkra is.

2016. február 14., vasárnap

2016. február 14.

Amikor reggel megkérdezzük, Ádi mindig azt mondja, hogy jót aludt az éjjel.
Olyan, mint egy nagyapó. Fontos neki a napi rutin, evés-ivás, gyógyszerek, játék. Egyre gyakrabban fárad el, és egyre többet alszik napközben is. Ebéd után és késő délután is aludt 1-2 órát. A mai közös filmnézés elmaradt.

2016. február 13., szombat

2016. február 13.

Ádi jól aludt éjszaka, és kifejezetten jó napja volt. Alvás előtt végül sikerült jól beállítani a maszkot, így kapott levegőt rendesen. Éjjel 1 órakor megkapta a fájdalomcsillapító cseppeket, kettőkor a glicerint is megittuk. Hajnali 6:20-kor felébredt, és felcsendült a szokásos mondata: "Na, apám, kezdődjék a nap!". Én ezt annyira nem gondoltam még komolyan, így 6:30-ig sikerült elhalasztanunk a dolgot. De akkor már nem volt kegyelem! ;) Reggelre nem fájt semmije - hatott a fájdalomcsillapító.
A napirend rendszerint úgy alakul, hogy 6:30-kor megkapja éhgyomorra a pajzsmirigy gyógyszert és a D-vitamint. 7:00-kor reggeli (kifli, puding, mikor mit kíván).
(Ma ügyesen kanalazott egyedül, csak a végén kellett segítenem, amikor már az edény alján jártunk. Reggeli után befejeztük az esti robotos filmet - szerencsére happy end lett a vége.)
8:00-kor következik a glicerin, ezt is ügyesen megitta négy részletben. Ilyenkor a maszkot leveszi, a szája elé szorítja, és csak arra az időre veszi el, amíg eszik, vagy iszik. Utána számítógépezés - van pár kedves játéka, melyekkel minden nap halad egy kicsit előre.
Délben, 12h-kor ebédidő. Néha már 11:30-kor éhes, vagy ha éppen alszik, akkor kicsit csúszik az ebéd. A glicerint 6 óránként adjuk, a fájdalomcsillapítót 8 óránként. Sajnos ezek miatt hajnalban is fel kell ébresztenem, de utána azonnal visszaalszik.
Délután elfoglalja magát, aztán együtt játszunk mindenféle társasjátékot vacsoráig. Este már csak egy pudingot vagy fél szendvicset eszik. Nem is baj, hogy ritkán és keveset eszik, mivel nem mozog eleget - így is elég kalóriát visz be.
Ma jobb napja volt Ádinak. Volt ereje játszani, filmet nézni. Jókat nevetettünk az Asterix tizenkét próbáján. Este még énekelt is egy kicsit! Viszont annyira elfáradt, hogy 20h körül bealudt. Még az esti gyógyszert is csak később tudtam beadni neki.

2016. február 12., péntek

2016. február 12.

Sajnos az öröm nem tartott sokáig, mert éjszakára újra 5-ös fokozatra kellett kapcsolni az oxigént.
Ádinak ma rossz napja volt, mert folyamatosan fájt valamije. Leginkább a hátát fájlalja. Az izmai folyamatosan épülnek le, nem csak a combján, hanem a gerince környékén is, ezért nem tudja magát rendesen megtartani, és fáj a háta. Kapott rá 8 óránként adható fájdalomcsillapítót, de rövidesen át kell állni a folyamatos fájdalomcsillapításra. Délelőtt, amikor mindene fájt, szomorúan mondta Móninak: "úgy érzem, hogy a testem kezdi feladni".
Nagyon nehéz nekünk szülőknek látni azt, ahogyan leépül. Mintha a szívünket hasogatnák... Van, amikor nem érzi a bal oldalát. A bal kezét már alig használja. Éjszaka amikor inni kért, a pohár helyett egy másik szót használt... Napközben is többször pihen, van, hogy a fájdalomcsillapító hatására el is bóbiskol egy kicsit. Az esti kártyázás is egyre nehezebben megy neki - de azért még el tud verni! ;) Bárcsak tudnánk neki segíteni, hogy jobban érezze magát!
Este megint moziztunk. A film főhőse Cody, az aranyos kis robotgyerek Ádi nagy kedvence. Filmnézés alatt megint 4-es fokozaton folyhatott zavartalanul az oxigén, de éjszakára kellett az 5-ös.
A maszkot nehéz úgy illeszteni az arcára, hogy az orrán és a száján is egyformán jól tudjon levegőt venni. Valahol mindig eláll egy kicsit, sokat igazgatja magának is.

2016. február 11., csütörtök

2016. február 11.

A doktor néni látogatását elhalasztottuk, mert szegény sokáig ügyelt az éjszaka, aludni viszont szinte semmit nem tudott - nálunk meg semmi sürgős dolog nem indokolta a vizsgálatot.
Késő délután az jutott eszembe, hogy megnézhetnénk Ádival közösen egy rajzfilmet. Végignézte a választékot, és sorra mondta mindegyikre, hogy "erre emlékszem, erre is...". Aztán a sor végén megláttuk nagy kedvencünket, a Wall-E -t. Nagyon tetszett Ádinak, sokat nevettünk rajta. Amikor félrepillantottam, gyorsan megállította a lejátszást, és figyelmeztetett, hogy figyeljek oda - nehogy elmulasszak akár egy képkockát is a meséből. ;) Teljesen lekötötte a figyelmét, amit látott, magával ragadta a történet... :)
Az oxigén egész nap hatos szinten ment, de miközben néztük a mesét, fokozatosan sikerült 3-as értékig visszavenni anélkül, hogy a véroxigén szint csökkent volna. Sőt, nem hogy csökkent, hanem a kezdeti értékről folyamatosan nőtt 90% fölé, és stabilan ott is maradt! Nem tudom, mi a magyarázat a jelenségre, de nagyon örülünk a pozitív változásnak. :)
Este a jó kis vacsizás után még játszottunk egy sort.

2016. február 10., szerda

2016. február 10.

A reggeli fejfájások elkerülése érdekében a doktor néni beiktatott egy hajnali két órás glicerin adagot is. Ádi nem volt túl lelkes az ötletért, de becsületére váljék, három körben mind megitta, amit kellett. Délelőtt bemutatkozott a gyógytornász néni, és egyből meg is tornáztatta Ádit. Nagyon figyelt rá, nem hajszolta túl. Utána Ádi egy pár pillanatra ismét kipróbálta, milyen a saját lábán állni.
Délután kérte, hogy játsszunk, úgyhogy muszáj voltam eleget tenni a kívánságának. Ennél fogva még késő este is dolgoztam, mert hát a munkával is haladni kell...

2016. február 9., kedd

2016. február 9.

Ádi reggel fejfájásra ébredt. Megtettük a szükséges lépéseket, így sikerült is hamar elmulasztani. Éjszaka rosszul aludt, ezt a reggeli órákban bepótolta. Az oxigén szint is össze-vissza ugrált éjszaka, így inkább 6-os fokozatra kapcsoltuk az utánpótlást. Sikerült megrendelni a szerdai oxigén szállítást is, már csak a körzeti orvossal kell megíratni a halom receptet. Az oxigén is olyan, mint a gyógyszer, tartályonként kell felíratni...
Délután egy óra után nem sokkal meglátogatta Ádit az osztálya, a 4. a. Nem jöttek be, csupán a terasz ajtaját nyitottuk ki nekik, azon keresztül tudtak integetni egymásnak. Sok-sok meglepetést is hoztak Ádinak - édességet, rajzokat, pár kedves sort. Még a konyhás nénik is küldtek a kis "Vércséjüknek" egy szakács babát. :D (Azért hívják vércsének, mert rendszerint csak a húst ette ki az ételből.) Nagy volt az öröm! Nagyon sok szeretetet kaptunk ezen a látogatáson keresztül is. Ádi bontogatta az ajándékokat. Minden üdvözlőlapot fel kellett neki olvasnom. "Jaj, de aranyos" - leggyakrabban így kommentálta a hallottakat. ;) Sokan emlegették a két évvel ezelőtti bátorságpróbát, ahol Ádi emlékezetesen bátran viselkedett, és nem ijedt meg semmitől. Utaltak még a jó beszélgetéseikre, a humorára, és hogy mennyire hiányzik mindenkinek. Gyógyulást kívántak neki, és szeretnék mihamarabb viszontlátni az iskola falai között...




2016. február 8., hétfő

2016. február 8.

Ma délelőtt nem kevés izgalomban volt részünk, amikor a reggeli órákra várt oxigén szállítók még 10 óra után sem érkeztek meg. Telefonos érdeklődésünkre kiderült, hogy nem is terveztek jönni, mivel a mi feladatunk minden egyes alkalommal, legalább egy munkanappal korábban megrendelni a következő oxigén adagot. Miután közöltem a hölggyel, hogy ez most vismajor eset, és kb. 4 órányi oxigénünk van, mégis csak sikerült megoldani a szállítást. Kaptunk egy cseppfolyós palackot, meg két tartalék 4m3-est. Ezzel már elleszünk szerdáig, amikor hozzák a többit. Meg is rendelem, nehogy még egyszer úgy járjunk, mint ma... A szállítást végző férfi készségesen segített, és elmagyarázta, miért is töltötték ki a rendelőben rosszul a recepteket, és hogy is kellene annak kinéznie, ha Közgyógyra akarjuk Íratni. ;)
Sikerült megfüröszteni Ádit. A szoba wc kényelmes székére ültettük, amíg Móni alaposan lecsutakolta. Kapott friss ágyneműt is, szépen be is kenegettem baba testápolóval - szóval teljes volt a kényeztetés...
Ma délelőtt is érkezett egy Maci, most már lassan alig férnek el az ágyikóban!


Maci kiállítás ;)
Készült egy válogatás videó is a bemerítési fényképekből, fogadjátok szeretettel:
https://www.youtube.com/watch?v=RRG5gYmepOs

Sokan kedveskednek valami meglepetéssel Ádinak. Íme az egyik kedvenc:



2016. február 7., vasárnap

2016. február 7.

Itt lehet megnézni Ádi bemerítését: Bemerítés
Ez már a jobb minőségű, külső mikrofonnal felvett hangot tartalmazza!

Ma nem történt semmi különös, Ádi jól érezte magát. Hétfő délután jön a doktor néni, és megvizsgálja. A vízhajtást lehet, hogy rendszeresen el kell végezni, hogy könnyebb legyen a légzése.


2016. február 6., szombat

2016. február 6.

Reggel Ádi fejfájásra panaszkodott, úgyhogy gyorsan kellett lépnünk. Kapott fájdalomcsillapítót, majd egy erősebb vízhajtót, aminek eredményeképpen alig négy óra leforgása alatt majdnem egy liter folyadék távozott a szervezetéből. Ivott is szépen, kiszáradás jeleit messze nem mutatta. Azt reméltük, ez könnyebbé teszi a légzését, és a szívverése is mérséklődik. Hamar rendbe jött, jobban nézett ki utána.
Délelőtt elszaladtam a Külső Váci útra egy tartalék oxigén palackért, nehogy kifogyjunk hétfőig. Ezzel már biztonsággal kivárjuk a cserét. Nem volt probléma a szállítás sem, szépen elfért a hátsó ülésen. Még a biztonsági öveket is bekapcsoltam, nehogy elmozduljon. ;)
Délután itt volt látogatóban Lali papa, de Ádi addigra már alaposan elfáradt. Este azért elmondta nekünk, hogy nagyon örült a nagypapa látogatásának ;) Sokat tudtam vele én is játszani - számítógépen is, meg társasjátékot, kártyát. Sajnos Ádi már nehezebben összpontosít, a számolás, olvasás is egyre nehezebben megy neki. Kezdi kizárni a külvilágot, és a napi rutin pontos betartására összpontosít (evés, ivás, gyógyszerek bevétele időre). A szíve is gyakran vert hevesen a nap folyamán. A véroxigén szint is hol 90% felett, hol alatt mozgott. A műszer elég nehezen "látja" Ádit... Én felteszem bármelyik ujjamra, és kb. 2 másodperc múlva már látom is az eredményt, neki néha fél perc is eltelik, mire mutat valamit, majd a másik ujján attól teljesen eltérő értékek jelennek meg... Nehéz így bármire is következtetni... Ennek ellenére nyugodtan aludt el.

2016. február 5., péntek

2016. február 5.


Ma végre megjött Ádi kedve a társasjátékozáshoz. Késő délutánra élénkült meg a legjobban, úgyhogy egy Gazdálkodj okosan után még egy Bang!-et is tudtunk játszani. Nagyon figyelt, végig fejben tartotta az események fonalát, és mindig szólt, ha pl. valaki kimaradt a dobásból, vagy valamit elmulasztottunk volna. ;)
A kedve ma is jó volt, szépen evett, ivott, még legózott is. A légzésén egyelőre nem láttunk javulást. Meglátogatták a tanító nénik is - pont akkor egy picit elfáradt.






2016. február 4., csütörtök

2016. február 4.

Nagyon nehéz, sok küzdelemmel teli, de szép és emlékezetes nap volt ez a mai! Nagyon hálás a szívem, hogy végül teljesülhetett Ádi kívánsága, és megvalósulhatott a hitvalló keresztsége (bemerítkezés). Ezzel végre végérvényesen kifejezhette, hogy Kihez tartozik, és mi a célja az életének ;) Még tegnap, jó sok telefonálás árán sikerült mindenkivel egyeztetni, és mindent megszervezni. Volt, aki előkészítette az imaházi termeket, melegített vizet a bemerítő medencébe. Volt, aki vállalta a szertartást, hogy a medencében a karjaiba véve áldja meg majd merítse be Ádit. Voltak, akik videóztak, fényképeztek, hangosítottak - és mindebből összeállítottak egy vágott anyagot, amit majd a vasárnapi istentiszteleten vetítenek le. Voltak, akik az alkalom végén áldásért könyörögtek érte. Minden rendben zajlott. Mindannyian izgultunk, és bizony Ádival együtt alaposan elfáradtunk.
Az izgalmak sora már délelőtt elkezdődött, amikor először látogatott meg bennünket a házhoz járó doktor néni. Megismerkedett velünk szülőkkel, és Ádival is, majd miután megvizsgálta, átmentünk vele a másik lakásba, ahol nyugodtan tudtunk beszélgetni. Nehéz témákat érintettünk, főleg Ádiról és a további lehetőségekről, teendőkről esett sok szó. Nem vázolt túl rózsás lehetőségeket a jövőre nézve, de így is hálásak vagyunk, hogy Ádi itthon töltheti a napjait. Hogy mennyit, azt még senki sem tudja, de minden napot igazi ajándékként élünk meg. Nincsenek mászkálós programok, közös játékok, de van sok szeretet, törődés, jókedv. Ádi boldogan elfoglalja magát a játékaival, néha oda hív, mutat valamit, vagy tanácsot kér, mit is csináljon. Hagyom, hogy kijátssza magát. Azért mindig próbálkozunk, hátha lesz kedve egy kis közös játékhoz is. Az izmai már nagyon elgyengültek, minden mozdulat nehezére esik. Tegnap azért nagy felbuzdulásában elhatározta, hogy talpra áll! Sikerült is neki, igaz, csak rövid időre, és utána nagy pihegések közepette egyből vissza is húzódott a biztonságot jelentő, kényelmes fekhelyére.
Amikor elment a doktornő, gyorsan átsiettünk Mónival az imaházba, leegyeztetni a technikai részleteket, meg abban bíztunk hogy találunk fehér ruhát Ádi méretében. A megbeszélést siker koronázta, hamar tisztáztunk mindent, ruhát viszont nem sikerült találni. Az egyetlen nadrág, ami kisebb alakítás után talán derékban stimmelt volna, kb. kétszer hosszabb volt, mint Ádi :) Persze ez már csak otthon derült ki, de nem estünk kétségbe. Az én szeme előtt napok óta egy fehér pizsama alsó lebegett, amit végül Móni egy kisebb kutatás árán meg is talált. Ingek voltak itthon, abból is találtunk méreteset - így a ruha végre megvolt. A következő rázós dolog a hajmosás volt, mert hát mégis csak csinosnak kell lenni, ha már fényképezik az embert ;)  Eláztattunk mindent, de végül sikerült ez is. Az kis hordozható oxigénpalack feltöltése is addig tűnt egyszerűnek, ameddig a szállítást végző szakember megmutatta. Amikor önállóan kellett ugyanazt a műveletsort elvégezni, bizony, már az elején elrontottam. Viccesen nézhettem ki, amint egy pár fekete kesztyűben és pulóverben szerencsétlenkedem a két tartállyal, de a cseppfolyós oxigén mégis csak -190°C körüli hőmérsékletű, szóval nem ártott az elővigyázatosság. Sci-fi filmbe vagy koncertre illő effekteket produkált a kiáramló oxigén, de végül sikerült feltölteni a kis tartályt, és a próba is jól sikerült. Onnantól Ádi innen pótolta a hiányzó oxigént. Miután mindent össze és bepakoltunk, útnak indultunk. Ádi jól bírta az utazást, kicsit még pihenni is próbált. Hősiesen viselte a ki- és beszállással járó tortúrát, az épületbe való bejutást, liftezést, az előkészületeket. Bár nem hirdettük nyilvánosra az alkalmat, azért szép számmal voltak érdeklődők, akik ilyen módon fejezték ki felénk a szeretetüket. Rövid közös imádkozás után Ádi hangos igennel válaszolt a feltett négy kérdésre, majd megtörtént a szertartás. Egy gurulós szék volt segítségünkre a mozgatásához, onnan vettem karba, és emeltem át a medence szélére, ahonnan átvették tőlem, majd áldás kérés után pár pillanatra víz alá merítették. Az oxigénmaszkot is csak erre a rövid időre vettem le róla, utána egyből visszakerült rá. Utána bebugyoláltuk fürdő köntösbe és törölközőkbe, és kitoltuk az öltözőbe, ahol gyorsan megszabadítottuk a vizes ruháitól, és szárazra töröltük. Hajszárítás, öltözködés után gurultunk vissza a nagyterembe, ahol még két elöljáró imádkozott érte. Alaposan elfáradt nem csak Ádi, hanem szerintem mindenki. Sok volt az izgalom, sok akadályt kellett legyőzni, hogy mindez megvalósulhasson, de végül sikerült, és nagyon megérte! Sokszor volt olyan pont, amikor elérzékenyültem, de nehéz is lett volna könnyek nélkül megélni ezt az egész helyzetet. Nem voltam vele egyedül! De ezek inkább az öröm könnyei voltak. ;) Apai szívem roppant büszke Ádira, amilyen komolyan végigcsinált mindent.

2016. február 3., szerda

2016. február 3.

Ádi jól aludt, csak egyszer ébredt fel az éjszaka folyamán. Reggelizett, és utána nekiállt számítógépezni. Társasjátékot egyelőre nincs kedve játszani. Az oxigén 5-ös fokozaton ment egy darabig, aztán vissza tudtuk venni 4-esre. Délelőtt megjött a cseppfolyós oxigén palack - úgy néz ki, mint valami gurulós robot egy sci-fi filmben ;) Ez kb. 24-28m3 oxigént tud biztosítani, de kaptunk mellé három hagyományos palackot is, hogy ne legyen probléma a mennyiséggel. Mivel hetente csak kétszer, hétfőn és szerdán szállítanak, gondosan nyilván kell tartani a rendelkezésre álló készleteket, és a fogyasztás alapján kiszámolni, mennyi időre elegendő. Jelenleg az új palackkal és a cserékkel együtt ~5,5 nap a készletünk. Reméljük, hogy nem lesz szükség 6-os vagy magasabb fokozatra.
Kitaláltuk, hogyan lehet megoldani Ádi bemerítését még vasárnapig. Mi nem erőltetnénk, de számára ez nagyon fontos, ezért megteszünk mindent, hogy sikerülhessen. Az új tartályhoz kaptunk egy kis feltölthető palackot, amivel mozoghatunk.Ezt kihasználva valamelyik délután el tudunk menni autóval az imaházba, ahol lépésről lépésre, szép nyugodtan kivitelezve bemerítik a medencében Ádit. Ölben visszük, öltöztetjük - szinte végig rajta lehet a maszk. Igyekeznek úgy felvenni az eseményt, hogy abból a vasárnapi ünnepi istentiszteleten vissza lehessen nézni egy összeállítást. Az alkalom ugyanúgy zajlik, mint egyébként szokott, leszámítva, hogy Ádi akkor nem lesz jelen. Hála a technikának, mi majd itthonról nézzük élő adásban a közvetítést. Akit érdekel, velünk együtt nézheti a http://www.istenhaza.hu/media/elo-kozvetites/ oldalon, vagy később felvételről a http://www.istenhaza.hu/media/ oldalon!


2016. február 2., kedd

2016. február 2.

Az oxigént szállító cég roppant segítőkész volt. A kórházzal egyeztetve sikerült elintézni, hogy a normál nagynyomású oxigén helyett cseppfolyós halmazállapotú oxigént kapjunk, ami lényegesen tovább elegendő. Ráadásul a palackhoz automatikusan tartozik egy kisebb mobil palack, amivel néhány órát ki is lehet mozdulni. Ez nagy ajándék! ;)

2016. február 1., hétfő

2016. február 1.

Új hónap, ragyogó napsütés - új fejlemények. Délelőtt hívott Móni, hogy egy órán belül hozza az oxigént a szállító. Meg is jött, de kiderült hogy a jelenlegi adagolás mellett egy palack egy napra sem elég Ádinak! Gyorsan felirattunk még kettőt a kórházzal receptre, így legalább szerdáig el leszünk látva. A szállító hetente kétszer jön, úgy kell gazdálkodni, hogy elég legyen...
Hosszabb távon próbálunk cseppfolyós oxigént szerezni, mert abból egy palack akár egy hétre is elég lesz, ezen kívül ahhoz tartozik mobil tartály is, amivel lehet kb. 5 órát mászkálni. Tényleg arra vágyunk, hogy javuljon Ádi légzése, mert ez így nagyon nehéz lesz. Az orvosok szerint ez esélytelen, mert valószínűleg a központi idegrendszer nem működik már megfelelően.
Most, hogy az oxigén végre rendben van, már csak Ádi hazajutását kellett megszervezni. Sajnos ez sem volt olyan egyszerű, mert csak oxigénpalackkal felszerelt mentőautó tudja szállítani. Elvileg úgy volt, csak a délutáni műszak utánra sikerül szerezni autót, de végül délben megjelentek értük a mentősök, úgyhogy végre hazaértek!
Sikerült elhelyezkedni. Délután elmentem Óbudára egy szoba wc-ért, és a Váci útra a véroxigénszint mérőműszerért, amit rendeltem (csak a biztonság kedvéért). Nem fogjuk folyamatosan monitorozni Ádit, mint a kórházban, és itthon végre kialhatja magát.
Este vendégeink voltak. Ádi bár fáradt volt, szívesen beszélgetett, imádkozott velük. Újabb taggal bővült a maci gyűjtemény! ;) Nekünk is nagyon bátorító volt a beszélgetés, látogatás.
Este, lefekvéshez készülődve sikerült egy kényelmes pozíciót találni Ádinak. A maszkot is be tudtuk úgy állítani, hogy ne zavarja. Gyors ellenőrző mérés, és örömmel láttuk, hogy 99%-ot jelez a műszer! Így már nyugodtan lehet aludni. ;) Sajnos nem maradt így, reggel fel kellett csavarni 4-es fokozatra az oxigént 3-asról, mert 90% alá esett az érték.

Végre lehet TV-t is nézni! ;)
elölről...
hátulról...

Szia! Leszel a barátom? <3

2016. január 31., vasárnap

2016. január 31.

Végül jót aludtunk Ádival. Szépen vette a levegőt, nyugodtan lélegzett. Az oxigénszint is rendben volt, bejött a háton fekvés - így a legjobb a maszk helyzete, nem tud elmozdulni a szájáról. Én is lefeküdtem 23h körül, tudván, hogy úgyis óránként fel kell kelnünk. Végül voltak hosszabb, másfél órás szünetek is. ;) A takarító néni is csak hét óra után jött, így kaptunk még egy kis pihenő időt.
Megint ment a játék, amíg Móni meg nem érkezett. Ma ő vigyázott Ádira, eset még bejöttem hozzájuk kicsit játszani, meg hogy hazavigyem a csomagok nagy részét. Nagyon bízunk benne, hogy hétfőn végre hazaengedik Ádit a kórházból. Sok mindennek kell addig még történnie, de hisszük, hogy minden megvalósulhat időben. Szerintem rég nem vártuk ennyire, hogy hazamehessünk... Már mindannyian csak erre tudunk gondolni, hogy végre otthon, békében, nyugalomban lenni! Az esti viziten a doktornő megjegyezte, hogy Ádi jobban néz ki, mint pár napja - neki legyen igaza! ;)
Az imaházban a ma délelőtti istentisztelet végén felolvasták Ádi bizonyságtételét, és felvették a gyülekezet tagságába. A bemerítése jövő vasárnap (7-én) lenne, de még ne tudjuk, mi és hogyan fog történni. Sok a kérdés addig, de hisszük, hogy mindent meg lehet oldani. A délelőtti istentisztelet után két teremben is kamerákat állítottak fel a fiatalok azok részére, akik valamilyen üzenettel szerettek volna kedveskedni Ádinak. Este már meg is kaptuk az vágott összeállítást - ez úton is köszönjük mindenkinek a szerető, kedves, bátorító szavakat, igeverseket, imádságokat! Ádinak nagyon nagy szüksége van minderre! Mi már láthattuk, ő még nem tudta megnézni, de reméljük, hétfőn sor kerülhet rá. ;)

2016. január 30., szombat

2016. január 30.

Rosszul telt az éjszaka, Móniék alig aludtak valamit. Ádi a derekát fájlalta. Órákon át próbáltak úgy elhelyezkedni, hogy jobb legyen. Sok pozíciót kipróbáltak a motoros ágyon, ilyen szög, olyan szög, kispárna, nagypárna - de nehezen tudott Ádi elhelyezkedni. Ráadásul a monitort is bekapcsolták nekik éjszakára - ki tudja, miért, hátha baj lesz? - így még annak a csipogása is zavaró volt. Remélem, napközben fogunk tudni egy kicsit aludni.
A reggeli vérkép tovább romlott, most már a fehérvérsejtek száma is alacsony. Az esti tabletta szedését le is állítjuk.
10h körül értem be hozzájuk, és váltottam Mónit. Délben sikerült enni pár falatot Nagyi "spagettijéből". Hiába kívánná az ételt, pár falat után "úgy érzi, tele van". Inni viszont iszik rendesen, délelőtt nem is volt infúzión. Sajnos arról, hogy pontosan mennyi folyadékot kellene egy nap kapnia, megoszlanak a vélemények: 0,6 - 1,8(!) literig minden játszik, így a délutáni nővér váltáskor visszakerült az infúzió... Sebaj, majd éjszaka óránként kelhetünk fel...
Délután játszottunk Ádival, majd kérésére megnéztük a Jézus élete c. nagyon híres filmet. Ádinak nagyon tetszett, sok dolgot már kívülről tudott a történetből. Annyira érdekesnek találta, hogy le sem feküdt aludni addig, amíg a végére nem értünk...
Tegnap kedves látogatónk volt, aki ajándékkal is kedveskedett. Az új szerzeményt, egy cuki zsiráfot "Zsiri" névre keresztelte Ádi (ki gondolta volna?) ;) Mindennek ad nevet, hiszen rend a lelke mindennek, nem igaz? :)


2016. január 29., péntek

2016. január 29.

Nagyot aludt Ádi, 8 óra után jelentette csak ki, hogy: "Na, akkor kezdődjön a nap!" :)
A légzése rendben volt éjszaka, figyeltem a maszkot, hogy ne csússzon félre. A monitort már két napja lekapcsolták, hogy ne azt nézze folyton. Vérnyomásméréskor ellenőrzik a vér oxigén szintjét is - eddig mindig 99-100% volt. Amikor Ádi leveszi a maszkot, mondjuk evés idejére, akkor sem történik semmi különös, simán kap levegőt arra az időre. Az ágyból nem kel fel, ott tölti az egész napot. Már nagyon várja a hétfőt, hogy hazaköltözhessen végre! Persze ehhez komoly rendezkedést kell végrehajtanunk a nappaliban. Az egyik fotelt felvisszük az emeletre, helyette lehozzuk Ádi ágyát. Így nem kell lépcsőznie, és mindig mellette lehetek éjszakánként, ha bármire szüksége van.
Délután Móni lemosdatta - persze azt is az ágyban. Utána még játszottunk egyet, aztán elköszöntem tőlük. Szombaton én leszek vele egész nap, és éjszakát is együtt töltjük. Addig Móni elrendezi az itthoni dolgokat. Vasárnap csere, Mónival lesznek együtt, én meg befejezem, amit még kell idehaza. Este még bemegyek hozzájuk, és hazahozom csomagok nagy részét. Hétfőn, remélem, időben megjön az oxigén palack, és a mentőautós hazautat is le tudják szervezni. Emiatt kár lenne még egy napot bent tölteni.
Szörnyű ezzel szembenézni, de valahol már mindannyian érezzük, hogy ha valami csoda nem történik, akkor csupán hetei lehetnek hátra Ádinak. Amit még szeretnénk, azt ebben az időszakban kell véghezvinnünk...

2016. január 28., csütörtök

2016. január 28.

Ádi jól aludt, reggel is jó volt a közérzete. Este még egy orrfújást követően vérzett az orra, mire a doktor néni csináltatott egy vérképet. Csökkent a trombocita szintje, de még nem annyira, hogy vért kelljen kapnia. Reggel is vettek vért tőle, ez alapján javultak az eredmények. Ma hasi ultrahang vizsgálatot is végeztek - az még nem volt. Ott sem találtak semmi különlegeset - a máj egy kicsit "megviselt" - ki gondolta ennyi kemoterápia után? Az MRI-t a vizsgálat alapján nem tartja indokoltnak a neurológus orvos.Rendeltek neki egy oxigénpalackot itthonra, melynek érkezése hétfőre várható. Akkor akarják hazaengedni...
Sikerült felvenni a kapcsolatot a törökbálinti Tábita gyermekhospice házzal. Nagyon segítőkészek, számíthatunk rájuk a jövőben. Főleg otthon tervezzük tölteni az időt, amikor éppen nem programozunk valamit. A programozáson azt kell érteni, hogy kapunk egy tolószéket, és oxigénpalackostul nekivágunk a... majd még kiderül! Vannak terveink... ;)
Köszönjük szépen mindenkinek, aki imádkozik Ádiért, vagy gondol ránk. Sokat jelent a bátorításotok, és hogy velünk vagytok ebben a harcban! :)

2016. január 27., szerda

2016. január 27.

Az éjszakánk nyugodtan telt, Ádi jól aludt. Sajnos nem javult semmit az állapota, még mindig vizsgálják. Vért vettek tőle, de nem a vérkép miatt - valami mást néznek. Napközben szaporább lett a szívverése, és a jobb kezén remegést lehet észlelni - ezt már tegnap is látta Móni. Egész nap a neurológust vártuk, hogy megvizsgálja. Alapos vizsgálat után ő sem talált semmit.
Ezután, utolsó lépésként már csak az MRI vizsgálat marad, hogy meglássuk, amit nagyon nem akartunk. Egyelőre erre még nem került sor. Az orvosok még konzultálnak egyéb vizsgálatokról is.
Nagyon rossz érzésem van. Attól félek, hogy hamarosan elveszítjük Ádit...
Este együtt töltöttünk egy órát hármasban Mónival és Ádival. Jó volt játszani - ilyenkor elfelejti az ember minden búját-baját, félelmét. Ha ránézek Ádira, bármilyen körülmények között is van, mindig vidámnak látom - és ez nekünk is erőt ad...

2016. január 26., kedd

2016. január 26.

A délelőtti vérképben tovább csökkent a fehérvérsejtek, közöttük a neutrocyták száma, a többi érték is normális, nem változott.
Ádi és Móni éjszakája jól telt, párszor ébredtek csak fel. Amikor hívtam őket, éppen reggeliztek.
Ádit átvitték mentővel tüdő CT-re a Klinikákhoz. Ügyesen megcsinálták a vizsgálatot, és persze nem találtak semmit. Tovább folyik a találgatás, mi okozza a szapora légzést. Ezt leszámítva Ádi teljesen jól érzi magát...

2016. január 25., hétfő

2016. január 25.

A nap folyamán több vizsgálatot is végeztek Ádin. Éhgyomorra vettek vért tőle, hogy abból sok mindent megnézhessenek. Sor került szív ultrahangra, megnézték a dobhártyáját, bekukucskáltak jó mélyen a torkába. A tüdő röntgenről lebeszéltem az orvost, mert szombaton már csináltak egyet. Mindent rendben találtak. Ádi továbbra is láztalan, nincs magas vérnyomása - de az oxigénmaszkot viselnie kell, nem tud nélküle egy lépést sem tenni. A szívultrahangra is egy mobil palack társaságában szállította a műtősfiú. Jó a kedve és a közérzete. Reggel, ébredés után boldogan közölte, hogy milyen jól aludt az éjszaka! Meglepődtem, mivel egy szobában vagyunk, és amikor nekem óránként kellett felkelni hozzá, annak bizony ő is részese volt. ;) Ma inkább számítógépezett, én is a gépet bújtam, a sűrű légzés lehetséges okait kutatva. Egyelőre nem jutottam semmire. A vérképben tovább mérséklődött a neutrocyták száma, de ez egyelőre nincs hatással Ádi légzésére.
Éjjel Móni alszik vele, én itthon vagyok Zsófival. Holnap délután megyek vissza hozzájuk.

2016. január 24., vasárnap

2016. január 24.

Ádi nyugodtan aludt - már amennyire ez a kórházban lehetséges. Én alig aludtam valamit, mert vagy Ádi pisilt óránként, vagy a nővér jött hőmérőzni., vérnyomást mérni, gyógyszert hozni. Az oxigén maszk nem mozdult el egyszer sem, így legalább azzal nem volt gond.
A reggeli vérkép alapján 16-ról 11-re csökkent a neutrocyta szám, reméljük, így ez a folyamat fog folytatódni az elkövetkezendő napokban is. A trombociták száma vészesen alacsony lett, de csináltak egy kontroll vérvételt, és az alapján már rendben volt az érték. Volt izgalom bőven! Az oxigén maszk egyelőre marad, picit mintha már javulna Ádi légzése - nem esik le annyira a vér oxigén szintje, amikor leveszi a maszkot egy kis időre.
A közérzete jó, Móni vitt neki megint rendelésre borsólevest és csirkepörköltet - a két nagy kedvenc! ;)
Én délelőtt hazajöttem pihenni, Móni maradt bent Ádival játszani. Megy a nagy játék! ;) Este visszamentem, hogy ott aludjak... akarom mondani bent töltsem az éjszakát (ez a pontosabb kifejezés)! :P
Sajnos a Vitéz László bábelőadásra nem tudtunk elmenni, és még a jegyeket sem sikerült senkinek időben odaadni.  :( Este azért bevittem Ádinak DVD-n, és megnéztük együtt Kemény Henrik bácsi előadásában, felvételről! ;)
A mai nap nem hozott áttörést, sajnos jelentős javulást sem. Sőt, délután óta még több oxigént kellett kapnia Ádinak. Remélem, rövidesen ki tudják deríteni, mi áll az egész háttérben...
 

2016. január 23., szombat

2016. január 23.

Még hétfőn vettük észre, hogy Ádi kapkodva veszi a levegőt, és nagyon ver a szíve. A hangja is rekedtes lett. A fáradtságon kívül nem gyanakodtunk semmire, vártuk, hogy jobban legyen. A hét elején, egyik nap még XBOX-on is bowlingoztunk meg bokszoltunk. Igaz, a második menet után már le kellett ülnie egy hosszabb pihenőre, de még így is megvert pontozással! ;) Tegnap reggel fejfájásra, hányingerre panaszkodott, de öt perc múlva már elmúlt mindkettő. Miután ezt ma reggel is eljátszotta, és gyenge is volt - szombat ide vagy oda - jobbnak láttuk megint bemenni vele a kórházba. Megijedtünk, hogy tüdejére húzódott valami. Biztos, ami biztos, még este adtunk neki gombaölőt, mert a szájában és a torkában is gombásodás volt megfigyelhető. Ez lehet a legyengült immunrendszer és a szedett gyógyszerek mellékhatása is, az orvosok sem tudják. Megröntgenezték, de a tüdejében nem találtak semmit, a légzése is tiszta. Láza sincs, és a gyulladás érték is nulla közeli. Persze lehet még olyan vírus, ami nem emeli a gyulladás értéket - még meglátják. Az viszont durva volt, hogy amíg a vérképének minden más értéke elfogadható volt, a fehérvérsejt, benne a neutrocytákkal kiugróan magas, 16 feletti értékre kúszott fel az elmúlt héten (egy hete 4,58 volt, 2-3 között célszerű tartani a leukémia utókezelési időszaka alatt). Nem tudok másra gondolni, minthogy a Varga gomba készítményekkel van valami bibi. Persze ez még az orvosok szerint is csak feltételezés, ennél jóval misztikusabb a történet... Ha a gomba lenne a ludas, akkor a magyarázat úgy hangzik, hogy valószínűleg túl gyorsan, egy hét alatt értük el a maximális napi 3 tabletta adagolást, és ehhez nem tudott alkalmazkodni Ádi szervezete. Ennél fogva mérgezés, allergia tüneteit mutatja - ezzel magyarázható a magas neutrocyta érték. Sokkal lassabban, hetente növelt dózisban kellett volna adagolni a kapszulákat. A telefonos orvosi tanácsadáskor így is javasolták, az üzletben viszont azt mondták, hogy a gyerekek hamarabb hozzászoknak, így nem szükséges a heti dózis növelés, elég a 3 nap is. Ezek szerint mégsem mindegy... Az a baj, hogy sajnos csak kísérletezni tudunk, mivel az onkológus kezelő orvosok semmilyen hatásos gyógyszert nem tudtak adni Ádinak, ami meggyógyíthatná. Ők már elkönyvelték, hogy ez a történet lefutott, és nem is foglalkoznak vele. Ennek viszont az a hátulütője, hogy fogalmunk sincs, mi az, ami tényleg használna. De ha semmit nem adok neki, azzal még csak lassítani sem tudjuk a kiújuló daganat növekedését, így marad a próbálkozás. Most szüneteltetjük a készítmények szedését, amíg ki nem derül egyértelműen, hogy mi okozta a problémát. Utána megpróbáljuk orvosi felügyelet és vérkép kontroll mellett fokozatosan növelt dózisban adagolni.
Ádinak egyébként szokás szerint jó a közérzetre, vidáman játszunk, így próbáljuk meg elütni a bent töltött időt. Szuper szobát kaptunk, mindennel felszerelve - még saját fürdőszobánk is van, mint egy szállodában ;)
Folyamatosan kap oxigént, ezért az ágyban üldögélve egy maszkot visel. Éjszaka is rajta lesz, ezzel segítve hogy a vérében helyreálljon az oxigén egyensúly. Azt nem tudom, milyen gyakran kell majd felugrálnom hozzá maszkot igazítani, ha majd alvás közben elmozdul... Sajnos amikor leveszi a maszkot, perceken belül 80% alá csökken a kívánt oxigén érték. Főleg mozgással járó folyamatok terhelik meg nagyon (pl. kimenni a mosdóba).
Estére javult a vérgáz koncentrációja, kapott még antibiotikumot és vízhajtót.
Móni hozott az elmaradhatatlan borsólevesből, amit Ádi jóízűen megevett, majd hamar el is elaludt.

2016. január 20., szerda

2016. január 20.

Ádi napról napra fáradtabbnak érzi magát. Keveset is alszik, sokszor felébred éjszaka - tegnap még az üveg poharát is elejtette, ami össze is tört, úgyhogy volt esemény bőven. Napközben szunyókál egy-egy órát, de még így is fáradt. Délelőtt Nagyival, délután Mónival ment a társasjátékozás. Vacsi után alig várta, hogy ágyba kerüljön - már kilenc előtt felvittem lefektetni. Remélem, hogy ez még az injekciók utóhatása, és két hét múlva jobb lesz a helyzet.
Programok vannak bőven. A vasárnapi bábszínház mellett jövő hét keddre bejelentkezett Ádi osztálya egy rövid látogatásra. Nagy lesz az öröm, az biztos! ;) Pont a héten gondolkoztunk rajta, hogy biztos jól esne neki, ha valaki meglátogatná az iskolából is - és tessék! :)
Február 7-ére tervezik Ádi hitvalló keresztségét (bemerítését) a Budafoki Baptista imaházban. Nagyon szeretnénk, ha az egészsége lehetővé tenné ezt a jeles eseményt, mert neki komoly jelentőséggel bír, és már nagyon várja. Sokat jelent neki az is, hogy tagja lehet majd a gyülekezetnek, még ha nem is fog járni az alkalmakra. Úgy mondta, hogy "ők az én lelki családom". Délelőtt pár kérdéssel segítettem neki, hogy megfogalmazza a bizonyságtételét, amit majd 7-én kell felolvasnia az istentisztelet elején. Szó szerint lejegyeztem minden gondolatát, amit mondott. A végén csak egy kis szerkesztésre volt szükség - például az ismétléseket kivettem, és pár mondat sorrendjét megváltoztattam. Fontos volt, hogy ne helyette írjuk meg a szöveget, így az hűen tükrözi a saját stílusát, gondolatait.
Íme a végeredmény:
"Zentai Ádám vagyok.
Isten kegyelmes volt velem, hogy háromszor is megmutatta az Ő csodáját, és megmentett az ördög karmai közül.
Mindig úgy éreztem, bármilyen rossz helyzetben is voltam, hogy Isten vigyáz rám.
Amikor leukémiás lettem, és nagyon rosszul voltam, akkor is hittem, hogy Isten segíteni fog.
A kórházban is mindig boldog voltam, mert tudtam, hogy Jézus ott is velem van, és vigyáz rám.
Én vagyok az egyik bizonyíték, hogy Istennek semmi sem lehetetlen!
Számomra Jézus az Úr, aki meghalt és feltámadt értem. Ő a Megváltóm!
Hiszem, hogy meghalt minden ember bűneiért, az enyémért is.
Ő annyira szeret, hogy feláldozta magát értünk, hogy ne szakadjunk el Istentől.
Hiszem, hogy örök életem van, és ha meghalok, Istenhez kerülök a Mennyországba.
Azért akarok bemerítkezni, mert szeretném Jézust követni egész életemben."

2016. január 17., vasárnap

2016. január 17.

Megértük azt, hogy most már oda kell figyelni Ádira, mit és mikor eszik, mert képes lenne folyamatosan nassolni. Szépen ebédelt, húslevest és fasírtot is evett krumplipürével, úgyhogy az étvágyára nem lehet panasz.
A délutánunk készülődéssel telt, húgomékat meg unokatestvéreméket vártuk vendégségbe. Vidáman telt az idő, jókat játszottunk, beszélgettünk velük - jó volt együtt lenni.

No, mit játszunk? ;)

2016. január 16., szombat

2016. január 16.

Úgy láttuk Mónival, hogy Ádi éjszaka könnyebben tudna közlekedni, ha nem kellene lépcsőn lemásznia az ágyáról. Előfordul, hogy ehhez a művelethez segítséget kér, ilyenkor mi is felébredünk. Két-három ilyen éjszakai kaland már kellőképpen meghiúsítja a nyugodt pihenést. Még este kinéztem az interneten egy egyszerű fa ágyat, amit délelőtt meg is vettem, délután pedig Ádival össze is szereltük. A régi ágy - ami jó állapotban van - várja új gazdáját, szeretnénk valakinek odaadni ajándékba. Ádi boldogan vette birtokba az új ágyat, és jobban tetszik neki a szobája is. Azt mondja, sokkal több a hely, és "nagyfiúsabb". ;)
Ádi ma érezte magát a legjobban azóta, amióta itthon van. Mivel már két napja vége az injekciós kezelésnek, a közérzete és az étvágya is sokat javult. Ezt az is bizonyítja, hogy délután belakmározott egy nagy tányér csirkehúslevest, és már nagyon várja a holnapi fasírtot is krumplipürével...


ilyen volt...

és ilyen lett...
a boldog tulajdonos

2016. január 15., péntek

2016. január 15.

Végére értünk az öt napos kórházi kezelésnek. A kapott injekciók és esti tabletták ellenére Ádi vérképe tovább javult, így legközelebb 27-én szerdán kell bemenni vele az ambulanciára egy kontrollra. Az erőnléte változó, de ez összefügg azzal, hogy nem tudja nyugodtan végigaludni az éjszakákat. A vízhajtó miatt két-három alkalommal is előfordul, hogy ki kell mennie a mosdóba. Most, hogy már nem kell bejárni a kórházba, napközben is el fogjuk küldeni egy kicsit pihenni, és a friss levegőre is kiviszem sétálni. Vannak terveink, program ötletek, de minden attól függ, hogy mennyire fog megerősödni Ádi. Nem akarunk sokat várni, ahová csak lehet, a következő három hétben el fogunk menni.

2016. január 11., hétfő

2016. január 11.

Hamar elszaladt a hétvége. Ádi végig jól érezte magát, változatlanul jó volt az étvágya, így tovább erősödött. Már nem okoz gondot számára a lépcsőzés, vagy kisebb séta. Étkezéseknél szépen odaül velünk együtt az asztalhoz, nem kell neki a kanapéhoz szervírozni a fogásokat.
Vasárnap családi mozizáson vettünk részt: megnéztük mi is az Csillagok háborúja VII. részét. Ádinak tetszett, lelkesen végig ülte és izgulta a több, mint két órás filmet. Nem is baj, hogy nem látta az előző részeket, így legalább nem voltak különleges elvárásai a történettel kapcsolatban! ;)
Ma reggel kezdetét vette ismét a havonta ismétlődő injekciós kezelés. A vérkép jó lett, így meg is kapta az első adagot. Emellett, mivel a temérdek kapott vérkészítmény miatt még mindig sok idegen vas van a szervezetében, végre a vastalanító infúziót is beütemeztük. Sikerült a branült jó helyre szúrni, így egy héten keresztül minden nap három órán át folyhat akadálytalanul az infúzió. Reméljük, ezt havonta megismételve végre sikerül megközelíteni a normál vas értéket. Csináltak neki EKG meg szív ultrahang vizsgálatot is - mindent rendben találtak. Olyannyira, hogy lift hibája miatt Ádinak lépcsőn kellett felmennie az elsőre. Pillanatok alatt felszaladt, és ez annyira sem viselte meg, hogy a kb. három perc múlva kezdődő EKG vizsgálaton még csak nem is vert gyorsabban a szíve!
Amíg várakozunk a nappali osztályon, játékokkal ütjük el az időt. Felfedeztük az egyik karácsonyi ajándékként kapott stratégiai játékot, a "Rumini és a szétszakadt térképet". Igaz, sok hely kell hozzá, mert elég szépen ki lehet pakolni a sok-sok lapot, de ezt leszámítva igencsak szórakoztató játék! Úgysem találjátok ki, ki nyerte a tegnapi, meg a mai játszmát! Azért nem adom fel, igyekszem felnőni a feladathoz! ;)

2016. január 7., csütörtök

2016. január 7.

Jól telnek az itthon töltött napok, most már csak a mozgást, meg az egészséges étkezésre történő rászokást kell megvalósítani, mivel a chips és hot-dog evés, meg a kanapészörf nem minősül annak. A gyümölcsevést a banánnal kezdtük, a mozgással egybekötött levegőzést a hóember építő projekttel indítjuk. A melegedő időjárás jelenleg nem kedvez ennek a tevékenységnek, de ahogy a mondás is tartja: jön még kutyára hóember... vagy valami ilyesmi...? ;)
A kutatásaink, konzultációk eredményeképpen alternatív gyógymódként a Varga gomba termékeket találtuk a legjobbnak, azt fogjuk fokozatosan adni Ádinak (Vitamax PX-4, Flabogenin Pro Z-90 és Acerola C 120). Erről a kombinációról vannak konkrét referenciák, miszerint képes gátolni a glioblastoma multiforme IV. daganat növekedését. Aki csak szedte, mindenki ajánlotta. Mivel a fő étkezések előtt kell bevenni, nem jelent gondot a fogyasztása Ádinak. Sajnos a másfél óránkénti tabletta szedés több okból kifolyólag sem kivitelezhető, így a Culevitet elvetettük.
Miközben mindenfelé kutattunk, kérdezősködtünk, több szörnyű dologra is bukkantunk. Borzalmas, hogy vannak olyan szélhámosok, akik a nyomorult, végső kétségbeesés határán lévő szerencsétlen, gyógyulni vágyó emberekből próbálnak meg hasznot húzni, és a hiszékenységüket kihasználva megkopasztani őket :( Hemzseg ilyenektől az internet...

a birodalom

2016. január 5., kedd

2016. január 5.

Ádi reggel háromnegyed kilencig aludt! Kisebb megszakításokkal (azért dolgoznom is kell valamikor) egész délelőtt játszottunk az xbox-os sportjátékokkal. A bowling mellett a focit próbáltuk ki, hogy ne csak a karunk mozogjon. Ádi élvezte, hogy végre szabadon ugrálhat, és nem érzi rosszul magát. Az előző napokhoz képest sokat evett, ami jó hír! Jó a közérzete, nem is fáradt el délutánra. Amíg én vásároltam, Mónival nagyon jót beszélgettek, komoly témákról is. Estig nem történt semmi különös esemény, így végre ez volt az első panaszmentes napja!

 

 

2016. január 4., hétfő

2016. január 4.

Reggel mire megérkeztem Ádihoz, már túl volt a reggeli sétán (súlymérés, vérnyomás mérés). Jól aludt éjszaka, egyszer sem ébredt fel! Reggel elkérte a nővérkétől a pudingját, aztán a második kanálnál jött rá, hogy még nem vette be a reggeli gyógyszereit. Így amikor az ágyban ülve megpillantottam, éppen a mobilján figyelte az idő múlását. Pontosan tudja, hogy fél órával a gyógyszer előtt, és fél órával utána sem szabad enni! Legalább ő képben van! ;) Teljesen jól érezte magát, így megint folytattuk a LEGO Hobbit-os kalandozásunkat. Szinte egész délelőtt játszottunk, majd a doktor úr hívatott, és közölte, hogy délben haza is engednek bennünket! Elláttak gyógyszerrel, összepakoltam mindent, és útnak indultunk. Kicsit aggódtam amiatt, hogyan fog Ádi eljutni a kijáratig - hosszú folyosókon át kanyarog az út, ami rövidnek semmiképpen sem nevezhető. Gondoltam, majd leültetem a fiatalurat az első padnál, kiviszem a csomagokat az autóhoz, és visszajövök érte a gurulós székkel. Erre ő megállás nélkül, egy szuszra végigsétált a kijáratig, majd közölte, hogy nem is dobog a szíve, mert megerősödött. Én meg csak néztem, mint a moziban, hogy ez meg miként lehetséges... De már nem lepődöm meg semmin! ;)
Hazaúton pont be tudtunk ugrani Anyáért (Moncsi) a sulihoz, úgyhogy megint sikerült meglepnünk, és együtt hazajönnünk. Nagy volt az öröm! A délután is jót telt, az elmaradhatatlan Gazdálkodj okosannal ért véget a játék.

2016. január 3., vasárnap

2016. január 3.

Reggel 6:45-kor a telefonom ébresztett, Ádi hívott: "Szia Apa, felébredtem!" ;) Gyorsan magamhoz tértem, kiugrottam az ágyból, és Mónival együtt összepakoltuk a szükséges dolgokat. Még este összekészítettem az Xbox-ot is, gondolván Ádinak biztos lesz kedve folytatni a LEGO Hobbit c. kalandjátékot. Nyolc előtt beértem, és sejtésem beigazolódott, mert nagyon jót tudtunk játszani. Ádinak jól telt az éjszakája, egész nap nem fájt a feje, és a hányinger sem jelentkezett egészen estig. Az étvágya is megjött, bár az esti borsólevesig inkább chips, sajt és puding csúszott csak le ;) Az infúzió helyett délután már tablettákat kapott - egyelőre próbaképpen. Sajnos a borsólevesből csak két kanállal tudott enni, több ételt nem kívánt.

2016. január 2., szombat

2016. január 2.

Sajnos ma reggelre Ádi rosszabbul lett. Fájt a feje, és folyamatosan hányingere volt. A tünetek alapján úgy láttam jónak, ha azonnal bemegyünk vele a kórházba, ahol tudják csillapítani a felgyülemlett víz miatt megnövekedett agynyomást. Ádi is egyetértett velünk, így hamar összepakoltunk és már indultunk is. A doki bácsi megszenvedett a vérvétellel meg a branül behelyezésével, de végül Ádi megérzése jónak bizonyult, és utolsó próbálkozásként a kézfején talált vénában el tudták helyezni az eszközt. Miután megkapta az infúziókat, a fejfájása estig nem jelentkezett, a hányingere viszont még vissza-vissza tért. Kapott arra is gyógyszert, várjuk a hatását. Én maradtam bent vele, sokat játszottunk. Megint megkaptam a szőrös bunkómat a snapszerben, de erre már a játék kezdetén felkészültem. Ádi nagyon ügyesen megtanulta a szabályokat, és nem volt rest élni a kínálkozó lehetőségekkel ;) Mindig jó lelkesnek, vidámnak látni! Délután tudott aludni egy órácskát, ami biztosan jót tett neki. Este még bejött Móni, együtt is játszottunk, majd elköszöntünk Áditól - ügyes nagyfiúként egyedül alszik. Odakészítettünk mindent az ágya közelébe, amire csak szüksége lehet, és biztosítottuk afelől, hogy korán reggel újra találkozunk.