2015. december 30., szerda

2015. december 29.

Dél körül értünk be a klinikára, ahol Áditól vért vettek. A megmaradt karácsonyi ajándékokból kapott egy aranyos macit - természetesen olyat, ami még nem szerepelt a gyűjteményében ;) A vérképe tűrhető lett, két héttel az injekciók után ilyen szokott lenni. Beszélgettünk a doktornővel is. Mivel nem akarunk karba tett kézzel ülni az elkövetkezendő hónapokban, fontos kérdésünk volt, hogy adhatjuk-e a rákbetegeknek szánt Culevit tablettát Ádinak? Miután átbeszélgettük az összetevőket, arra jutottunk, hogy nincs akadálya, meg kell próbálni. Ártani nem fog, inkább az óránkénti bevétel lesz izgalmas. Ádi elég fegyelmezett, meglátjuk, működik-e a dolog. Bárcsak segítene! Az injekciókat továbbra is fogja kapni havonta, és a szokásos gyógyszert is be kell venni esténként.
Láthatóan jobban érzi magát, egyre jobb étvággyal és egyre több ételt képes elfogyasztani. A terhelést is jobban bírja, már nem dobog annyira a szíve egy kis sétától. A derült idő, ragyogó napsütés is jó hatással van mindannyiunkra.
Délután Mónival végre átmehettünk barátainkhoz, és egy jót beszélgethettünk. Nagyon hiányzott már a közösség, ahol őszintén beszélgethetünk sok mindenről - és nem csak a betegségről. Ez kedvet csinált a további találkozásokhoz, beszélgetésekhez! ;) Érdekes tapasztalat volt, hogy bár tudom, sokan szeretnek bennünket, mégis kevesen veszik a bátorságot, vagy túlságosan tapintatosak ahhoz, hogy írjanak, hívjanak. Természetesen nem veszem rossz néven, hiszen nem tudhatják, hogyan éljük meg a mindennapokat, vagy éppen milyen lelkiállapotban vagyunk. Másrészt nem kürtöltük világgá a fejleményeket - tényleg csak a december 22-ei bejegyzésemet olvasva derül ki, mit élünk át mostanában. A karácsonyi készülődésben érthető, hogy nem a blog nézegetése a legfontosabb... ;) Aki viszont bármilyen formában kapcsolatba lépett velünk az elmúlt héten, az igen nagy örömet szerzett vele, és ez úton is köszönjük szépen mindenkinek a sok bátorítást, imádságot - nagyon jól esett az egész családnak! :)
Ami bennünket illet, jobban vagyunk - naponta tudunk új erőt meríteni a ránk váró feladatokhoz. Ahogy az esti tévézés közben elnéztem a jókedvű, mosolygós Ádit, olyan érzésem támadt, mintha semmi baja sem lenne. Nem látok a fejébe, nem tudom, mi minden történt ott belül a december 3-ai műtét óta. Csak remélni tudjuk, hogy egyelőre semmi rossz. A doktornő szavaival élve "hinni kell a csodákban"...

2015. december 28., hétfő

2015. december 28.

Második napja, hogy Ádi láthatóan jobban van. Végigalussza az éjszakát, és eszik is rendesen - persze nem felnőtt adagot, de legalább kívánja az ételt. A legendás borsóleves is elkészült Móni jóvoltából, abból két adagot is evett!
A rossz időre való tekintettel egész nap megy a játék a négy fal között. Amikor éppen itthon voltam, főleg kártyáztunk, Ádi nagy örömére. Valahogy a végén mindig ő nyeri a snapszert. Talán azért szereti annyira ezt a játékot, mert folyamatosan számolni kell a lapokat? Ki tudja! ;)
27-én végül nem mentünk be a doktor nénihez, mert semmi sem indokolta, elég volt telefonon beszélnünk vele. 29-én viszont megyünk vérvételre meg egy kis konzultációra a továbbiakról...

2015. december 26., szombat

2015. december 26.

Tegnap megvolt a nagy családi karácsony is a rokonsággal. Aranyosak voltak a gyerekek, mindenki nagyon örült a sok-sok ajándéknak - mi meg a jó közösségnek, beszélgetéseknek.
Ádi ma délelőtt nem érezte jól magát, fejfájásra panaszkodott. A tünetek alapján úgy látjuk, az agyi nyomás fokozódik, azt kell csökkenteni gyógyszerek kombinációjával. A nap többi részében bármi okozhatja a fejfájást - ma például nekem is hasonlóan fájt a fejem. 27-én be is megyünk a doktornőhöz, hogy találjon ki valamit.
Egész délután játszottunk. Ezúttal Ádi volt az, aki a legtöbb játékot megnyerte - örült is neki, de nagyon! Este csaptunk egy jó nagy fürdőzést, hajmosással egybekötve - utóbbit persze csak óvatosan, a gyógyuló sebe miatt. Boldogan simogatta a frissen szárított, selymes tapintásúvá vált haját - elégedett volt az eredménnyel. ;) A feje már nem fájt, és vacsorázni is sikerült - már ha az egy karika sajtos párizsit annak lehet nevezni. A lényeg, hogy jóízűen fogyassza, amit eszik.

2015. december 24., csütörtök

2015. december 24.

Családi Karácsony:




2015. december 23.

Az élet persze nem állt meg. 21-én nagy legózást csaptunk az unokatesóval együtt, 22-én este meg kipróbáltuk az új társasjátékot, a Billy a hódot. Amolyan marokkó féle, csak jóval színesebb... ;)
Közben megküzdöttünk - főleg apa - a karácsonyfával. Sikerült is felállítani - soha még ilyen szép, dús fánk nem volt, mint az idén - de díszíteni csak 24-én reggel fogjuk, közösen. Mézeskalács sütésre is sor került, Ádi is derekasan kivette a részét a munkából.
23-án Lali papa nyáron elmaradt 60. szülinapját ünnepeltük. Ádi jobban érezte magát, mint az előző napokban, az étvágya is javult, de ez azért még messze elmarad a műtét előtti állapotától. Hamar elfárad, és egy kis lépcsőzés az emeletre is heves szívdobogást vált ki belőle. Sokat kell még erősödnie.

készül a LEGO robot

Billy, a hód 1. - nagyon mókás! :)

Billy, a hód 2. - pacsi

Billy, a hód 3. - na, ez leesett!
Készül az ajándék mézeskalács

23-án, Lali papa 60. szülinapján, vendégségben

2015. december 22., kedd

2015. december 22.

21-én betelefonáltunk a klinikára, a szövettan eredménye után érdeklődve. Ma délelőttre kaptunk időpontot a kezelőorvosunktól egy konzultációra. Miután leültetett bennünket, őszintén elmondta, hogy "ennél rosszabb kártyát nem húzhattunk volna", ugyanis az Ádi fejéből eltávolított daganat glioblastoma volt.
Hogy mivel is állunk szemben? Idézem: "A Glioblastoma (glioblastoma multiforma) – a legelterjedtebb és legagresszívebb formája az agydaganatoknak, az idegrendszer legrosszindulatúbb tumoros elváltozása (IV. fokú rosszindulatú daganat a WHO besorolása szerint). A glioblastomának nincsenek éles határai, nagyon gyorsan terjeszkedik s nemcsak elnyomja méretével az agyat, de belenő a szöveteibe, visszafordíthatatlan károkat okozva benne. A tumor rendkívül gyorsan képes növekedni, hamar okoz nyomásfokozódást, sőt életveszélyes állapotot előidéző beékelődést is. Elhelyezkedésétől függően esetenként ugyan sebészileg eltávolítható, ám a komplex műtéti-, sugár- és gyógyszeres kezelés ellenére is igen hamar, rendszerint hónapok alatt kiújul, az egy évnél hosszabb túlélésre nagyon kicsi az esély." Mivel Ádit már négy éves korában sugárkezelték, és több kemoterápiás kezelést is kapott, ezeket a lehetőségeket közösen elvetettük.
Hatásos gyógyszert sajnos az utóbbi 20 évben bizonyítottan nem találtak erre a betegségre. Érképződés gátló tablettát szedhet, ami mérsékelheti a daganatképződést.

Gondolkoztam rajta, hogy ilyen rossz hírt megosszak e veletek pont most, Karácsony előtt. Végül arra jutottam, hogy nem fogom eltitkolni azok elől, akik időről időre figyelemmel kíséritek Ádi állapotát, és érdeklődtök iránta. Talán sosem aktuálisabb mindez, mint pont a kereszténység egyik legnagyobb, reményt adó ünnepe előtt. Ráirányítja a figyelmet a legfontosabb dolgokra, mégpedig Isten feltétel nélküli, megmentő szeretetére, és arra, hogy csupán átutazók vagyunk ezen a világon. Valójában Istenhez tartozunk, hozzá készülünk egész életünkben. Ádi velünk együtt a Bibliában leírtaknak hisz. Bizonyos abban, hogy mivel hisz Jézus Krisztusban, örök élete van, és ha meghal, az élete a Mennyben folytatódik, és még viszontláthatjuk egymást, és a szeretteinket. Szülőként ennél többet nem tudok a gyermekemért tenni, minthogy biztonságban tudhatom egy örökkévalóságon át. Természetesen tiszteletben tartom mások véleményét, és elfogadom, ha valaki másban hisz. A valóságon az úgysem változtat, hogy az ember mit gondol róla, hisze-e benne vagy sem. Az igazság attól még igazság, a hazugság hazugság marad. Egy pici időt talán megér utána járni a dolgoknak, és elgondolkozni rajta, mi is az életünk értelme... (google a barátunk! ;)
Ádi még pár hónappal ezelőtt mondta egy beszélgetésünkkor, hogy nagyon reméli, mindenkivel fog majd találkozni a mennyországban, akit szeret. Szívből kívánom, és nekem is ez a legfőbb vágyam, hogy így legyen! A kegyelem, bűnbocsánat ajándéka mindenki számára adott, csak élni kell vele, és elfogadni.

Végül engedjétek meg, hogy leírjam az egyik kedvenc idézetemet az Újszövetségből, János evangéliumából:
"Mert úgy szerette Isten a világot, hogy egyszülött Fiát adta, hogy aki hisz őbenne, el ne vesszen, hanem örök élete legyen. Mert az Isten nem azért küldte el a Fiút a világba, hogy elítélje a világot, hanem, hogy üdvözüljön a világ általa. Aki hisz őbenne, az nem jut ítéletre, aki pedig nem hisz, már ítélet alatt van, mert nem hitt az Isten egyszülött Fiának nevében. Az ítélet pedig azt jelenti, hogy a világosság eljött a világba, de az emberek jobban szerették a sötétséget, mint a világosságot, mert a cselekedeteik gonoszak. Mert aki rosszat cselekszik, gyűlöli a világosságot, és nem megy a világosságra, hogy le ne lepleződjenek a cselekedetei. Aki pedig az igazságot cselekszi, a világosságra megy, hogy kitűnjék cselekedeteiről, hogy Isten szerint cselekedte azokat."
A mi családunk ebben a Jézus Krisztusban hisz, és fog is hinni, bármi történjen is.

Ádinak egyelőre nem mondjuk el, mik a kilátásai, mert nem szeretnénk, ha utolsó aktív hónapjait beárnyékolná ez a szörnyű felismerés, hogy földi élete a végéhez közeledik. Nem tudjuk pontosan, mennyi időt kapott még ajándékba, de azt otthon, családi, baráti körben, közös élményekben gazdagon szeretnénk vele együtt tölteni.
Bizonyára mindenkit érdekel, hogy mi, a család hogyan éljük meg mindezt. El kell mondanom, nehezen. Még nekünk is friss az élmény, Zsófival sem beszéltünk még erről. Pont ez az a hír, amit - karácsony ide vagy oda - senki nem szeretne hallani. Hogy nincs tovább, és már csak idő kérdése az elkerülhetetlen. Ennél fogva elég hullámzó a hangulatunk. Jó volt apuékat is megölelni, és egymás vállán sírni. Nem is emlékszem rá, hogy korábban ilyet tettünk volna. De most ennek is eljött az ideje. Remélem, a következő hónapokban csak növekedni fog a családban és a rokonságban a szeretet.
Ha azt kérdezitek, hogy mindennek mi értelme, akkor azt kell mondjam, egyelőre még nem tudom. De azt tudom, hogy időnként a sakkban is belefér egy vezér áldozat, ha az a győzelem kulcsa. Nyilván fáj, és borzalmas rá gondolni is, hogy akit a legjobban szeretünk, itt hagy egy időre bennünket, de reménységünk szerint ez csak egy rövid időre szól, és így talán könnyebb lesz elviselnünk a hiányát... Fájni attól még fájni fog, ezt már most is érzem.
Nem fogunk bezárkózni, elmenekülni. Örülök, ha kerestek, beszélgetünk, játszunk közösen. Ha azt kérdezitek, mire van szükségünk, akkor a válaszom az, hogy még magam sem tudom. Konkrét dolgot egyelőre nem tudok mondani, de minden ötletet, felajánlást, élményt szívesen fogadunk, amivel örömet szerezhetünk Ádinak.
Ölelünk mindenkit, és szeretettel gondolunk Rátok! ;)

2015. december 20., vasárnap

2015. december 20.

Elérkezett végre a várva várt nap, Ádi 11. szülinapja! Erre készül már fél éve. Minden nap számon tartotta, hányat kell még aludni a nagy pillanatig. Sok izgalmat éltünk meg az utóbbi hetekben is, de végül mindannyian itthon lehetünk békességben, szeretetben. Boldogok vagyunk, hogy együtt ünnepelhetünk!
Ádi ebéd után lepihent egy kicsit, hogy erőt gyűjtsön a délutáni sok-sok játékra. Már jó előre megírta a forgatókönyvet, kitalálta a játékok sorrendjét is.
 













2015. december 19., szombat

2015. december 19.

A délelőtti utunk fő céljaként a karácsonyfa megvásárlását tűztük ki. Nem kevés nézelődés után sikerült egy nagyon szép, formás fát találnunk, amit boldogan vittünk haza. Azaz csak én, mert rajtam meg a fán kívül más bizony nem fért már be az autóba. Nem várattam sokáig a családot a hidegben, gyorsan hazaszaladtam, kidobtam a fenyőt, és már robogtam is vissza értük.
Délután a gyerekek játszottak egyet az XBOX-szal. Ádi nagyon szereti az összes LEGO-s kalandjátékot, és különösen élvezi, amikor Zsófit is rá tudja venni egy kis közös játékra. Órákon át hallgattam, ahogyan utasítgatják egymást, mert a sikerhez bizony precíz csapatmunka szükséges! ;)
Nagy izgalommal várjuk a megrendelt, de még meg nem érkezett ajándékokat. Idén is úgy alakult az életünk, hogy a sok kórházba szaladgálás miatt nem jutott túl sok időnk a vásárlásokra, így főleg a gyerekeknek szánt dolgokat próbáltuk rendelés útján beszerezni. Az angyalok idén is megkapták a listát, és biztos vagyok benne, hogy nem feledkeznek meg semmiről, ami szerepel rajta! A gyereke nagyon rendesek voltak, mert például Póni és egyéb élő állat nem szerepelt a kívánságok között... :P

2015. december 18., péntek

2015. december 17.

Végre nyugodtan telt az éjszaka, Ádinak még csak hőemelkedése sem volt! Vagy az antibiotikum hatott, vagy valami más, de a lényeg, hogy mindenki tudott végre pihenni. A kórházban is hamar végeztünk. Kiosztottunk pár, Ádi által dedikált karácsonyi ajándékot, aztán már robogtunk is hazafelé. Legközelebb 27-én megyünk be vastalanító kezelésre, ami minden napos bejárást igényel két héten keresztül. A szövettanról egyelőre még semmi hír...

2015. december 16., szerda

2015. december 16.

Éjjel egykor megint belázasodott Ádi. Bár csupán 38°C-t mértünk nála, Móni beadott neki Nurofent, hogy nyugodtan tudjon aludni. Reggel meg alig tudtam neki értelmes hőt mérni, olyan alacsony volt a hőmérséklete! Azt hittem, rosszul tartja a hőmérőt - csak negyedik nekifutásra mértünk 36°C-t...
Ma is vettek tőle vért, igaz, csak a vérkép miatt. Szépek lettek az értékei, és az orvosi vizsgálat sem talált semmi fertőzésre utaló jelet. Sokat játszottunk egymással. Kérdésemre Ádi kifejtette, hogy a Gazdálkodj okosan a kedvenc játéka, melyet a kockapóker követ a sorban. Dobogós helyezett még a snapszer (más néven 66) kártyajáték, és végül az UNO következik. Örülök, hogy ennyire szeret játszani. A játék nekem is meghatározó volt egész életemben, és jó látni, hogy mennyire élvezi ő is ezt a fajta időtöltést! ;)
Karácsony tájt megszaporodnak a látogatások a klinikán. Sokan jönnek, és kedveskednek ajándékkal a gyerekeknek. Ádi is örült a kis csomagnak, akit fogalmunk sincs, milyen vállalat dolgozói adtak át ma neki és a többi, éppen ott időző gyerkőcnek. Az egyik kisfiú többek között egy jókora macit kapott! Abba is hagyta egyből a sírást. Büszkén újságolta, hogy ő bizony a mai naptól azzal fog otthon aludni! :)

2015. december 15., kedd

2015. december 14.

Hétfő reggelre Ádi belázasodott (37,9°C). Kapott lázcsillapítót, és bevittem őket Mónival a nappali osztályra, a havi injekciós fenntartó kezelésre. Megnézték vérképét, különös tekintettel a gyulladás értékre, és mivel az nem volt különösen magas, valamint egész nap nem volt hőemelkedése, így beadták neki az első szurit. Estére megint belázasodott (38,5°C), ismét kapott lázcsillapítót. Másnap reggel bár jó volt a közérzete, de ismét láza volt. Nem kapott lázcsillapítót, magától is lement neki szépen 37,3-ra. A kórházban feljebb ment a hőmérséklete, így vettek tőle vért, hogy nyakon csípjék az esetleges fertőzést okozó baktériumokat. Adtak neki antibiotikumot, amit naponta egyszer kell bevennie. Jó sokáig tartott, mire mindenki áment mondott a hazaindulásunkra.

2015. december 13., vasárnap

2015. december 13.

Pihenős hétvége - legalábbis Ádi számára. Jóízűen eszik, iszik, nagyokat alszik - ebéd után is egy-két órát. Vasárnap reggel fél kilencig aludt. Ez azért nagy szám, mert általában hat, fél hét fele már fel szokott ébredni.
A nappaliban a kihúzhatós ágyon rendeztük be a kuckóját, ott tölti az egész napot a puha takaró alatt. A több, mint egy hetes, nagyrészt ágyban töltött kórházi időszak után egyelőre még nem sokat mozog - fokozatosan erősödnek az izmai.

2015. december 11., péntek

2015. december 11.

Jól telt az éjszaka, Ádi nem lázasodott be! :) Reggel próbáltam neki csirke nuggetset venni a McDonald's-ban, de sajnos csak 10 órától lehet kapni :( Sebaj, a maradék két puding is megtette reggelire.
Kicsit játszottunk, aztán mindenki számítógépezett: én dolgoztam, Ádi játszott.
Aztán jött a váratlan fordulat: a nővérke mondta, hogy menjünk ki a kezelőbe, mert kiszedik a branült Ádi kezéből. Ezek szerint nem kap több antibiotikumot? - kérdeztem. - Nem bizony! És akkor haza is mehetünk? - Igen! :D Ádi kitörő lelkesedéssel fogadta a hírt, és nemsokára már "szabad" is volt minden infúziós állványtól. Az orvosok még megvizsgálták, és miután összepakoltunk, dél körül már útnak is indultunk. Elhatároztuk, hogy meglepjük Anyát, aki pár perccel előttünk ért haza. Először csak én érkeztem meg, aztán fél perc múlva, kopogtatás után Ádi is betoppant, "visszatééééééértem!" felkiáltással. Móni sírva fakadt örömében, amikor meglátta, úgy megörült neki. Erre persze nekem is könnybe lábadt a szemem, szóval együtt sírtunk. Nagy ajándék volt ez a hétvége mindannyiunk számára!
Zsófi is hamarosan megérkezett, őt is meglepetésként érte az öcsi hazaérkezése:




Hétfőn, mintha mi sem történt volna, viszem Ádit a szokásos havi injekciós kezelésre...

2015. december 10., csütörtök

2015. december 10.

Reggel azzal a hírrel fogadtak az osztályon, hogy Ádit egy másik kislánnyal együtt hamarosan átviszik a Tűzoltó utcai klinikára (SOTE2). Ádit már ki is költöztették a folyosóra, épp az asztalnál reggelizett, amikor megérkeztem. Gyorsan összepakoltunk, megvártuk a mentősöket, és kezdetét vette a nagy utazás. Az én utam a saját autónkkal lehet, kalandosabb volt a döcögős forgalom miatt, de kb. egyszerre érkezhettünk meg a mentősökkel. Bejelentkeztünk, majd felmentünk a 2. emeleti 2A osztályra. Ott is sok gyerek volt, de kerítettek két szabad ágyat az egyik szobában. Ádit különböző vizsgálatokra kellett gurigáznom egy kerekes székkel. EKG, tüdő röntgen, hasi és szív ultrahang szerepelt a palettán. Az orvosokkal egyelőre nem ültünk le megbeszélni a további kezelés lehetőségeit. Ameddig nincs meg a végleges szövettan eredménye, nem akarnak semmit mondani. A zárójelentésből (utolsó MR vizsgálat) kiderült számunkra, hogy bár sebészeti úton amennyire csak lehet, eltávolították a ~4cm átmérőjű daganatot, a környezetében mégis maradtak rákos sejtek, amelyekből újabb daganat kialakulására van esély.
Estére Ádinak lett egy kis hőemelkedése. Reméljük, az éjszaka folyamán nem lázasodik be, mert akkor még jó pár napig élvezhetjük a klinika vendégszeretetét.

2015. december 9., szerda

2015. december 9.

Nagyon ki akarják rakni Ádi szűrét az osztályról! Mivel panaszmentes, lehet, hogy csütörtökön át kell vinnem a SOTE2-re. Nem is bánná már senki, mert akkor nem kellene naponta 80km-t autókáznunk a csúcsforgalomban. Arról nem is beszélve, hogy Ádi is sokkal jobban érezné magát az ismerős környezetben. Persze a legjobban majd itthon fogja, ha végre hazajutunk vele! ;)

2015. december 8., kedd

2015. december 8.

Nagy volt a sürgés-forgás az osztályon, a nővérek több kis beteget, így Ádit is átköltöztették minden a holmijával együtt. Sajnos folyamatosan érkeznek a műtétre váró sürgős esetek, állandó a körforgás. Kb. két órát töltöttünk a folyosón, az étkezőasztalnál ülve Ádival, mire minden és mindenki a helyére került. Merő véletlenségből megint az Aranyahaj c. mese végére telepedtünk oda, de ez nem okozott problémát. Ezt a mesét bármennyiszer meg lehet nézni, mindig talál benne valami újat és vicceset az ember! ;) Ment a játék, mese nézés. Közben fogyott a hot-dog meg a sajt is. A kórházi ételek nem igazán Ádi fogára valók, de a tegnapi naphoz képest már jóval többet tudott enni. Legalább van étvágya! :) A doktor úr lecserélte a ragtapaszt a sebén. Hát meg kell mondjam, elég horrorisztikusan fest a kb. 7cm-es, összeöltött vágás a jobb fül mögött. Szerencsére szépen gyógyul, és be fogja nőni a haj, úgyhogy nem lesz feltűnő. De ez legyen most a legnagyobb gondunk az életben!
Mai információ szerint 14-én hétfőn engedik ki Ádit a kórházból. Hogy akkor még vissza kell-e mennünk a SOTE2-re, azt nem tudom, de örülünk a jó hírnek!
Este még Ádi telefonált, és a lelkemre kötötte, hogy nehogy otthon felejtsem a telefon töltőjét, mert le fog merülni! ;) Kicsit tudott Zsófival is beszélgetni. Már nagyon hiányoznak egymásnak!

2015. december 7., hétfő

2015. december 7.

Reggel a kórházban az a hír fogadott, hogy Ádinak nem volt láza! Este egy kis hőemelkedés még belefért, de délelőtt már teljesen normális volt a hőmérséklete. Reggel vettek tőle vért. A CRP értéket ottlétem ideje alatt sajnos nem tudtam meg, de Móninak délután megmondták, hogy 200-ról lement 70-re! Hurrá!!! Azért még egy hétig kapja az antibiotikumot.
Jól érezte magát a gyerkőc, élénk volt és vidám - ami jó jel. Enni ugyan nem sokat evett (kis mézes kenyér, kockasajt, szokásos...) de talán majd délután kíván valami kiadósabbat is. Egész délelőtt játszottunk, csendes pihenőre otthagytam neki a laptopot, hogy megnézhesse a mese végét. Na ebből meg az lett, hogy amikor Móni megérkezett három órára, még mindig a laptopozott... Sebaj, majd éjszaka bepótolja az alvást!
Délután inkább mesenézős hangulatban volt, a Kacsamesék került terítékre Dagobert Bácsival és az ikrekkel ;) A nagy evészet elmaradt, talán majd holnap jobb étvágya lesz.

2015. december 6., vasárnap

2015. december 6.

Reggelre megérkezett a Mikulás ajándéka! A kórházi szoba ablakpárkányán találta meg Ádi a neki szánt meglepetéseket. Még a műtétet megelőző napon pár kedves sorban megírta a Télapónak, mi mindent szeretne - és láss csodát, teljesült az álma! ;) Az UNO kártyajátékon kívül egy aranyos kis alvós maci volt a fő meglepetés. Gyorsan ki is próbálta újdonsült kis gazdája! :D
Ádi délelőtt elég bágyadt volt, 39°C-ra kúszott fel a láza. Mivel a gyulladást jelző CRP értéket csak két naponta nézik, hétfő reggelig kell várnunk az eredményre, hogy vajon sikerült-e visszaszorítani az antibiotikumokkal a fertőzést... A délelőtt főleg pihenéssel telt, enni se nagyon akarózott az úrfinak.




Délután mire beértem hozzá, már vidáman üldögélt az ágyban. 37°C fölé nem is ment a hőmérséklete, ennek megfelelően játszottunk, mesét néztünk.









2015. december 5., szombat

2015. december 5.

Délelőtt nekem jutott a megtisztelő feladat, hogy Ádit szórakoztassam. Nem volt túl virgonc. Bár már felkelhetett volna, jobban esett neki az ágyikójában maradni. A társasjátékok után moziztunk egyet a laptopján. Kötelező kedvencére, a Reszkessetek betörőkre esett a választása, így együtt mulattunk az ismerős - vagy mér elfelejtett - poénokon. Szépen ivott, de egy pudingon kívül mást nem volt kedve elfogyasztani. Sajnos mielőtt hazaindultam volna, belázasodott, 38,7-re ment fel a láza. Vettek tőle vért, hogy kiderítsék, nem áll-e fertőzés a háttérben, majd kapott lázcsillapítót. Miután elbúcsúztam tőle, befordult a fal felé, és álomba szenderedett.
Délután háromtól Mónin volt a sor, ő ment be hozzá. Ádi jobban lett, jókedvű volt, sokat játszottak.
Jóízűen megette a finom husilevest, amit vittünk neki. Egy banánt is elmajszolt - az nagyon fontos a kálium bevitel miatt. Sajnos a fertőzés miatt még hajlamos belázasodni. Estére kiderült, hogy gyulladás van a szervezetében, tegnap óta még jobban nőtt az erre utaló mutató értéke. Az orvosok antibiotikumot váltottak, remélik, attól csökkenni fog.

2015. december 4., péntek

2015. december 4.

Ádinak jól telt az éjszakája, sokat tudott aludni. Reggel mosolyogva fogadott bennünket. Elmesélte a tegnapi napját. A műtétet megelőző dolgokra nem emlékszik, csak hogy elviszik a osztályról. Nem élte meg tragédiaként, hogy nem lehettünk ott vele a műtét előtt, tudta, hogy úgyis jönni fogunk. Inni, enni is szabadott neki, bár utóbbit nem vitte túlzásba - mindössze egy kockasajtot majszolt el jóízűen.
Délelőtt elmentünk vele egy kontrasztanyagos MR vizsgálatra, melyet az intézmény legkorszerűbb gépével végeztek. Én kísértem be, és maradtam vele a vizsgálat végéig. Az orvosok azt hitték, hogy elaludt, olyan mozdulatlanul feküdt a gépben! ;) Jó hangos volt a masina. Még nem tudjuk az eredményt, de Móni ahogy látta a képernyőt, nem találtak semmit.
Délután Ádi aludt egy jó nagyot, nem sokkal azelőtt ébredt fel, amikor három óra tájban megérkeztünk hozzá Mónival. Volt kedve játszani, mesét nézni. A sok mese közül nagy örömünkre épp az egyik kedvencünkre, az Aranyhajra esett a választása! Jókat nevettünk együtt az ismerős poénokon! ;)
Ádinak délután volt egy kis láza, ami hamar lement, így estére már hőemelkedése sem volt.

2015. december 3., csütörtök

2015. december 3.

Tegnap még nem tudták megmondani, mikor lesz a műtét. Ma reggel azzal a hírrel fogadtak az osztályon, hogy már fél nyolc óta műtik Ádit. Nehéz szavakba önteni, mit éreznek ilyenkor a szülők, akik el sem tudtak búcsúzni a gyermeküktől...
Tíz óra után feljött hozzánk a műtétet végző orvos, és mosolyogva közölte, hogy minden rendben ment, Ádi sikeresen túl van a műtéten és jól van. Tizenegy körül hozták vissza az osztályra. Nem engedtek be hozzá bennünket, csak az ajtóból tudtunk pár szót váltani vele. Aludt egyet - sok pihenésre van szüksége.
Délután háromra visszamentünk hozzá, de akkor is csak pár percet tudtunk beszélgetni, utána hagytuk aludni. Mondta, hogy kicsit fáj neki a feje, meg szédül - kapott rá fájdalomcsillapítót. Ja, meg unatkozik! :P Ez tényleg Ádi! :D  A doktornővel és a nővérekkel megbeszéltük, hogy vegyék komolyan, amit Ádi kér vagy mond, mert ő nem az a fajta nyavajgós gyerek, aki ha kell, ha nem, mindenért panaszkodik. Ő tényleg csak akkor szól, ha valami nagyon fáj neki, de akkor azonnal lépni kell! Megértették, és megígérték, hogy gyakran ránéznek. Pénteken már ott lehetünk vele egész nap. Már nagyon várom, hogy ülhessek az ágya mellett, és újra megfoghassam a kezét...
Este váratlan meglepetésben volt részünk. Pont mondtam Móninak, hogy 8 óra körül telefonáljunk be az osztályra, hogy mi van Ádival. Egyszer csak megcsörren Móni telefonja, és látom, hogy Ádi hív bennünket! Hirtelen alig akartam elhinni, hogy tényleg Ő az! Gyorsan odaadtam Móninak, és beszélgettünk vele pár percet. Elmondta, hogy levették róla az oxigén maszkot, már ihat, és még mindig unatkozik, mert egyedül van a szobában. Fájdalmai nincsenek, csak nagyon honvágya van. Bátorítottuk, hogy aludjon még egy nagyot, és reggel fél kilencre már ott is vagyunk nála. Ennél szebb esti meglepetésben nem is lehetett volna részünk! :D Nagyon rendesek voltak a nővérkék, hogy megkeresték és odaadták neki a fiókban lévő telefonját! ;)

2015. december 2., szerda

2015. december 2.

Az éjszaka nem telt zökkenőmentesen. Ádi reggel azzal a hírrel fogadott bennünket, hogy hajnalban új branült kellett szúrni rajta. A korábbival történt valami, és a gyógyszer a véna helyett szépen a szövetbe folyt.  Hiába szólt a nővérkének, hogy fáj neki, biztosan azt gondolta, hogy csak nyavajog, és nem foglalkozott vele. Pedig aki ismeri Ádit, tudja, hogy csak akkor szól, ha valami tényleg fáj. Mire a doki bácsi néhány óra elteltével megnézte, már be volt dagadva Ádi karja. És mivel a gyógyszer sem ért célba, még a feje is elkezdet fájni. Na, volt leszúrás rendesen, hogy miért nem figyelnek oda arra, amit csinálnak, és miért nem ellenőrzik, hogy minden rendben megy-e... (mi is ezt kérdezzük). Tudom, milyen sok feladat van, meg hogy annyi mindenre kell figyelni, de ha már szól is a gyerek - főleg ezen az osztályon - azt illik komolyan venni. Még CT-re is elszaladtak vele - azt már nem tudjuk, pontosan mit néztek meg a fején és a karján - de az a fő, hogy nem történt nagyobb baj.
Délelőtti játékunkat megszakítva felballagtunk a doktor úrhoz, aki a műtétet fogja végezni, és feltehettük a kérdéseinket. Elmondta, hogy jó nagy golyócska méretű a daganat, de közel van a felszínhez, így elvileg simán el tudják majd távolítani anélkül, hogy bármit megsértenének. Sérülni való van bőven, de bízunk benne, hogy minden jól fog sikerülni. Ha minden rendben megy, egy hét után átviszik Ádit a Tűzoltó utcába, és ott folytatják a kezelését.
Ádi mindenkivel csacsog, legyen az kisgyerek, nővérke vagy orvos.
Ma reggel az asztalnál, a reggeli után beszélgettek egy ovis kisfiúval. A 7 éves kisfiú bizalmasan megosztotta velünk, hogy ő bizony szerelmes! Mire Ádi: "Engem háromszor talált el a Kupido nyila, amikor ovis voltam! Kettő idősebb volt, a harmadik meg elköltözött." :D Hát úgy nevettünk Mónival....! (Bocs Ádi, hogy kikotyogtam) ;)
Nekem haza kellett mennem dolgozni - néha azt is kell - addig Móni tartotta a frontot. Sajnos megint kifogott egy rosszullétes időszakot, úgyhogy Ádi szinte végig csak feküdt. Hat óra fele mentem vissza Móniért, hogy kicsit még együtt lehessünk. Ádi nem sokkal azelőtt élénkült meg. Hatottak az orvosságok, úgyhogy jókedvűen befalatozott egy kis kakaós kalácsot, majd játszottunk egy jót.
Volt még egy kalandos élményem. A kórházzal szomszédos utcát építési munkálatok miatt egyirányúsították, és pont abból az irányból nem lehetett behajtani, amerről azelőtt szoktunk. Amikor a sötétben - a behajtani tilos tábla ellenére - befordultam a kihalt utcába, észrevettem egy oldalt várakozó rendőr autót. Na, gondoltam, ez biztos nem véletlenül állt ott lesben. A kórház előtt értek utol, beálltak mögém, miközben leparkoltam, és a letekert ablakon keresztül kérdően néztek rám. Gyorsan megkerestem a parkolási engedélyemet, amit még Ádi szállításához kaptam, és felmutattam nekik. Elég határozott voltam, hogy ezzel pedig be szabad hajtanom az egyirányú utcában is - ők viszont meghasonlottak. Az egyikük helyeselt, a másik bizonytalan volt. Mondtam nekik, hogy a kisfiamhoz siettem, akit holnap műtenek. Végül elköszöntek, és elhajtottak. Legközelebb azért megkerülöm majd a tömböt, és szabályosan fogok behajtani az utcába! ;)
 

2015. december 1., kedd

2015. december 1.

Megvan a szövettan eredménye: ugyanolyan medulloblastoma, mint amit 2,5 évesen kioperáltak belőle. (Utólag helyesbítenem kell: csak szóbeli tájékoztatást tudtak adni, még vizsgálják a daganatot. Mégsem medullo... de hogy pontosan micsoda, az még kérdéses.) Délelőtt bent voltunk Ádinál. Jól telt az éjszakája, rendesen tudott aludni. Reggel korán kelt, és 8:30-as érkezésünkig rejtvényfejtéssel meg beszélgetéssel ütötte el az időt. Egész nap szépen ivott, úgyhogy továbbra sem kellett infúziót kapnia. Móni pipihusis borsólevesét, amit rendelt, örömmel fogadta, bár túl sokat nem evett belőle. Délutánra az orvosok berendeltek mindkettőnket, de végül a megbeszélés két sürgősebb eset miatt szerdára tolódott. A doktornőnek csak annyi ideje volt, hogy bemutassa nekünk a műtétet végző orvost. A terv szerint csütörtökön fogják műteni Ádit. A doktornő szerint a daganat jó helyen van, egyben kiszedhető - semmi nem fog sérülni. A többi részlet majd a beszélgetésünkből fog kiderülni.
Délután is jót játszottunk, Ádi nagyon örült, hogy vele lehettünk. Beszélgettünk vele a műtétről, beszélhetett a félelmeiről is. Fontos, hogy ne maradjanak megválaszolatlan kérdései. Nyilvánvalóan nem örül a fejleményeknek, de elfogadja a helyzetét, és megtesz mindent a gyógyulásáért.

2015. november 30., hétfő

2015. november 30.

Reggel 8:30-ra mentünk be Mónival Ádihoz. Boldogan fogadott bennünket, jól nézett ki. Bár egy kisbabával egy szobában töltötte az éjszakát, mégis sikerült neki aludnia. Az előző éjszakák után volt is mit bepótolnia. Röviddel érkezésünk után a főorvos doktornő (2007-ben ő végezte Ádin az életmentő műtétet) egy kollégájával együtt tájékoztatott bennünket Ádi állapotáról. Amikor meghallottuk Mónival, hogy cisztáról beszélnek, meg hogy lehet, gennyet találnak benne, és ez esetben elég lehet az antibiotikumos kezelés, határtalan volt az örömünk. Bár még senki sem tudta pontosan, mi van Ádi fejében, ez reménységre adott okot. A hozzájárulásunkat kérték, hogy mintát vehessenek a fejében lévő "valamiből". Ez ugyan fájdalommentes beavatkozás, de cseppet sem kellemes. Beleegyeztünk. Megbeszéltük Ádival, hogy mire számítson. Biztosított bennünket arról, hogy ügyesen és bátran fog viselkedni. Amíg várakoztunk, játékkal ütöttük el az időt. Szerencsére jó párszor Ádinak is sikerült nyernie, így teljes volt az öröm.
11 óra tájban jöttek érte, hogy a műtőbe szállítsák. A liftnél még integettünk egymásnak. A kb. másfél órás műtét során - helyi érzéstelenítést követően - egy keretet rögzítettek Ádi fejére, hogy minél pontosabban tudják elvégezni a mintavételt. Ádi szerint nem fájt, és kellemetlen sem volt - inkább érdekes. Elmesélte, hogy érezte a rajta dolgozó fúrók rezgését. A beavatkozás közben a fúró hangjának utánzásával szórakoztatta a személyzetet, és a szokott módján csacsogott velük, be nem állt a szája... Nagyon megörültünk, amikor megpillantottuk őket a lift ajtajában. Az egyik doktornénitől kapott egy kék színű felfújt gumikesztyűt, melyre fekete filccel egy arcocskát rajzoltak - az is ott volt a lábánál, amikor megérkeztek. A sikeres beavatkozást követően kicsit kába volt még, úgyhogy gyorsan elköszöntünk egymástól, hogy alhasson egy nagyot. Kérdésünkre a doktornő elmondta, hogy folyadékot találtak a "valamiben", amit elküldtek szövettanra - várjuk az eredményt.
Délután háromra értünk vissza Ádihoz a kórházba, de csak négy fele ébredt fel. Kapott infúziót, úgyhogy pár perc alatt elmúlt a fejfájása, megélénkült, és egész délután pörgött. Játék helyett ezúttal a Mesék Mátyás királyról sorozatot néztük hármasban. Mónival hálásak voltunk az ötletért, mivel még mindig elég fáradtak voltunk, és nem sok kedvünk lett volna a játékhoz. Ádi szépen evett, ivott, jó kedvű volt, és többször is mosolyogva mondta nekünk, mennyire boldog, hogy itt lehetünk vele. Mi nem kevésbé. Bár sok a munka, ebben a pár napban most mindennél fontosabb, hogy minél több időt töltsünk együtt.

2015. november 29., vasárnap

2015. november 29.

Akik jó hírekre számítanak, azokat sajnos le kell, hogy törjem, mert baj van. Hogy mekkora, azt még pontosan mi sem tudjuk. Ádiéknak a kórházban nehéz éjszakája volt: egész éjjel nagyon fájt a feje és hányinger kínozta. Sokféle gyógyszert kapott, melynek eredményeképpen szombat délután hazajöhetett. Nagyon vágyott már az otthonára, Zsófira, mi is örültünk, hogy velünk lehet. Az öröm nem tartott sokáig, mert este kezdődött minden elölről: a  fejfájás, hányinger. Egész éjjel alig aludtunk valamit. Ádival leköltöztünk a nappaliba, és a kihúzhatós ágyon próbáltunk aludni - kevés sikerrel. Szegénynek iszonyatosan fájt a feje, sírt a fájdalomtól. Kapott fájdalomcsillapítót, de nem használt neki.
Reggel összepakoltunk, és bevittük a kórházba. Mire odaértünk, már kerekesszékkel kellett bevinni, mert jártányi ereje sem maradt. Szerencsére pont az egyik kezelőorvosunk volt az ügyeletes, így nem kellett sokat magyarázkodni. Egy alapos vizsgálat után ki is írta Ádit soron kívüli MR vizsgálatra. Ádi kapott infúziókat, melyektől jobban lett. A vizsgálat után a doktornő röviden elmondta, hogy "eltérést találtak", ott, ahol Ádi fájlalta a fejét, de bővebb felvilágosítást nem tudott adni. A klinikára visszatérve a kezelőorvosunk - egyelőre a lelet ismeretében -  tájékoztatott bennünket a lehetséges fejleményekről. Pontosan még nem lehet tudni, milyen faja "eltérésről" van szó. Lehet medulloblastóma - amivel két és fél évesen műtötték Ádit, vagy egy jóindulatú daganat - vagy valami, amit még ők sem tudnak... A daganat a halántéklebeny közelében található, akár egyben is ki lehet szedni, ha úgy döntenek. Ádinak délutánra teljesen jó lett az állapota, kifejezetten jókedvű volt - még evett is. Kora este mentőautóval átszállították az Amerikai úti idegsebészetre, ahol várhatóan egy hetet fog tölteni. Az osztályt időközben felújították, teljesen más hangulata van, mint hat-nyolc éve volt. Ádira hétfőn vizsgálatok várnak, kedden előreláthatólag mintát vesznek a daganatból, amit szövettanra küldenek. Az esetleges műtétről is akkor döntenek. A délutáni csendes pihenő kivételével szinte egész nap Ádival lehetünk az osztályon. Nem zuhant össze, amikor megbeszéltük vele a fejleményeket, meglepően pozitívan állt mindenhez... Ami bennünket illet Mónival, a mai nap után ránk fér egy kiadós alvás!
Lefekvés előtt még hármasban Zsófival beszélgettünk, imádkoztunk - sokszor könnyek között. Nagy örömünkre éretten kezeli az egész helyzetet, büszkék vagyunk rá a hozzáállásáért és a szeretetéért. Jó volt egymást megölelni, vigasztalni.

Még a Tűzoltó utcában - jókedvűen


kötelező fürdetés után

...már az Amerikai úton, a kapott pizsiben



2015. november 27., péntek

2015. november 27.

Sajnos Ádinak nem javult az állapota, sőt, egyre gyakrabban kínozza fejfájás. Csütörtökön már iskolába se tudott menni. Az éjszaka folyamán órákon át rosszul volt, így Móni ma reggel bement vele a kórházba, ahol ki tudják vizsgálni. Bent tartották őket, kaptak egy nyugalmas elkülönítő szobát, ahol kettesben lehetnek. Ádi infúziót kapott, és igyekeznek minél több vizsgálatot elvégezni rajt. Hosszú nap elébe néznek, de reméljük, a végére okosabbak leszünk.

2015. november 23., hétfő

2015. november 23.

November 16-19-e között Ádi injekciós kezelést kapott. A kezelést megelőző héten, és a kezelés hetén is rendszeresen fejfájásra panaszkodott, és volt, hogy esténként sem érezte jól magát. Eleinte betudtuk a melegfrontnak, meg hogy nem iszik eleget, de múlt héten már nem lehetett ilyesmire fogni. Kiderült, hogy alacsony a vérnyomása, de egyelőre nem kapott rá semmit. Ezen a héten már nem fájt a feje, és nem is érezte magát rosszul esténként sem. Nem tudom, mi lehetett az oka a rossz közérzetének, de mostanra teljesen jól van. Ma egyáltalán nem panaszkodott semmire, boldogan ment iskolába. Ha a hét további részében sem lesz semmi panasza, megnyugodhatunk! ;)
Emlékszem, pont negyedikes koromban volt egy olyan időszakom, amikor - megmagyarázhatatlan okból - nem akartam iskolába járni. Nem éreztem jól magam, szívesebben maradtam otthon. Tudom, ez nem örökletes dolog, de azért felmerült bennem, hátha Ádi is csak "besokalt" egy kicsit, és egyszerűen nincs kedve a sulihoz. Szerencsére nem erről van szó. Ádi mindig őszinte (néha túlságosan is :P), így amikor elbeszélgettem vele erről a dologról, egyértelműen azt mondta, hogy szívesen jár iskolába. Mondjuk ez látszik is rajta, le sem tagadhatja! ;) És a leckével sincs baja. Miután hazajön, kicsit pihen, esetleg játszunk valamit közösen, aztán egyből nekiesik a tanulásnak.

Közös lazítás Zsófival

2015. november 10., kedd

2015. november 10.

4-én, szerdán voltam bent Ádival egy vérkép kontroll vizsgálaton. Mindent rendben találtak, sőt, a korábbi eredményekhez képest még minimális javulás is mutatkozott! A fehér vérsejt szám a kívánt értéken belül maradt, így maradhat a megszokott gyógyszer adagolás is ;)

Munka közben Máté Pétert hallgattam, és az "Azért vannak a jó barátok" c. számáról eszembe jutott egy szép nyári emlékem. Élményekben gazdag hetet tölthettünk idén augusztusban Balatonmáriafürdőn a gyerekekkel. Utolsó este, amikor Vastagh Csaba vendégszerepelt az üdülő hátsó kertjében felállított színpadon, az Ő előadásában hallhattuk ezt a gyönyörű dalt. Amikor Csaba arra bátorította a közönséget, hogy mindenki ölelje meg a mellette állót, bajban voltam, mivel senki ismerős nem volt a környékemen. Zsófi a színpadon énekelt a többi gyerekkel, Ádi meg az első sorban csücsült, vagy inkább feküdt egy nyugágyban, és onnan követte az eseményeket. Egyszer csak a második versszaknál gondolt egyet, felpattant, és széles mosollyal az arcán hozzám sietett. Hozzám bújt, és megölelt - olyan Ádisan. Nekem bizony könnybe lábadt a szemem, annyira jól esett ez a közeledése. A szám végén megkérdeztem, hogy miért jött oda, mire azt válaszolta, hogy eszébe jutottam, és nem akarta, hogy egyedül legyek ;) Hát nem, tündéri? Szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen gyermekeim vannak! :D

2015. október 30., péntek

2015. október 30.

Csodálatos napunk volt! A ragyogó idők kihasználva a pilisvörösvári Jági tanösvényt jártuk be családostul. Változatos, gyönyörű erdei terepen keresztül vezetett a 3,5km-es út, leírhatatlanul szép látványban volt részünk! A túra után a tóparti Csali Csárdában ebédeltünk egy jót. Ádi nagyon jól bírta a túrát, rendszerint ő loholt az élen. ;) Vaddisznókkal szerencsére nem találkoztunk, csak a lábnyomaikat és a friss túrásukat láttuk az út menti sárban.
A képek önmagukért beszélnek:
















2015. október 25., vasárnap

2015. október 25.

Kitört az őszi szünet! Ádi már tervezgeti a heti programokat, sőt, előbbre is tekint. Móni kérésére elvonult a szobájába, és összeírta, mi mindent szeretne a szülinapjára és Karácsonyra. Hát meg kell mondjam, van fantáziája! Nemcsak számon tartja, de minden nap el is mondja nekünk, hány nap van még hátra a jeles ünnepekig! :D
Tegnap elmentünk egy áruházba bútort válogatni vele a szobájába. Kapott egy gurulós széket, meg egy lámpát az íróasztalára. Én pont máshol voltam az áruházon belül, amikor Mónival a lámpákat nézegették. Egyből kiszúrta a képen látható fehér darabot. Azt mondta, azért tetszik neki, mert ilyesmi látható a Pixar rajzfilmekben is. Móni megpróbálta rábeszélni egy kisebbre, mire megjelentem én is, a következő monológgal: -Jé, de jó kis lámpa! Nem ilyen van a Pixar rajzfilmek elején is...? Nagy nevetés, lámpa megvéve! ;)


Igazi ajándék volt a napsütés a hétvégén, nagyon élveztük! Elcsábultunk egy kis árnyjátékra is:




2015. október 20., kedd

2015. október 19.

Hétfőn ismét egy négy napos, bejárós injekciós kezelés vette kezdetét a kórházban. Ádi vérképe jó, a fehérvérsejtek száma is beállt a kívánt értékre, így nem kell tovább emelni a gyógyszer adagját. A közérzete, erőnléte változatlanul jó, vidáman, jókedvű teszi a dolgait. Egyre jobban nő a haja, lassan már érik a látogatás a fodrász néninél. Ami korábban erős szálú volt, az most selymessé vált - Ő maga egy plüss állatka bundájához hasonlította a frizuráját, már ami a tapintását illeti. ;)

2015. október 9., péntek

2015. október 7.

Szerdán voltunk vérkép vizsgálaton, megint jók lettek az eredmények: mindenből van bőven, amiből csak kell. A fehér vérsejt szám összességében kicsit magas, de ez nem nagy baj. Az egy éves fenntartó kezelés időtartama alatt egy adott tartományon belül szeretnék tartani ennek az értéket, ezt próbálják meg az esti gyógyszer megfelelő adagolásával elősegíteni.
Ádinak jó a közérzete, fizikailag is rendben van - jól bírja a terhelést. A tanulással sincs baj, ha rászánja magát, ügyesen megoldja a feladatokat és alaposan megtanul mindent.

2015. szeptember 23., szerda

2015. szeptember 23.

Hétfőn indult a négy napos injekciós kezelés, amire együtt járunk Ádival. Ilyenkor érzem áldásnak, hogy már két hete itthon dolgozhatok, mert nem jelent problémát beszaladgálni a kórházba, majd fél napot ott tölteni.
Ádinak jó a vérképe, ezért fel is emelték az esti gyógyszer adagját egy egész tablettára. Jó a közérzete, vidám, még amikor iskolába menésről vagy tanulásról van szó, akkor is! ;)
Ma alkotott a kórházban:



Szerencsére mindig van játszótárs, így könnyen elrepülnek a bent töltött órák:

Négykezes tabletre :D

2015. szeptember 12., szombat

2015. szeptember 11.

Ádi jól vette az első hetek akadályait az iskolában. Nagy örömmel fogadták az osztálytársai, és ő is kimondhatatlanul boldog, hogy ismét velük járhat egy osztályba. A verekedős fiúknak az elején megmondta, hogyha bántják, akkor visszakerül a kórházba. Azóta inkább békén hagyják, és máson vezetik le a feszültséget - ez igen rendes tőlük! :) Az év eleji matek felmérő jól sikerült, meg is dicsérték érte Ádit.
Készítettek egy aranyos órarendet is:




Igen, az ott egy harmonika formára hajtogatott kukac! :)

2015. szeptember 3., csütörtök

2015. szeptember 2.

Nagy izgalommal vártuk az Ádi orvosi vizsgálatát, ami jó eredményt hozott: teljesen jó lett a vérképe! Kicsit sok összességében a fehér vérsejt, de ezt leszámítva minden érték normális! Nagy volt az öröm, hiszen így gond nélkül elengedhetjük az iskolába. Viszont a vastalanító kezelés ellenére még mindig nagyon sok vas van a szervezetében, amitől egyelőre még nem tudjuk, hogyan fog megszabadulni. (Nem! A mágnesre már mi is gondoltunk, de az nem jó!) ;) A kéthetes kúra 2500-ról 2000-re csökkentette az értéket, de 100 lenne a normális :( Egy ideig még el fog tartani, ameddig minden gyógyszert be tudnak állítani, ezért gyakran meg fogunk fordulni a kórházban. A következő négy napos injekció sorozatot 21-én tervezik elkezdeni, arra én fogom már vinni.

2015. augusztus 31.

Mivel Móni révén pedagógus család vagyunk, ebből kifolyólag a tanévet három helyszínen kezdtük: Móni az osztályával, én Zsófival, míg Cila nagyi Ádival évnyitózott.

2015. augusztus 25.

25-én a rossz idő miatt nem mozdultunk ki a panzió területéről. Ment a csocsózás, kártyázás, kockulás. Még számháborúra is sor került, amit bravúros teljesítménnyel - no meg jó adag szerencsével - Ádi nyert meg! Egyetlen szülőként jómagam is csatlakoztam, de elég hamar leolvastak, így kiestem. Ádi viszont a rejtőzködő taktikát választotta. Miután leolvasott valakit, elbújt, és megvárta, amíg a legerősebb játékos mindenkit kiejt. Ezt követően egymással párbajoztak, és egy picivel Ádi hamarabb mondta ki a srác számát, így ő maradt talpon a végén! Nagyon büszke voltam rá, hiszen senki nem gondolta volna, hogy ő diadalmaskodik a végén.
Este profi kürtöskalács sütők voltak a vendégeink. Teljes vásári felszereléssel érkeztek, és mindenkit bevezettek a kalácssütés rejtelmeibe. A tésztagyúrástól a sütésen át az ízesítésig mindent saját kezűleg kellett végig csinálni, aztán lehetett büszkélkedni a kész kalácsokkal!
26-án Rádpusztára buszoztunk, ahol mindenféle lovas élményeink voltak (lovaglás, kocsikázás). Délután bűvész jött hozzánk vendégségbe, este pedig egy mesés színdarabot láthattunk a panzió színpadán. Mindkettő hatalmas élmény volt, gyakran a felnőttek is visítva nevettek, annyira élvezték!
27-én Siófokon futottunk ki egy kalózhajóval a Balatonra, ahonnan motorcsónakázni is elvittek mindenkit kis csoportokban. Délután zenés gyerekműsorral szórakoztatott két vendég zenész, este pedig Vastag Csaba tisztelt meg minket egy rövid koncert erejéig.
28-án már csak a hazaindulás volt hátra, még kora délelőtt útra keltünk hazafelé. Vendéglátóinknak hála, nagyon jó dolgunk volt ebben az öt napban, de azért már vágytunk haza, hogy láthassuk végre Mónit.
Érkezésünk után boldogan öleltük meg egymást a klinika előtt, ahol már várt ránk. Odahaza órákig tartott, mire az összes fényképet és videót levetítettük neki, annyi élményünk volt! ;)

(fényképek még jönnek!)

2015. augusztus 25., kedd

2015 augusztus 24.

Mai nap a Balatontól északra található Rezibe kirándultunk. Itt építettek fel egy Dinó- és Kalandparkot, azt néztük meg. Bár minden szolgáltatást nem vettünk igénybe, így is nagyon jól éreztük magunkat. Ádiék fel alá szaladgáltak a hatalmas területen, újra és újra kipróbálva a játékokat.
Este táncos lábú lányok és asszonyok adtak egy szó szerint "tüzes hangulatú" műsort a szálloda kertjében felállított színpadon, mely végül táncos buliba csapott át. Nem sokan maradtak a színpad mellett, a lányok alaposan megtáncoltattak kicsiket és nagyokat egyaránt, amihez a fiúk szolgáltatták a keverőpult mögül a jó zenét.

Itt nézhettek meg pár fényképet a kalandparkról:
https://www.flickr.com/photos/135763594@N04/sets/72157655392886254/

2015. augusztus 23.

Elérkezett a napja, hogy a Tündérke alapítvány kedves meghívásának engedve a gyerekekkel Balatonmáriafürdőn tölthessünk hat napot. Móni pedagógusként már az iskolakezdésre készülődik, így sajnos nem tarthatott velünk. Ez volt az első eset, hogy nélküle mentünk nyaralni.
11 órakor indultunk a klinikától egy nagyon jól felszerelt, kényelmes autóbusszal. Az utazás kellemesen telt, hamar elértük úti célunkat. A szállodában háromágyas szobát kaptunk az emelten. Bőséges büfé reggeli, meleg ebéd és vacsora jár mindenkinek, és napközben is szabadon lehet gyümölcsöt és innivalót fogyasztani. Saját kerti medence és wellness részleg is van jacuzzival és szaunával, ezen kívül a társalgóban csocsóasztal, számtalan hagyományos és elektronikus játék várja a szórakozni vágyókat.
Este közösen elmentünk még fagyizni egy jót. Mivel internet is van, Mónival is tudtunk skype-on beszélgetni. Már most nagyon hiányzunk egymásnak! Az alvás sajnos nem ment zökkenőmentesen. Bár nagyon kényelmesen az ágyak, kell még egy kis idő, mire megszokjuk a helyet.

2015. augusztus 22., szombat

2015. augusztus 22.

Végre meg tudtuk ünnepelni Ádi régóta húzódó nyári szülinapját! Az első gyógyulása is nyárra esett, a mostani kórházi bentfekvős kezelés is kb. akkor ért véget.











Délután elmentünk bowlingozni. Otthon, Xbox-on játszva Ádi a bajnok (217 pont-tal első!), most élőben is kipróbálhatta, milyen is ez. Megállapította, hogy bizony a valóságban a sokadik gurításnál még a legkönnyebb golyó is elég nehéz tud lenni. Azért derekasan helytállt, szépen végigjátszotta velük mind a két mérkőzést.